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为探究医护人员(HCPs)为成年肿瘤患者提供居家姑息治疗的经历,研究人员开展了相关主题研究。通过对相关文献的系统回顾分析,发现 HCPs 有积极体验,但也面临挑战。该研究对改善医护人员支持体系,提升姑息治疗质量意义重大。
在生命的终章,越来越多的人渴望在家中度过最后的时光,这一选择不仅承载着人们对尊严和舒适的追求,也与亚洲注重家庭凝聚力和孝道的价值观相契合。以新加坡为例,其姑息性家庭护理系统正不断扩张,旨在满足 “超老龄化” 人口的需求。然而,为临终患者提供居家护理并非易事,对于医护人员来说,这一过程充满了心理、实际和情感上的压力。
医护人员在照顾临终患者时,会面临 “护理成本”(costs of caring)问题,它涵盖了道德困扰(moral distress)、同情疲劳(compassion fatigue)、替代性创伤(vicarious trauma)和继发性创伤应激(secondary traumatic stress)等多个方面。当这些压力得不到有效缓解时,医护人员可能会出现倦怠(burnout)、人格解体(depersonalisation)等问题,进而影响患者的护理质量。而且,当前对于居家护理中医护人员的 “护理成本” 研究不足,缺乏从整体人格视角的探讨。基于此,来自新加坡国立大学杨秀桃医学院(Yong Loo Lin School of Medicine, National University of Singapore)等机构的研究人员开展了一项研究,旨在揭示医护人员为成年肿瘤患者提供居家姑息治疗的经历,该研究成果发表在《BMC Palliative Care》上。
研究人员采用系统循证方法(Systematic Evidence-Based Approach,SEBA)和人格环理论(Ring Theory of Personhood,RToP)框架进行研究。在研究过程中,研究人员首先确定了研究问题和纳入标准,以 “医护人员为接受居家姑息治疗的成年肿瘤患者提供护理的经历有哪些” 为主要研究问题,同时设置了相关的次要研究问题。随后,他们在 PubMed、Embase、Scopus、PsycINFO 和 CINAHL 等数据库中搜索 2000 年 1 月 1 日至 2024 年 10 月 1 日期间发表的文章,并通过 “雪球法” 扩大搜索范围。接着,研究团队成员独立审查文章标题和摘要,经过讨论和协商确定最终纳入的文章,并对其进行质量评估。在分析阶段,两个研究小组分别采用主题分析和定向内容分析的方法对数据进行同步分析,通过协商达成共识,提取关键主题和类别。
研究结果共筛选出 5676 个标题和摘要,对 543 篇全文进行了审查,最终纳入 20 篇全文进行分析。研究发现,护士是研究中最常涉及的医护人员,其次是全科医生(General Practitioner,GP)。研究确定了四个关键领域:
- 姑息治疗的动机:为成年肿瘤患者提供居家姑息治疗对不同职业的医护人员来说都是有意义且有回报的。例如,英国的居家护理护士认为自己的工作 “能提供很多帮助”,是在实践 “真正的护理”,能改变他人的生活;社区卫生工作者(Community Health Worker,CHW)因患者和家属的认可,以及能整体缓解患者痛苦而觉得工作有价值。
- 对医护人员人格的影响:从人格环理论的不同层面来看,在先天环方面,接触不同文化和民族的患者,能培养医护人员的文化敏感性,使其重新评估对死亡的看法;在个体环层面,能力的增长和经验的积累有助于医护人员应对压力,但缺乏支持时,挑战会加剧护理成本的影响;在社会环方面,理解患者及其家属的社会文化因素能促进信任与合作,但也存在诸多因素会加剧护理成本的影响。
- 医护人员面临的挑战:包括个人、专业和系统层面的挑战。个人层面,信念冲突产生的不和谐会导致医护人员产生无助、无意义感,甚至可能发展为倦怠;专业层面,各职业面临共同的专业挑战,如平衡医疗职责与患者复杂需求、应对资源和培训不足等问题,同时不同职业也有独特挑战,如护士面临孤立感、CHW 应对紧急情况能力不足等;系统层面,医疗机构与家庭护理之间的协调不佳,导致护理碎片化和护理过渡受限。
- 医护人员的支持系统:个人应对策略如保持积极态度和解决问题,以及机构支持如团队结构、监督会议、多学科讨论、技术支持和培训资源等,对医护人员应对挑战至关重要。
研究结论和讨论部分指出,为成年肿瘤患者提供居家姑息治疗能让医护人员获得积极体验,如对生命有更深刻的理解、增强个人成就感等,还能改善跨专业合作,加深与患者及其家属的关系。然而,医护人员也面临着个人和机构层面的情感挑战,护理成本对其个人和职业的影响显著。因此,需要基于 RToP 等框架提供长期、可及的个性化和组织化支持,以维持医护人员提供富有同情心和高质量姑息治疗的能力。同时,研究也存在一些局限性,如文献主要集中于护士和 GP,可能无法完全代表多学科团队的经验;仅纳入英文文章可能遗漏相关研究;部分理论缺乏后续验证等。但该研究为进一步研究和改善医护人员的支持体系奠定了基础,对推动姑息治疗的发展具有重要意义。