唇腭裂患者家庭功能的影响机制：育儿压力与社会支持的双路径模型构建

编辑推荐：本研究基于家庭适应与应对反应模型(FAAR)，通过路径分析揭示了育儿压力(β=-0.384)和感知社会支持(β=0.271)对中国唇腭裂(CL/P)患者家庭功能的直接作用，并发现希望(β=0.260)、乐观(β=0.203)等心理资本通过中介路径间接影响功能。研究为制定针对性家庭干预策略提供了理论依据，发表于《BMC Oral Health》。

　　唇腭裂(CL/P)作为最常见的先天性颅颌面畸形之一，全球发病率约1/700，中国更是高达1.82%。这类患儿不仅面临喂养困难、语言障碍等生理挑战，其家庭还承受着沉重的心理和社会压力。既往研究多关注患者个体康复，却忽视了家庭系统在长期照护中的核心作用。中国医科大学口腔医学院联合四川大学华西口腔医院的研究团队发现，CL/P家庭在情感表达、成就导向等维度显著低于常模，而冲突和控制水平更高，提示家庭功能失衡可能进一步加剧患儿的心理发育风险。

研究采用横断面设计，从两家国家级治疗中心纳入248个CL/P家庭，通过家庭环境量表(FES)、育儿压力指数(PSI-SF)、多维感知社会支持量表(MSPSS)等工具收集数据，运用AMOS 23.0构建路径模型。关键技术包括：1)基于FAAR理论框架的假设模型构建；2)采用最大似然法(ML)进行模型拟合；3)通过CMIN/DF、RMSEA等7项指标验证模型适配度。

主要结果：

1. 家庭功能现状：CL/P家庭在冲突(2.51±2.05 vs 2.2±1.9)、道德宗教重视(6.57±1.67 vs 5.3±1.4)和控制(4.00±2.06 vs 3.6±1.8)维度显著高于中国常模(p<0.05)，而文化娱乐活动(3.96±2.56 vs 4.9±2.0)等6个维度显著偏低。
2. 直接效应路径：育儿压力对家庭功能产生最大负向影响(β=-0.384)，而感知社会支持具有直接促进作用(β=0.186)。
3. 中介效应网络：希望通过降低育儿压力(β=-0.318)和提升社会支持(β=0.432)产生最强间接效应(β=0.260)；乐观则通过影响希望和压力双路径发挥作用(β=0.203)。

结论与意义：
本研究首次在中国CL/P人群中验证了FAAR模型的适用性，揭示育儿压力和社会支持是关键干预靶点。临床实践中可通过：1)实施正念减压训练降低父母压力；2)建立病友互助网络增强社会支持；3)培养希望感和乐观特质来间接改善家庭功能。该成果为制定家庭整体干预方案提供了循证依据，对打破"疾病-家庭失衡-患儿心理问题"的恶性循环具有重要意义。未来需开展纵向研究验证因果关联，并开发针对性的心理社会支持项目。