意大利儿科内分泌临床实践现状：人员短缺与应对之需

为了解意大利儿科内分泌临床实践状况，意大利儿科内分泌与糖尿病学会（ISPED）研究人员开展调查，发现人员严重短缺，对优化儿科内分泌医疗有重要意义。

　　

一、研究背景：儿科内分泌学的发展与困境

在过去 30 年里，儿科内分泌学发展迅猛。这一学科涉及生长、青春期发育、性分化等多个关键领域，与儿童肥胖、糖尿病、甲状腺疾病、罕见病（如 Prader-Willi、Noonan 和 Turner 综合征等）的诊疗密切相关，在公共卫生领域占据重要地位。然而，目前存在诸多问题。一方面，儿科内分泌学在不同欧洲国家的培训差异较大，在意大利，儿科亚专业未得到官方认可，儿科医生的培训时间在各亚专业分配不均，且针对儿科内分泌学的基础培训时长不符合欧洲标准。另一方面，意大利缺乏全国性的儿科内分泌学活动数据，不清楚各中心的实际运作情况、人员配备是否合理等。为了填补这些空白，了解意大利儿科内分泌中心的实际状况，意大利儿科内分泌与糖尿病学会（ISPED）的研究人员开展了此项研究。

二、研究方法：全国性电子调查

2022 年 10 月至 12 月，ISPED 成员中的儿科内分泌学家参与了这项全国性调查。研究人员设计了一份包含 50 个项目的在线问卷，涵盖中心信息、人员配备、患者情况和服务等多个方面，并要求每个中心仅一名成员填写，数据统计以 2021 年为准。为确保高参与率，研究团队采用电话和邮件提醒的方式。调查数据收集于在线平台（Survey Monkey），之后导出为 Excel 文件用于统计分析。同时，研究人员使用全职等效（FTE）来衡量医护人员（HCPs）投入到儿科内分泌工作的实际时间（FTE 为 1.0 代表全职工作），并依据国际儿童青少年糖尿病协会（ISPAD）针对糖尿病患者的医护人员配备标准，来评估意大利儿科内分泌领域的人员需求及短缺情况 。

三、研究结果

1. 儿科内分泌中心情况：共 91 个中心完成调查。中心分布在意大利各地，但并不均匀，北部、中部和南部的中心数量差异明显，且与当地人口分布不完全匹配。多数中心（75.8%）为医院单位，22% 是教学医院中的学术中心，2.2% 属于社区卫生设施诊所。在中心类型方面，67% 是儿科单位内的诊所，15.3% 为单位内的科室，6.6% 属于部门内的科室，6.6% 为独立单位。此外，48.3% 的中心设有儿科糖尿病服务，其余为独立的儿科糖尿病中心。
2. 临床活动情况：约一半的中心（45/91）每周开展 5 天临床活动，部分中心每周临床活动天数较少，仅有少数中心（4/91）没有患者联系中心的电话服务，多数中心提供不同形式的电话服务，其中 43 个中心提供一周 7 天、每天 24 小时的非官方电话医疗服务。
3. 患者分布与罕见病情况：各地区随访患者数量差异较大，平均每个地区随访 3891 名患者。每个医学 FTE 平均每年进行 1148 次会诊，其中首次会诊 367 次，随访会诊 786 次。各中心管理的罕见病患者数量平均为每年 110 人，但分布不均，少数中心管理的罕见病患者数量较多，且这些中心通常医疗 FTE 较高、人员配备更充足，位于大城市。总体上，罕见病患者占随访患者总数的 14.2%。
4. 激素刺激试验：94.5%（86/91）的中心开展了刺激试验，平均每个中心每年进行 240 次，涉及多种动态试验，如促性腺激素释放激素（GnRH）刺激试验、标准和低剂量短 Synacthen 试验等。
5. 医护人员情况：91 个中心共雇佣 271 名儿科内分泌学家，其中 14 个中心有成人内分泌学家参与。271 名儿科内分泌学家中，36 名为学术人员，27 名为 trainees、fellows 或 PhD 学生 。此外，还有护士、营养师、心理学家等不同专业人员。然而，人员短缺问题严重，基于 ISPAD 标准计算，儿科内分泌学家短缺 80%，护士短缺 89%，营养师短缺 93%，心理学家短缺 94%。并且，未来两年预计有 20 名儿科内分泌学家退休，同时全国普遍缺乏行政支持人员，其工作常由护士和医生兼任。
6. 生长激素缺乏症的教育与治疗：不同中心为生长激素（GH）治疗提供教育和培训的人员不同，22/91 的中心由医生提供，15/91 由公司专家提供，33 个中心由医生和专家共同提供，18 个中心全体员工参与患者教育，3/91 的中心不使用 GH 治疗。

四、研究结论与讨论

此次调查全面展示了意大利儿科内分泌临床实践的现状，发现中心分布虽较为广泛，但存在不均衡现象，这可能导致民众获取医疗服务的机会不均等。人员短缺问题突出，尤其是护士、营养师和心理学家的缺乏更为严重，这对儿科内分泌疾病的诊疗带来巨大挑战。随着罕见病和慢性疾病数量的增加，以及诊断技术的进步和新疗法的出现，人员短缺问题将愈发严峻。在国际上，美国也面临儿科内分泌学家短缺的问题，但意大利的短缺情况更为严重。此外，儿科内分泌学在欧洲各国的亚专业认可度不一，这也影响了儿科内分泌医疗服务的质量，导致部分儿童内分泌疾病患者不得不转诊至成人内分泌科。为解决这些问题，建议政策制定者重视儿科内分泌亚专业的认可，制定战略计划，加强人员招募和培训。同时，应提高医学生和住院医师对该领域的接触和了解，培养更多专业人才。此外，发展区域网络，提升包括护理、医疗和技术人员在内的专业技能，对改善儿科内分泌医疗服务质量至关重要。这项研究为意大利儿科内分泌学的发展指明了方向，对优化医疗资源配置、提高儿科内分泌疾病的诊疗水平具有重要意义，为后续相关政策的制定和研究提供了有力依据。