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为解决 VLS 诊断延迟问题，研究人员开展相关研究，发现平均延迟 3 年，提高认知意义重大。
在儿童和青少年的健康问题中，外阴硬化性苔藓（Vulvar Lichen Sclerosus，VLS）是一种不容忽视的病症。VLS 是一种慢性的外阴皮肤疾病，目前其发病原因尚不明确，可能与自身免疫疾病、遗传因素等多种因素相关。它在人群中的具体发病率难以确定，大约每 900 人中就有 1 例，其中 10% - 15% 的病例出现在青春期前的女孩身上，发病平均年龄在 4 - 7 岁。
患有 VLS 的儿童症状多样，比如外阴瘙痒、疼痛、皮肤裂口出血、排尿困难、排便疼痛以及便秘等。这些症状在初潮后可能会自行缓解，但 VLS 病变完全消失的情况很少见，复发却较为常见 。由于 VLS 的症状缺乏特异性，和其他一些常见儿科疾病的症状相似，这就导致在诊断时容易出现误诊或延迟诊断的情况。而诊断延迟会带来诸多不良后果，不仅会增加外阴结构长期改变的风险，影响患者的生活质量和性功能，还会提高日后患鳞状细胞癌（Squamous cell carcinoma，SCC）的风险。所以，早期识别和及时干预对于改善患者的预后至关重要。
为了深入了解 VLS 在女孩和青少年中诊断延迟的原因，来自瑞士日内瓦大学医院（Geneva University Hospitals）的研究人员开展了一项回顾性描述性单中心队列研究。该研究成果发表在《European Journal of Pediatrics》上。
研究人员在瑞士的一个三级医疗中心进行此项研究，该中心能够提供小儿及青少年妇科会诊和小儿皮肤科会诊，研究对象为 18 岁以下的儿童和青少年。研究的纳入标准为：在 18 岁之前通过临床或组织病理学（活检确诊）诊断为 VLS，并且在 2007 年至 2023 年期间至少在该中心接受过一次小儿妇科医生或小儿皮肤科医生关于 VLS 的会诊。
研究人员通过电子检索病历中 “lichen sclerosus” 和 “LS” 等关键词，并结合时间和年龄筛选，之后手动查阅病历确认符合条件的患者。主要观察指标是从症状出现到 VLS 确诊的时间延迟，次要目标是确定确诊前咨询过的医生和专家范围，同时研究患者报告的症状以及确诊时的临床表现。
研究结果显示，共有 44 名被诊断为 VLS 的患者纳入研究。患者的种族分布中，白种人占 68.3%，亚洲人占 14.6% ，非洲裔占 9.8%，其他种族占 7.3%。大多数患者（90.9%）在诊断时处于青春期前，仅有 9.1% 处于青春期。从症状出现到确诊的平均延迟时间为 3 年，首次出现症状的中位年龄是 4.4 岁，确诊的中位年龄是 7.4 岁 。
在症状方面，外阴瘙痒最为常见，占 86.4%，其次是皮肤变化、排尿困难等。不同年龄组的症状存在差异，比如出血和便秘在 10 岁以下患者中更为常见。临床特征上，色素减退最为常见，占 81.8%，还有裂口、红斑等。在确诊前，患者被考虑过多种其他诊断，如外阴阴道炎（70.5%）、外阴真菌病（36.4%）等。
治疗方面，所有患者均接受皮质类固醇乳膏治疗，诱导治疗时，54.5% 的患者使用丙酸氯倍他索（class four），40.9% 使用戊酸倍他米松或糠酸莫米松（class three）等。症状缓解的中位时间为 1 个月。然而，大部分患者（77.3%）失访，仅 1 名患者正式出院。
研究结论指出，小儿 VLS 的诊断存在显著延迟，平均达 3 年，这比文献中通常提到的 1 - 2 年更长。尽管瑞士医疗资源丰富，儿童就医方便，但仍然出现这种情况，说明医疗人员对 VLS 在儿科人群中的认识、识别或重视程度可能存在不足。同时，患者在确诊前往往咨询过多个专科医生，这也反映出 VLS 症状的复杂性和非特异性。
研究还强调，提高全科医生、儿科医生和其他医疗服务提供者对 VLS 的认识和了解，有助于早期诊断和及时治疗，减少患者长期遭受慢性症状的痛苦。建立像 SWIFT 模型这样的临床指南，提醒医生关注下尿路症状、便秘与 VLS 之间的关联，可能会减少患者转诊多个专科的情况，从而缩短诊断延迟时间，改善治疗效果。另外，定期随访对于 VLS 患者非常重要，这有助于监测疾病进展、预防复发，尤其是考虑到成年后患外阴癌的潜在风险。但目前该研究存在局限性，比如回顾性研究受限于病历数据质量，大量患者失访影响对疾病长期进程的判断。未来需要开展前瞻性研究，对青春期前确诊的 VLS 患者进行长期随访，以更好地了解疾病的自然病程和发展。
