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在头颈部癌症(HNC)研究多聚焦于男性的背景下,研究人员开展了 “女性头颈部癌症经历的解释现象学分析” 研究。通过对 7 位女性患者访谈的二次分析,发现诊断、治疗等阶段存在诸多问题。研究强调了为女性患者提供个性化支持的重要性。
在全球范围内,头颈部癌症(Head and Neck Cancer,HNC)是一种常见癌症,每年有大量新发病例和死亡病例。男性受 HNC 影响更为普遍,但近年来性别差距逐渐缩小。与乳腺癌、前列腺癌不同,HNC 在人文和社会科学领域的研究较少。
HNC 患者在接受手术、化疗和放疗等治疗后,会面临诸多身体和心理问题。身体上,可能出现声音和言语障碍、疼痛、烧伤、进食困难甚至营养不良等情况,部分患者还需进行胃造瘘术。心理上,放疗和手术后,抑郁、焦虑症状常常持续甚至加重,患者的焦虑和抑郁障碍患病率是其他癌症患者的两倍。而且,手术等治疗可能导致毁容,影响患者的身体形象和身份认同。
以往研究中,只有两项定性研究探索了 HNC 患者的经历,但其中女性样本极少。由于女性表达经历的方式和面临的社会压力与男性不同,深入探究女性的患病经历和个人叙事十分必要。
为了深入了解女性 HNC 患者的经历,瑞士洛桑大学(University of Lausanne)的研究人员夏洛特?范德姆(Charlotte Vandamme)等人开展了一项研究。研究数据来自对接受 HNC 手术患者自传体记忆研究的访谈。研究人员从 25 位女性参与者的访谈中选取了 7 个具有代表性的访谈,运用解释现象学分析(Interpretative Phenomenological Analysis,IPA)方法,深入剖析女性患者如何通过生活故事理解 “头颈部癌症” 这一事件。
IPA 方法是一种深入理解个体独特生活经历的研究方法,它超越了主题分析,关注个体对自身现实的感知和解释。研究人员通过访谈、转录、编码、组织主题等步骤,对数据进行分析。在访谈过程中,研究人员遵循现象学还原和主体间性原则,以非评判和友善的态度对待参与者,并保持反思性,避免先入为主的观念。
研究结果主要通过主题分析呈现,共识别出七个主题,涵盖诊断阶段、治疗期间、治疗后、复发、未来展望和个性等方面。
- 诊断阶段:许多女性在诊断过程中经历了漫长的等待和多次医疗检查,部分人还遭遇了医疗人员的不友善对待。由于女性不符合 HNC 的典型患病形象(通常为烟酒使用者),导致诊断徘徊,确诊时间延长。例如,海伦(Hélène)辗转于耳鼻喉科和口腔科医生之间,8 个月后才确诊。诊断过程给患者带来极大的焦虑,如奥雷莉(Aurélie)在等待检查结果时感到自己快要失去理智。
- 治疗阶段:治疗给患者带来了身体和心理上的巨大折磨。患者常提及治疗的副作用,如疼痛、烧伤、进食困难等。例如,玛德琳(Madeleine)的脸颊因放疗出现坏死和穿孔。治疗还对女性的身份和女性特质产生影响,年轻患者因治疗可能导致不育,需要进行卵子取出手术,同时还面临脱发等问题,如奥雷莉和马农(Manon)。
- 治疗后阶段:治疗结束后,患者需要学习以不同的方式生活。一些人通过手术重建身体形象,如杰奎琳(Jacqueline)进行了整容手术;而另一些人则尝试通过回归工作等方式重新找回生活的意义,如海伦认为回归工作对她非常重要。但不同患者对手术的需求和感受不同,手术并不总是能带来更好的自我接受或幸福感。
- 社会支持方面:社会支持在患者的经历中起着重要作用。一些患者积极寻求社会支持,如马农在得知可能患癌时立即向朋友求助;而另一些患者则面临社会隔离,如奥雷莉因癌症症状和疫情封锁与社会脱节,斯特凡妮(Stéphanie)因患病失去工作而被社会孤立。
研究结论表明,HNC 及其相关治疗给女性患者带来了显著的心理和社会挑战。患者在接受新的自我、进行身体和心理重建以及获得适当的心理社会支持方面存在困难。考虑到每个患者的经历都是独特的,在后续的护理和治疗中,应充分尊重患者的主观体验,提供个性化的支持和干预,以满足她们在身体和心理上的需求。
该研究意义重大,它揭示了女性 HNC 患者在患病过程中的独特经历,为医疗人员提供了更深入了解患者需求的视角,有助于制定更具针对性的护理和治疗方案。同时,研究也强调了消除医疗偏见、提高诊断准确性和改善医患沟通的重要性,对提高女性 HNC 患者的生活质量和康复效果具有积极的推动作用。
研究主要采用了以下关键技术方法:首先,数据来源于对接受 HNC 手术患者的访谈,样本队列来自法国亚眠大学医院(Amiens University Hospital)和专注于 HNC 的 Corasso 协会招募的患者。其次,运用解释现象学分析(IPA)方法,对访谈数据进行深入分析,通过现象学还原和主体间性原则,从患者的叙述中提炼出有意义的主题,从而深入理解女性患者的患病经历。