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白塞病（BD）症状多样，其肌肉骨骼（MSK）症状对患者健康相关生活质量（HRQoL）的影响尚不明确。研究人员对 185 名 BD 患者开展调查研究，发现多数患者有 MSK 症状，且该症状显著降低 HRQoL 评分。这为 BD 的临床诊疗提供了重要依据。
在医学的神秘世界里，有一种疾病如同隐藏在暗处的 “幽灵”，给患者带来诸多痛苦与困扰，它就是白塞病（Beh?et’s disease，BD）。白塞病是一种病因不明的原发性系统性血管炎，影响着静脉和动脉系统的大小血管。它就像一个 “善变的精灵”，在不同患者身上展现出不同的临床症状，给诊断和治疗带来了很大挑战。
目前，虽然对 BD 已有一定研究，但仍存在不少问题。例如，BD 在全球的患病率差异巨大，从夏威夷的 0.1/10 万到约旦北部的 664/10 万不等，其确切病因也尚未完全明确，遗传因素（如 HLA-B51 携带）虽可能起重要作用，但环境风险因素却模糊不清。而且，BD 的临床表现极为复杂，涉及多个系统，其中肌肉骨骼（Musculoskeletal，MSK）系统的症状在不同地区、不同研究中的报道差异很大，并且关于 MSK 症状对患者健康相关生活质量（Health-related quality of life，HRQoL）的影响，相关研究也较为有限 。
为了深入了解这些问题，来自埃及曼苏拉大学医院内科风湿病和免疫学部门、霍鲁斯大学内科以及曼苏拉大学医学院的研究人员，开展了一项针对 BD 患者的研究。
研究人员采用了横断面观察分析研究方法。他们通过社交媒体平台，向潜在的 BD 患者发放了一份在线调查问卷。问卷内容涵盖了患者的社会人口学数据、临床数据、治疗数据，还包含了 Nordic MSK 问卷和 Short Form-36（SF-36）健康调查量表。其中，Nordic MSK 问卷用于评估 MSK 症状的发生和分布情况，SF-36 则用于衡量患者的 HRQoL。研究共纳入了 185 名 BD 患者，这些患者均根据国际白塞病研究小组的标准确诊，并经过专家风湿病学家的确认。
研究得出了一系列重要结论。在患者的基本特征方面，多数患者为女性（54.6%），平均年龄 33.81 岁，已婚者占 61.6% 。在临床症状上，最常见的是复发性口腔溃疡（95.1%），其次是眼部受累（72.4%）。令人惊讶的是，高达 85.4% 的患者在过去 6 个月内报告有 MSK 症状，主要集中在腰部（69%）和颈部（67%），膝关节也较为常见，而右肘、右踝和足部受影响相对较小。进一步分析发现，有 MSK 症状的患者发病年龄显著高于无 MSK 症状的患者，且 MSK 症状在女性中更为普遍。
在对 HRQoL 的影响方面，研究表明，有 MSK 症状的 BD 患者在 SF-36 的所有领域得分均显著低于无 MSK 症状的患者。这意味着 MSK 症状严重影响了患者的身体功能（Physical functioning，PF）、因身体功能导致的角色限制（Role limitation due to physical functioning，RP）、情感问题导致的角色限制（Role limitation due to emotional problems，RE）、活力（Vitality，VT）、心理健康（Mental health，MH）、社会功能（Social functioning，SF）、身体疼痛（Bodily pain，BP）和总体健康（General health，GH），使患者在日常生活、社交活动、情感状态等多方面都受到了极大的负面影响。
这项研究发表在《Internal and Emergency Medicine》杂志上，其意义重大。它首次全面地使用 Nordic MSK 问卷对 BD 患者的 MSK 症状进行评估，为深入了解 BD 患者的 MSK 症状提供了新的视角。同时，明确了 MSK 症状对 BD 患者 HRQoL 的负面影响，有助于临床医生更加重视 BD 患者的 MSK 症状，在临床诊疗过程中，早期识别并积极治疗这些症状，从而改善患者的生活质量。
在研究方法上，主要包括以下关键技术：一是问卷调查法，通过设计全面的在线问卷收集患者多方面数据；二是使用 Nordic MSK 问卷和 SF-36 量表进行评估，这两个标准化工具为研究提供了量化的数据依据；三是样本选取，从确诊的 BD 患者中筛选符合条件的 185 名患者作为研究对象。
研究结果具体如下：
- 患者基本特征与临床症状：研究纳入 185 名 BD 患者，女性占比 54.6%，平均年龄 33.81 岁。复发性口腔溃疡最为常见（95.1%），其次是眼部受累（72.4%）。有 MSK 症状的患者年龄更大，且女性更为多见。
- MSK 症状分布与持续时间：多数患者（85.4%）在过去 6 个月有 MSK 症状，腰部和颈部疼痛最为突出。41.1% 的患者 MSK 症状持续超过 3 个月。
- MSK 症状对 HRQoL 的影响：有 MSK 症状的患者在 SF-36 各领域得分显著低于无 MSK 症状患者，表明其 HRQoL 受到严重影响。
在研究结论和讨论部分，研究证实了 BD 患者中 MSK 症状的高发生率及其对 HRQoL 的不良影响。虽然该研究存在一定局限性，如数据收集依赖自我报告、缺乏对照组、无法区分炎症性和非炎症性疼痛等，但它仍为后续研究指明了方向。未来需要开展纵向多中心研究，进一步深入探究 BD 患者的 MSK 症状，为临床治疗提供更有力的依据，从而更好地帮助 BD 患者减轻痛苦，提高生活质量。
