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为了解新加坡成人特应性皮炎（AD）患者就医行为及疾病负担，研究发现其影响生活质量，需针对性干预。
特应性皮炎（Atopic Dermatitis，AD）是一种令人困扰的慢性炎症性皮肤病，它就像一个顽固的 “小怪兽”，时不时地发起 “攻击”，让患者的皮肤出现干燥、瘙痒、红斑等症状，严重影响患者的生活质量。在新加坡，AD 的患病率约为 13.6%，这个数据背后，是众多深受其害的患者。尽管目前有治疗方法，但仍有不少患者未接受治疗。以往大多数关于新加坡 AD 人群的研究都集中在儿科群体，对于成人 AD 患者的未满足需求、面临的挑战以及疾病负担了解甚少。为了填补这一空白，来自新加坡国立皮肤中心、南洋理工大学李光前医学院等机构的研究人员 Yik Weng Yew、Malvin Kang 等开展了一项关于新加坡成人 AD 患者疾病负担和就医行为的研究，该研究成果发表在《Dermatology and Therapy》杂志上。
研究人员采用在线调查的方法，从公众中招募了 344 名 18 - 65 岁的成年患者及照顾者（因年龄和 / 或数字素养因素，部分由照顾者代表患者参与）。参与者需自我报告经皮肤科医生诊断或满足英国工作组标准中三条及以上标准确诊为 AD。对于未明确经皮肤科医生诊断的患者，使用患者导向湿疹测量（Patient Oriented Eczema Measure，POEM）问卷评估 AD 严重程度。调查内容涵盖临床影响、生活质量（Quality of Life，QoL）、当前治疗目标、管理方式、经济影响和就医行为等方面，收集的数据用 Microsoft Excel 进行整理，并用 SPSS 进行分析。
研究结果：
- 患者基本情况：参与调查的 344 名受访者中，228 名是 AD 患者，116 名是照顾者。其中，轻度 AD 患者 156 人（45.3%），中度 159 人（46.2%），重度 29 人（8.4%）。受访者大多是大学本科及以上学历（84.3%），全职工作（85.8%），家庭年收入至少 55,970 美元（65.9%）12。
- AD 带来的挑战：总体而言，患者面临的前三大挑战是因外貌产生的自我意识（38%）、治疗费用（36%）和额外的皮肤护理需求（34%）。重度 AD 患者在这些方面的困扰更为明显，如对治疗费用的担忧（50%）、额外皮肤护理需求（46%）等，这凸显了重度患者面临更重的经济和心理负担3。
- 症状表现：AD 患者常见症状包括皮肤干燥（61%）、瘙痒（56%）和皮肤褶皱处红斑鳞屑（48%），且症状严重程度随疾病加重而增加。重度 AD 患者还更多地报告了皮肤疼痛（61%）、灼烧感（54%）和刺痛感（46%）4。
- 对患者的影响及生活质量评估：AD 对患者的影响随疾病严重程度加剧。重度 AD 患者中，100% 认为病情 “非常严重”。患者对病情严重程度的自我认知与生活质量感知相关，82% 的重度 AD 患者表示 AD 对其生活质量有极大影响。皮肤病生活质量指数（Dermatology Life Quality Index，DLQI）评分也随疾病严重程度显著增加，总体平均分为 16.8 ± 0.4，轻度、中度、重度 AD 患者的 DLQI 评分分别为 13.9 ± 0.7、18.5 ± 0.5 和 23.7 ± 0.956。
- AD 发作的管理策略：患者管理 AD 发作的主要方式有生活方式改变（53%）、使用家庭疗法（48%）、使用之前医疗专业人员开具的药物（31%）和咨询医疗专业人员并接受观察（31%）。重度 AD 患者中，46% 接受过紫外线和 / 或光疗，82% 依赖家庭疗法7。
- 经济负担：新加坡 AD 患者普遍认为经济负担较重，重度 AD 患者尤甚，82% 的重度 AD 患者认为经济负担 “相当大” 至 “极其沉重”。每月平均总花费为 1368 美元，其中直接成本包括药物、医生咨询和生活方式改变等，间接成本主要是因误工导致的收入损失。除药物和生活方式改变方面，不同严重程度患者的每月支出在其他成本类别上差异不显著89。
- 治疗目标：AD 患者的治疗目标主要是控制皮肤状况，如减轻症状（61%）、减少发作频率（49%）和严重程度（45%）。重度 AD 患者更希望改善皮肤损伤（43%）、改善睡眠（50%）和能够正常工作或进行日常活动（54%）10。
研究结论与讨论：
该研究首次对新加坡成人 AD 患者的多方面负担和就医行为进行量化分析，揭示了成人 AD 患者，尤其是重度患者，面临着严重的心理社会和经济负担。与其他国家相比，新加坡 AD 患者的经济负担更高。研究表明，AD 严重程度与多方面负担及对生活质量的影响密切相关，DLQI 评分和经济负担都随疾病严重程度增加。尽管患者采取了多种干预措施，但 AD 对生活质量的影响仍然很大。此外，研究还强调了对 AD 患者进行密切临床管理的重要性，以确保治疗依从性，更好地控制症状和发作。同时，鉴于新加坡 AD 患者较高的经济负担，需要制定更经济实惠且可及的干预措施，以减轻患者的经济压力。
这项研究为深入了解新加坡成人 AD 患者的现状提供了重要依据，也为后续制定针对性的干预措施和进一步研究指明了方向，有助于改善 AD 患者的生活质量，对推动 AD 的临床管理和研究发展具有重要意义。**<
