综述：全球视角下少数民族群体参与健康与社会护理研究优先级设定的洞察

这篇综述探讨了少数民族群体参与健康与社会护理研究优先级设定的现状、问题及良好实践。

　　### 研究背景
在健康和社会护理领域，研究对于临床决策和政策制定至关重要。然而，少数民族群体在研究中的代表性不足，这影响了研究结果的普适性，也使得研究难以满足他们的健康需求。不同类型的研究成果会影响治疗、政策和护理方式，涉及所有人群。增加少数民族群体在研究中的参与度，对于理解疾病病因、管理健康状况、减少健康不平等以及推动具有文化敏感性的医疗保健至关重要。但目前缺乏鼓励他们参与研究的有效策略，他们参与研究的障碍包括对其利益和需求理解不足，以及缺乏支持和维持信任关系的资源。此外，研究优先级设定过程中，少数民族群体的优先级常未得到充分考虑，相关研究在研究过程上缺乏透明度，也很少报告少数民族群体参与研究议程制定的情况。

研究目的

本项范围综述（scoping review）旨在识别全球范围内少数民族群体参与健康和社会护理研究优先级设定的已发表证据和良好实践。通过探究相关研究优先级设定和良好实践，为研究人员和资助者提供参考，明确少数民族群体关注的问题。研究问题包括：少数民族群体在哪些地方参与了健康和社会护理优先级研究设定？他们确定的研究优先级是什么？他们对参与研究优先级设定活动的体验和看法如何？该综述是英国国家卫生与护理研究院（National Institute for Health and Care Research，NIHR）应用研究合作（Applied Research Collaboration，ARC）REPRESENT 研究的一部分，有助于改善少数民族健康状况，提高其研究参与度。

研究方法

1. 遵循的指南和框架：该综述依据乔安娜?布里格斯研究所（JBI）系统 / 范围综述指南、Arksey 和 O’Malley 方法框架，并按照系统评价和荟萃分析扩展的优先报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews，PRISMA-ScR）清单制定方案，该方案已在开放科学框架（Open Science Framework，OSF）注册。
2. 纳入标准：参与者为少数民族群体；概念是少数民族群体设定的研究优先级；背景为健康和社会护理研究；研究类型为所有国家发表的初级研究；时间跨度为 2010 年 1 月起在线发表；语言为英文。少数民族群体定义为 “在一个国家或社区内，与占主导地位的较大群体具有不同民族或文化传统的群体”。
3. 研究检索与筛选：检索了 MEDLINE（PubMed）、CINAHL、Cochrane 图书馆、PsycINFO、Scopus、Cochrane 图书馆和 PROSPERO 等数据库，在 2022 年 1 月进行首次检索，2023 年 6 月进行补充检索。检索词包括少数民族、优先级设定、健康问题和健康研究规划等。还通过互联网搜索（如谷歌学术）、对纳入研究和相关综述文章进行前后引用追踪来补充检索。筛选出关注少数民族群体研究优先级的研究，这些研究需报告定量和 / 或定性数据。研究筛选过程由两名评审员独立进行，如有分歧通过讨论解决，必要时引入第三名评审员。
4. 数据提取与分析：设计了数据提取表，从纳入研究中提取作者、年份、国家、健康主题、研究人群、研究设计、招募和数据收集方法、研究设置和问题、使用的理论框架以及优先级设定活动的经验和挑战等数据。由一名评审员提取数据，另一名检查准确性。使用描述性合成方法对数据进行分析，总结研究特征和研究优先级趋势。
5. 质量评估：虽然范围综述不要求进行标准的研究质量评估，但本研究使用了一个评估研究优先级过程的方法框架。该框架检查健康研究优先级设定的九个常见领域，包括背景、全面性、包容性、信息收集、实施规划、重点标准、决策方法、评估和透明度，这九个领域进一步细分为 20 条良好实践标准指南。根据该框架对纳入研究进行评估，计算每项研究在研究优先级设定活动中符合的项目比例，但研究质量不影响其是否被纳入综述。

研究结果

1. 研究筛选结果：经过去除重复记录，共检索到 17,587 条独特记录。对 479 条记录进行全文筛选，排除 432 条未明确少数民族群体在优先级设定活动中参与和贡献的研究，最终纳入 47 篇文章。
2. 研究基本特征：纳入的 47 项研究时间跨度为 2010 年至 2023 年，2017 年后发表的文章数量显著增加。这些研究来自 12 个国家，美国发表的最多（n=22，47%），其次是英国（n=8，17%）和澳大利亚（n=7，15%）。研究涉及多个健康领域，主要与一般健康问题（n=9，21%）、心理健康（n=7，16%）、癌症（n=5，12%）和糖尿病（n=4，9%）相关。在研究设计方面，多数研究采用多种方法收集信息，小组讨论是最常见的方法（n=20，45%），其次是调查（包括德尔菲研究，n=18，41%）和关键知情人访谈（n=11，25%）。参与研究的人群分为少数民族（n=35，80%）、移民（n=8，18%）和服务不足人群（n=5，11%），部分研究还纳入了非社区个体和组织，如健康从业者（n=16，36%）、学术研究人员（n=11，25%）和政府政策制定者（n=2，5%）。
3. 研究质量评估：
   • 背景：所有研究都报告了一些背景因素，多数研究对重点有清晰阐述，部分研究报告了指导活动的价值观和原则以及资源使用情况。在环境背景方面，多数研究描述了健康和研究环境，但对政治和经济环境的描述较少。
   • 全面性方法的使用：所有研究都使用了框架或指南来开展研究，但使用优先级设定框架的研究较少，多数采用詹姆斯?林德联盟（JLA）方法等。
   • 包容性：部分研究描述了参与者的人口统计学细节，但仍有研究未提供相关信息。性别方面，多数研究招募的女性比例较高。部分研究报告了参与者的教育水平和专业知识，一些研究还涉及区域参与和不同部门的代表性。
   • 信息收集：多数研究报告了信息来源并让少数民族群体参与规划优先级设定活动，常通过与少数民族社区代表合作或咨询，还采用社区映射、建立社区咨询委员会（CAB）等方式。
   • 实施规划：部分研究提及将确定的优先级转化为实际研究的计划，但很少说明实施主体和具体方式。
   • 标准：多数研究概述了确定优先级的标准，主要关注健康问题的严重程度，还包括支持研究资助项目、确定社区参与实践和研究的路线图等。
   • 决策方法：多数研究描述了确定优先级的方法，主要采用基于共识的方法（n=27，57%）、基于指标的方法（n=11，23%）或两者结合的方法（n=7，15%）。
   • 评估：没有研究报告优先级设定活动的长期影响及监测方式，部分研究提出了评估建议或未来研究中审查优先级的需求。
   • 透明度：多数研究说明了优先级的设定方式，但不同研究的细节和代表性存在差异。部分研究对优先级设定过程的评估有限，常提及社区参与研究的挑战。
   
   
4. 研究优先级设定的良好实践：增加少数民族群体在优先级设定活动中的参与度对减少健康差距至关重要。一些研究提出了当地健康研究的方法，强调使用文化和情境适宜的研究方法，讲故事等方式可建立患者与研究人员的信任。在选择研究项目时，应与边缘化社区进行有意义的合作，采用协作和基于共识的促进方法来确定研究方向。资源方面，提供多语言服务、文化能力培训等资源有助于提高参与度。评估研究优先级时，可采用适当的标准，如评估研究主题的适宜性、相关性、可行性等。

讨论

1. 研究现状与不足：本综述总结了包含少数民族群体参与的健康和社会护理研究优先级设定的研究。虽然研究数量在过去 10 年有所增加，但从全球范围看仍较少，反映出证据不足，且多数研究来自少数几个国家，健康主题范围有限，缺乏生物医学研究参与。在研究方法上，主要采用小组共识法。评估发现多数研究在背景和研究方法方面表现较好，但在优先级评估方面存在不足。这表明在许多地区和健康主题领域，对少数民族群体参与健康研究优先级的信息和监测不足。
2. 影响因素分析：研究发现主要来自美国、英国、澳大利亚和加拿大等国，说明多数国家在少数民族群体参与研究方面的报告或参与度较低。参与研究的障碍包括对医疗系统的不信任、社会政治因素（如种族歧视、政策代表性不足）、文化因素（如健康服务提供者文化能力低）以及经济因素（如研究资金分配影响）。
3. 良好实践的意义：没有研究完全遵循所有良好实践原则。已确定的良好实践包括建立社区咨询委员会、采用当地健康研究方法、考虑文化维度等，这些有助于更好地开展研究优先级设定过程。利益相关者的参与对研究优先级设定很重要，应在研究前进行利益相关者映射。
4. 研究的局限性：本综述的优势在于广泛搜索数据库、应用综合方法框架评估过程且遵循 PRISMA - ScR 报告指南，减少了潜在偏差。但也存在局限性，如生物医学研究和不同健康部门的代表性不均衡，仅涵盖 12 个国家，受限于英文研究，未探索其他社会文化因素，且未根据研究质量限制研究纳入，可能导致研究存在不同程度的偏差、相关性和可信度问题。

研究意义与展望

1. 对研究和实践的启示：本综述发现需要拓宽少数民族群体参与研究优先级设定的健康和社会护理领域范围，研究应遵循标准框架或指南，以提高研究的可推广性。研究方法应考虑目标人群的背景和文化，多维度地增加少数民族群体的参与度。在研究实施和报告方面，应更加关注优先级的评估和转化为实际研究的过程，让少数民族群体看到研究成果对社区的影响，增强他们的参与意愿。
2. 未来研究方向：本综述的初步结果已应用于 NIHR Represent 研究的优先级设定部分，取得了积极效果。未来，研究人员、资助者和政策制定者应积极采用本综述中确定的良好实践，制定策略提高少数民族群体在研究优先级设定中的参与度，从而提升未来研究的质量、多样性和代表性，更好地满足少数民族群体的健康需求，减少健康不平等现象。