澳大利亚研究:文化和语言多样化癌症幸存者的护理现状与挑战

【字体: 时间:2025年03月22日 来源:Supportive Care in Cancer 2.8

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  为探究 CALD 癌症幸存者资源和支持,研究人员开展定性研究,发现资源有限,应优化文化相关性和服务。

  

研究背景

在澳大利亚,多元文化碰撞出独特的社会风貌。2021 年人口普查数据显示,近 30% 的澳大利亚人出生在海外,超 25% 的人在家说英语以外的语言。文化和语言多样化(CALD)群体在这片土地上占据着相当比例。但在癌症护理领域,CALD 群体却面临着诸多困境。他们在癌症的诊断、治疗、康复(癌症幸存者护理,Cancer Survivorship,CS)和姑息治疗等各个环节,都难以获得与其他人同等的优质医疗服务,这导致他们的健康结局往往较差。
癌症幸存者护理是肿瘤学护理的核心部分,可目前其护理模式缺乏标准化,在不同地区差异很大。对于 CALD 群体而言,由于文化敏感性、社区参与度等因素,CS 服务的提供更为复杂。虽然澳大利亚已建立了一些针对特定文化或语言群体的社区支持小组,也开发了翻译后的患者资源,但专门针对 CALD 癌症幸存者的项目依然有限。在此背景下,开展一项针对 CALD 癌症幸存者护理现状的研究迫在眉睫,这对于改善他们的健康状况、提升医疗服务质量意义重大。

研究概况

来自澳大利亚悉尼大学等机构的研究人员开展了一项定性研究。该研究以访谈为主要方式,旨在探索澳大利亚肿瘤中心针对 CALD 癌症幸存者的特定资源和支持情况,以及影响 CALD CS 护理的因素。
研究人员采用目的抽样法,选取了澳大利亚 6 个州 15 个机构的 22 名肿瘤学专业人员进行访谈。为确保研究的代表性,抽样时考虑了不同州、地区(大都市、区域和农村)以及公立和私立部门。在访谈前,参与者需完成一份 REDCap 问卷,提供人口统计学信息。访谈通过 Zoom 进行并录音,之后对访谈内容进行转录和主题分析。

研究结果

  1. 参与者和机构特征:参与研究的 15 个中心中,大部分是公立(73%)、大都市(80%)中心,且多来自新南威尔士州(46%)。受访者中,医学肿瘤学家占 50%,多数(59%)在肿瘤学领域工作超过 15 年。各机构识别出超 20 个常见 CALD 群体,40% 的中心报告 CALD 群体占患者总数的 25% 以上。
  2. 主题分析结果
    • 患者 - 临床医生界面:CALD 癌症幸存者护理中,医患沟通复杂,文化和语言、社会经济等因素相互交织,影响患者与医疗系统的互动。部分 CALD 社区存在癌症诊断污名化现象,这导致患者在完成初级治疗后减少医疗保健的获取。此外,难民背景的患者面临健康保险和心理创伤等问题,进一步阻碍了他们获得医疗服务。而且,肿瘤学专业人员在为 CALD 患者提供护理时,受自身信念系统和文化背景影响,加上时间和资源限制,难以提供个性化护理。
    • 语言资源和人员:缺乏特定语言的资源或资源翻译不准确、文化相关性不足,影响了对 CALD 患者的护理效果。虽然双语医疗服务提供者是潜在资源,但让他们承担过多责任也存在问题。
    • 结构和后勤考虑:照顾 CALD 癌症幸存者需要更多资源和时间,获取正式翻译服务困难或延迟,将翻译人员融入临床工作流程存在后勤挑战。在翻译人员无法到场时,使用家庭成员翻译又会影响敏感问题的讨论。
    • 教育和协作:优化 CALD 群体的 CS 护理需要多方协作,但 “癌症幸存者” 这一概念常被误解,影响患者参与。以整体的方式向患者介绍 CS 服务的重要性很关键,同时,建立针对特定 CALD 群体的社区服务目录、与社区领袖和支持小组合作,有助于满足社区需求。

研究结论与讨论

该研究详细描述了澳大利亚针对 CALD 群体的癌症幸存者护理服务现状,发现仅有 20% 的中心提供 CALD 特定的幸存者服务。研究强调在实施幸存者资源前,应认识到每个 CALD 群体的特定需求,与社区领袖和消费者合作开发资源,确保语言准确和文化相关。虽然双语工作人员有助于护理,但需考虑对他们的潜在影响。此外,护理模式应根据地区和群体需求进行调整,未来应优先开展相关研究和基础设施建设,以改善 CALD 癌症幸存者的护理状况。但该研究也存在局限性,如仅关注肿瘤学专业人员的观点,可能无法代表患者视角;抽样可能存在偏差,影响研究结果的普遍性;还可能存在数据收集方面的问题。尽管如此,这项研究为后续改善 CALD 癌症幸存者的护理指明了方向,具有重要的参考价值。它发表在《Supportive Care in Cancer》上,为该领域的研究和实践提供了新的思路和依据,有望推动相关研究和医疗服务的发展,最终改善 CALD 癌症幸存者的健康结局。
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