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研究人员开展帕金森病共享决策（SDM）干预可行性研究，发现该干预可提升患者知识，但未改善 SDM，为后续研究提供方向。
帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一种常见的神经系统退行性疾病，在疾病晚期，患者会因运动和非运动症状而积累残疾，还会出现症状波动，严重影响生活质量。目前，深部脑刺激（DBS）、左旋多巴 - 卡比多巴肠凝胶（LCIG）或持续皮下阿扑吗啡输注（CSAI）等治疗方法可缓解症状波动，然而在选择治疗方案时，如何实现理想的共享决策（Shared decision-making，SDM）成为难题。在实际临床中，SDM 的应用并不理想，虽然患者决策辅助工具被广泛用于改善 SDM，但在常规临床实践中的实施率较低，且缺乏从患者角度对其实施障碍和促进因素的研究。为了解决这些问题，来自荷兰多家医院的研究人员开展了一项多中心、混合方法的可行性研究，相关成果发表在《Journal of Neurology》上。
研究人员采用多中心、非对照的干预前后混合方法设计，纳入了 5 名神经科医生和 7 名帕金森护士专家，以及 34 名帕金森病患者（PwPD），分为常规护理组（19 名）和干预组（13 名）。干预措施包括患者决策辅助工具和专业人员培训，其中患者决策辅助工具由 Option grid?和在线补充信息网站及价值澄清工具组成。
在研究方法上，研究人员综合运用多种方式。通过问卷调查、访谈、认知测试、咨询记录、现场笔记以及患者决策辅助工具的使用情况记录等收集数据；采用 Mann - Whitney U 检验和 Fisher 精确检验等统计方法分析定量数据，运用主题分析原则对访谈进行定性分析；还应用数据三角测量和方法学三角测量进行混合方法分析，以全面评估 SDM 干预的可行性。
研究结果显示，在可接受性方面，干预组中 92% 的 PwPD 看过 Option grid?和 / 或网站，83% 的人认为信息充足，83% 的人表示会再次使用。在实施层面，虽然纳入率有限，但干预措施在患者层面的实施情况总体良好，77% 的参与者使用了在线信息，90% 使用了价值澄清工具。然而在疗效方面，干预组与常规护理组相比，SDM 水平并未提高，不过干预组患者对治疗选择的了解有所增加，在知识测试中的表现更好。
进一步分析发现，影响干预效果的机制包括患者获取信息方式的差异，常规护理组获取信息方式分散，干预组主要从 SDM 干预获取信息；干预措施的实际使用与预期不符，患者主要将其作为信息来源，而非共同讨论的基础。此外，研究还指出了实施过程中的障碍和促进因素，如 PD 护士专家人员不足、患者初始治疗偏好、专业人员经验以及组织因素等。
研究结论表明，患者决策辅助工具在患者层面的可接受性较高，但 SDM 水平未得到改善。实施过程中的主要障碍包括招募困难和专业人员在咨询中未充分利用 Option grid?。这提示后续研究应注重促进患者和专业人员就偏好进行明确讨论，并培训专业人员在咨询中更好地运用相关工具，以优化 SDM。该研究为改善帕金森病治疗决策提供了重要依据，对未来的临床实践和研究方向具有指导意义。
