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为探究尼日利亚自闭症儿童照料者经历与挑战，研究发现多方面难题，为干预提供依据。
在神秘的神经发育世界里，自闭症（Autism）宛如一座难以攀登的山峰，横亘在无数家庭面前。它是一种神经发育现象，患者在沟通方式、行为模式等方面有着独特表现，如言语和非言语交流障碍、重复刻板行为、强烈兴趣爱好以及感官敏感等。全球自闭症患病率约在 1 - 5%，非洲地区每 145 名儿童中就有 1 名被确诊为自闭症，而尼日利亚不同地区患病率差异较大，从 0.8% 到 2.3% 不等。
照顾自闭症儿童可不是一件轻松的事，它就像一场没有尽头的马拉松。照料者不仅要关注孩子的教育、医疗和心理需求，还要应对各种压力，这些压力会影响他们的身体、心理、社交和经济状况。像美国的研究就表明，照顾自闭症儿童可能导致照料者睡眠紊乱、抑郁、焦虑等健康问题。而且，自闭症常与注意缺陷多动障碍（ADHD）、癫痫、智力障碍等共病，让照料的难度直线上升。
尽管全球有不少关于自闭症儿童照料的研究，但尼日利亚照料者的真实经历却鲜为人知。为了填补这一空白，来自尼日利亚多所大学及机构的研究人员挺身而出，开展了一项旨在深入了解尼日利亚自闭症儿童照料者经历和挑战的研究，为制定有针对性的心理社会支持干预措施提供依据，相关研究成果发表在《Discover Mental Health》上。
在研究过程中，研究人员采用了定性研究方法，具体来说就是现象学研究方法。他们从尼日利亚卡拉巴尔特殊需求学校中，选取了 103 名 18 岁以上自闭症儿童（小于 18 岁）的照料者作为研究对象。通过目的抽样，进行了 2 次焦点小组讨论（FGDs，每次 8 名受访者）和 7 次深度访谈（IDIs）。访谈和讨论的内容围绕着《应对和评估自闭症患者资产、风险和经历协议》（PREPARE）制定的指南展开，这些问题涉及照料者的经历、面临的挑战以及照料对生活的影响等。之后，研究人员利用 NVivo 20 软件，采用归纳和演绎相结合的主题分析方法对收集到的数据进行分析。
研究结果揭示了照料者面临的重重挑战，具体可以归纳为以下几个方面：
- 污名化与误解：大多数参与者都提到，社会对自闭症存在严重的污名化和误解。比如，一位照料者的孩子因邻居焚烧垃圾受伤，邻居却态度冷漠，还指责照料者。还有家长在讨论与自闭症孩子沟通策略时，被其他家长说孩子 “不正常”。这些现象让照料者们感到痛苦和孤立，污名化不仅伤害了自闭症儿童及其家庭，也给照料者带来了巨大的心理压力。
- 情感影响与接纳过程：部分参与者表示，在社交和工作环境中，照料自闭症孩子让他们产生了不安全感和不适感。看到同事分享孩子的成长经历时，他们会不自觉地对比，感到自卑。不过，也有一些照料者经历了从难以接受到逐渐理解和接纳孩子自闭症的过程，心态慢慢发生了转变。
- 交通与可达性难题：交通问题成为了照料过程中的一大障碍。有的照料者依赖朋友的车带孩子去看病或其他地方，但朋友忙碌时就会陷入困境。乘坐公共交通时，孩子的行为会引发他人负面反应，这让照料者感到尴尬，即使医院、学校等场所离家不远，长期解决交通问题也让他们倍感困扰。还有家长因为担心孩子，选择让孩子就读有亲属任教的学校，不让孩子坐校车。
- 支持网络的差异：照料者们的社交经历和支持系统各不相同。有的照料者在孩子确诊后，被朋友疏远，感到孤独和被抛弃；而有的照料者则幸运地得到了家人和朋友的大力支持，尽管也会遇到不理解的人，但总体上能较好地应对照料压力。
- 平衡责任的艰难：平衡照料责任与生活的其他方面对很多照料者来说是一场艰难的战斗。工作与照顾孩子之间的平衡难以维持，当配偶无法协助时，照料者的压力更大。同时，在多个孩子之间平衡关爱也让照料者感到纠结，他们担心对自闭症孩子的关注会让其他孩子感到被忽视。
通过对研究结果的深入讨论可知，这些挑战主要源于社会污名化、信息缺乏、社会观念不良以及支持结构有限。污名化不仅影响了照料者的心理健康，还可能导致他们自我孤立，甚至影响孩子获得医疗服务的机会。社会对自闭症的不理解和不接纳，使得照料者在社交和情感上承受巨大压力。此外，平衡照料责任与个人生活的困难，也对照料者的身心健康造成了负面影响。
这项研究具有重要意义，它深入揭示了尼日利亚自闭症儿童照料者的真实经历和面临的挑战，为后续干预措施的制定提供了宝贵依据。研究建议政府开展教育项目，提高公众对自闭症的认识和接纳度；建立照料者支持团体，为他们提供归属感和支持；为照料者提供津贴，减轻经济压力；改善公共交通的可及性，让自闭症儿童和照料者出行更加便利。这些建议如果能够实施，将有望改善照料者和自闭症儿童的生活质量，促进社会的包容与和谐。
总的来说，这项研究为尼日利亚自闭症儿童照料领域照亮了前行的道路，虽然前路依然充满挑战，但有了这些研究成果作为指引，相信未来会有更多温暖和希望照进这些家庭。它也提醒着社会各界，关注自闭症儿童及其照料者，是我们共同的责任。
