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为解决 “糟糕死亡” 指标及预测因素不明的问题，研究人员分析 RAI-HC 数据，发现相关指标及影响因素，有助于优化临终关怀。
一、研究背景：探索 “糟糕死亡” 的迷雾
死亡，是每个人生命旅程的终点，但这个终点的体验却千差万别。在医学不断进步的今天，临终关怀的理念逐渐深入人心，“好的死亡” 与 “糟糕的死亡” 概念也应运而生。“好的死亡” 融合了社会、文化、精神等诸多因素，难以统一界定；而 “糟糕的死亡”，通常被认为是临终前的负面健康事件 。它涵盖了疼痛、抑郁、孤独等多方面问题，严重影响着患者最后的生命质量。
以往对 “糟糕死亡” 的研究多采用定性方法，虽然能深入了解其相关因素，但缺乏对这些因素在人群层面的普遍性和预测因素的定量分析。在加拿大，现有的一些关于临终症状轨迹的研究虽然揭示了与 “糟糕死亡” 相关的症状，但对于预测 “糟糕死亡” 的因素仍存在证据空白。这一现状就像迷雾笼罩，阻碍着医护人员提前识别有 “糟糕死亡” 风险的患者，也影响了个性化临终关怀计划的制定。为了拨开这层迷雾，优化临终关怀，研究人员开展了一项关键研究，相关成果发表在《BMC Palliative Care》杂志上。
二、研究方法：数据中的秘密探寻
为了深入了解 “糟糕死亡” 的奥秘，来自加拿大等多个机构的研究人员（包括 University of Waterloo、Wilfrid Laurier University 等）进行了一项横断面研究。他们利用加拿大居民家庭护理评估工具（Resident Assessment Instrument for Home Care，RAI-HC）在 2007 年 4 月至 2020 年 3 月期间收集的临床和社会人口学数据进行分析。
研究样本选取了年龄在 18 岁及以上、在死亡前 30 天内完成 RAI-HC 评估的 16586 名家庭护理患者。研究人员关注四个可能的 “糟糕死亡” 指标：自我报告的孤独感、严重抑郁症状、每日经历的可怕或极度痛苦的疼痛、严重 / 极度痛苦且药物无法控制的疼痛。同时，他们还考虑了患者的年龄、性别、婚姻状况、疾病诊断、功能状态、认知能力、照顾者风险评估（Caregiver Risk Evaluation，CaRE）算法结果等多种潜在预测因素。
在数据分析阶段，研究人员使用卡方检验来探究潜在预测因素与每个 “糟糕死亡” 指标之间的关系。由于样本量较大，为避免 I 型错误，他们重点关注优势比（Odds Ratio，OR）及其 95% 置信区间，以确定变量的统计学和临床意义 。
三、研究结果：“糟糕死亡” 的相关因素浮现
- 样本基本特征：研究样本中，50.9% 的患者年龄在 85 岁及以上，54.7% 为女性，39.2% 已婚。约三分之一（33.5%）的患者至少经历了一个 “糟糕死亡” 指标。四个 “糟糕死亡” 指标的发生率分别为：自我报告的孤独感 12.2%、严重抑郁症状 13.3%、可怕或极度痛苦的疼痛 17.5%、药物无法控制的疼痛 8.8%1。
- 指标间的关联：研究发现，这四个 “糟糕死亡” 指标之间存在显著关联。例如，经历严重抑郁症状的患者，相比未经历者，有 3.26 倍更高的可能性感到孤独，2.49 倍更高的可能性经历每日可怕或极度痛苦的疼痛，2.58 倍更高的可能性经历药物无法控制的疼痛2。
- 影响因素：年龄和性别对 “糟糕死亡” 指标有重要影响。与 18 - 64 岁的患者相比，年龄增长对四个 “糟糕死亡” 指标都有保护作用；女性相比男性，经历孤独感、抑郁症状和每日极度痛苦疼痛的可能性更高。此外，有任何精神疾病诊断的患者，经历 “糟糕死亡” 指标的可能性增加；而神经系统疾病（如阿尔茨海默病、其他类型痴呆和帕金森病）则有一定的保护作用3。
四、研究结论与讨论：照亮临终关怀之路
这项研究是加拿大首次针对临终家庭护理患者 “糟糕死亡” 潜在指标的研究。研究表明，约三分之一的患者经历了一个或多个 “糟糕死亡” 指标，这凸显了识别这些问题的重要性。
“糟糕死亡” 指标之间的相互关联，意味着解决其中一个问题可能对其他问题产生积极影响。比如，缓解患者的疼痛，可能有助于减轻其抑郁症状和孤独感。早期识别这些问题，并与患者及其家属合作，对于优化临终关怀、提高患者生命质量至关重要。
研究中抑郁症状、孤独感和疼痛的发生率与以往文献报道相似，这进一步验证了研究结果的可靠性。同时，研究还发现照顾者负担与患者的 “糟糕死亡” 指标密切相关，识别照顾者负担风险并给予支持，也是优化临终关怀的重要环节。
不过，该研究也存在一些局限性。研究设计的横断面性质无法反映患者疾病轨迹随时间的变化；数据集中缺乏临床笔记和服务提供信息，可能导致选择偏倚；而且研究仅关注了四个 “糟糕死亡” 指标，未来需要进一步探索其他潜在预测因素。
总体而言，这项研究为理解 “糟糕死亡” 提供了重要依据，为后续开发风险评估算法、优化临终关怀服务奠定了基础。它就像一盏明灯，照亮了临终关怀前进的道路，指引着医护人员为患者提供更优质、更个性化的护理，让每一位患者都能在生命的最后阶段得到温暖与尊重。
