银屑病患者重大人生决策的影响因素及其与生活质量的相关性研究

编辑推荐：银屑病作为一种慢性炎症性皮肤病，常导致患者面临重大人生决策（MLCDs）的困扰。本研究通过MLCDP问卷评估了166例波兰患者的决策模式，发现93.4%患者因疾病改变至少一项人生选择，包括职业、社交与生育计划，且与生活质量（QoL）、疾病接受度（AIS）及瘙痒程度（NRS）显著相关。结果强调需早期干预以减轻累积性生命历程损害（CLCI）。

　　银屑病不仅是一种皮肤疾病，更是一种系统性炎症性疾病，全球患者超过6000万。其伴随的瘙痒、皮损和共病（如银屑病关节炎）严重损害患者身心健康。然而，疾病对人生长期决策的影响长期被忽视，例如职业选择、社交回避甚至生育计划，这些决策可能导致不可逆的“累积性生命历程损害”（CLCI）。为填补这一空白，波兰弗罗茨瓦夫医科大学的研究团队开展了一项横断面研究，成果发表于《Dermatology and Therapy》。

研究采用标准化工具组合：通过Major Life-Changing Decision Profile（MLCDP）评估决策影响，Dermatology Life Quality Index（DLQI）量化生活质量，Acceptance of Illness Scale（AIS）分析疾病接受度，并采用Numerical Rating Scale（NRS）记录瘙痒强度。166例病程≥1年的患者纳入分析，数据经IBM SPSS Statistics v.27处理，使用Mann-Whitney U检验和Spearman相关性分析。

结果部分：

1. 人口学与临床特征：患者平均年龄46岁，60.8%为男性，平均病程19.4年。25.3%接受生物制剂治疗，59%有住院史。
2. MLCDP核心发现：93.4%患者因银屑病改变至少一项重大决策，平均每人受影响决策8.3项。77%避免游泳，70%调整饮食，58%改变烟酒习惯，30%考虑职业健康适配。值得注意的是，31%放弃性活动，25%调整生育计划。
3. 相关性分析：MLCDP总分与疾病严重度（PASI评分，r=0.275）、瘙痒（NRS，r=0.351）呈正相关，与疾病接受度（AIS，r=-0.545）负相关，且DLQI评分（r=0.561）显著关联。

结论表明，银屑病通过生理与心理双重机制深刻影响人生轨迹，尤以社交与职业领域为甚。研究首次系统量化了决策负担，呼吁临床关注“疾病全周期管理”，尤其对早发型患者需强化心理干预。局限性包括回忆偏倚及未分层分析共病影响，未来研究可纳入关节病变患者以扩展结论。