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这篇系统综述聚焦文化和语言多样化（CaLD）的消费者及护理人员的癌症信息需求。通过检索多数据库，纳入 120 篇研究，发现多数研究聚焦癌症预防，社区参与很重要，多数干预措施有积极影响，但仍存在不足，为后续研究和实践提供方向。
研究背景
癌症是全球范围内导致死亡和残疾的主要原因。随着人们对癌症及其风险因素认识的提高、筛查项目的普及以及癌症治疗和护理水平的改善，癌症患者的生存率有所提升。然而，文化和语言多样化（Culturally and linguistically diverse，CaLD）的消费者和护理人员在癌症治疗全程中，面临着大量未被满足的身体、心理和信息需求。在本综述中，“消费者” 指为预防或积极治疗癌症而寻求服务的人群，“护理人员” 则是指为家庭成员提供无偿护理和支持的人。
目前，CaLD 身份尚无统一标准，它可能与出生国家、是否说非英语语言（Language other than English，LOTE）、在家中使用的语言、英语熟练程度、祖籍、文化背景以及移民到东道国的时间长短等因素相关。与非 CaLD 群体相比，CaLD 群体在应对癌症医疗体系时可能面临更多挑战，如语言和文化障碍，以及不知道如何寻求帮助或获取服务。语言障碍和文化差异会影响 CaLD 群体获取健康信息，进而导致治疗延迟和健康结果不佳。健康结果的差异在一定程度上归因于针对 CaLD 癌症患者的以患者为中心的护理的缺失。虽然有针对性且符合文化特点的干预措施与提高筛查率和治疗效果相关，但关于哪些方法最有效地增加知识以支持行为改变的证据，尚未在全面综述中汇总。
近期的研究发现，针对癌症和 CaLD 人群的特定资源极少，而且国际上与癌症相关的资源中，很少有组织提供非英语的信息和资源。即使提供了非英语资源，也不清楚这些资源是直接翻译而来，还是经过额外开发以纳入文化考量。若未通过社区咨询进行调整，这些资源可能无法认可文化认知方式和实践。本综述旨在报告满足 CaLD 背景的消费者和护理人员癌症信息需求的干预措施、项目和资源的开发方法，并评估其有效性。
研究方法
本系统综述依据乔安娜?布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute，JBI）的混合方法系统综述方法进行，并按照预先在 PROSPERO 注册的方案（CRD42023451557）开展。之所以选择系统综述而非范围综述，是因为范围综述主要是识别和梳理特定主题的现有证据广度，并不报告有效性或提出实践建议。
在搜索策略上，本综述检索了已发表和未发表的研究，采用三步搜索策略。首先，对 MEDLINE（PubMed）和 CINAHL（EBSCO）进行初步有限搜索，以识别相关主题的文章；其次，利用相关文章的标题、摘要以及描述文章的索引词，制定针对 MEDLINE、CINAHL Ultimate、PsycINFO 和 AMED 的全面搜索策略；第三步则是进行全面搜索。搜索策略涵盖所有确定的关键词和索引词，并针对每个纳入的数据库和信息源进行了调整。同时，还审查了所有相同或相似主题的系统综述的参考文献列表，对 ProQuest 学位论文数据库和 GreyNet 进行了搜索，并手动检索所有纳入证据来源的参考文献列表，以查找潜在的研究。
在研究选择方面，检索后将所有确定的引文整理并上传至 Endnote（版本 20），去除重复项。经过培训和测试确保团队成员筛选方法一致后，由两名评审员根据综述的纳入标准对每个标题和摘要进行筛选。对于潜在相关研究，检索全文并将其引文详细信息导入 JBI 信息统一管理、评估和审查系统（JBI System for the Unified Management, Assessment and Review of Information，JBI SUMARI）。由五名评审员组成的团队对全文进行详细评估，每篇论文由两名独立评审员进行评估。对于不符合纳入标准的论文，记录排除原因并在系统综述中报告。在选择过程的每个阶段，若评审员之间出现分歧，将通过讨论解决，必要时由额外的评审员进行评估。
在评估方法学质量时，所有符合纳入标准的论文在最终纳入前，由两名独立评审员使用 JBI 的标准化批判性评价工具进行方法学质量评估。评审员之间的分歧通过讨论或第三名评审员解决。评价结果以叙述形式和表格形式（附加文件 2：方法学质量评估）报告。所有研究，无论其方法学质量结果如何，均进行数据提取和综合。
在数据提取阶段，对于定量部分，由两名独立评审员使用 JBI SUMARI 中的标准化数据提取工具，从纳入综述的定量研究和混合方法研究（仅定量部分）中提取数据，包括参与者、研究方法、干预措施以及与综述目标相关的重要结果的具体细节。对于定性部分，同样由两名独立评审员使用 JBI SUMARI 中的标准化数据提取工具，从纳入综述的定性研究和混合方法研究（仅定性部分）中提取数据，涵盖与综述目标相关的人群、背景、文化、地理位置、研究方法以及感兴趣现象的具体细节。
在数据综合与整合方面，本综述遵循 JBI 混合方法系统综述方法，采用收敛分离法进行综合与整合，使用 JBI SUMARI。具体包括分别进行定量和定性分析，然后整合并生成定量和定性证据。对于定量综合，若可能，将使用 JBI SUMARI 进行统计荟萃分析，并包括敏感性分析。但由于本研究中无法进行荟萃分析，因此研究结果以叙述形式呈现，并在适当的地方使用表格辅助数据展示。对于定性综合，采用元聚合方法汇总定性研究结果，即将研究结果进行聚合或综合，通过整理结果并根据意义相似性进行分类，生成一组代表该聚合的陈述。
研究结果
在研究纳入方面，搜索策略确定的论文数量以及在研究选择过程各阶段纳入和排除的论文数量，在系统评价和荟萃分析的首选报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta - analyses，PRISMA）流程图中详细列出。全文审查时排除研究的主要原因是研究的现象不相关或参与者特征不符合要求。
在方法学质量方面，只有少数研究符合 JBI 批判性评价工具的所有质量标准。具体来看，四项分析性横断面研究的批判性评价得分在 6 - 8 分（满分 8 分）之间，其中三项研究未报告是否识别了混杂因素，也未描述处理混杂因素的策略。38 项随机对照试验的得分从 6 分（满分 13 分，1 项研究）到 13 分（满分 13 分，1 项研究）不等。近一半的研究报告使用了真正的随机化方法将参与者分配到治疗组，只有 9 项研究报告了参与者分配到治疗组的过程是 “盲法” 的（分配过程对完成分配的人员保密）。两项研究报告了提供治疗的人员对治疗分配不知情，同样这两项研究中参与者也对治疗分配不知情。六项研究报告了结果评估人员对治疗分配不知情。在健康和社会科学干预研究中，盲法往往难以实现，这些回应并不罕见。除两项研究外，所有研究均报告随访完整。33 项研究报告治疗组在基线时相似，38 项研究的试验设计被评估为合适，并且在试验的实施和分析中，对偏离研究方案（个体随机化、平行组）的情况进行了处理。此外，所有研究均报告参与者按照随机分组进行分析，治疗组以相同方式测量结果，结果测量可靠，并使用了适当的统计分析方法。52 项准实验研究的得分在 3 - 9 分（满分 9 分）之间，大多数得分在 7 - 8 分。11 项研究采用了对照组，25 项研究提供了随访完成情况的信息，或充分描述和分析了干预组和对照组之间的随访差异。33 项研究报告纳入比较的参与者接受了相似的治疗 / 护理（除了感兴趣的暴露或干预），31 项研究表明纳入比较的参与者在关键人口统计学和特征方面相似，35 项研究表明在干预 / 暴露前后对结果进行了多次测量。50 项研究报告在比较组之间使用相同的方法测量参与者结果，结果测量可靠，并应用了适当的统计分析方法。所有研究都明确识别和描述了 “原因” 和 “结果”。本研究仅纳入了一篇病例报告，该报告符合研究设计的所有相关标准（满分 8 分，得 6 分）。定性研究的得分在 4 - 9 分（满分 10 分）之间，大多数被评估为 7 - 9 分。只有四项研究包含了关于研究者文化或理论定位的陈述，以评估研究者的文化信仰和价值观可能带来的偏差，只有八项研究在研究的哲学视角（如建构主义方法）和研究方法（如扎根理论）之间被评估为具有一致性。12 项研究讨论了研究者对研究的影响以及研究对研究者的反作用。大多数研究被评估为符合其余标准（项目 2、3、4、5、8、9 和 10）。
在纳入研究的特征方面，这些研究在 16 个国家开展，其中大多数在美国（101 项）和澳大利亚（12 项）进行。研究涵盖了来自不同 CaLD 社区的人群，大多数研究（47 项）聚焦拉丁裔社区，其次是华裔（28 项）、亚裔（19 项）、韩裔（16 项）和越南裔（7 项）。其他 CaLD 社区包括来自土耳其、摩洛哥、希腊、菲律宾、巴基斯坦、非洲、俄罗斯、日本、意大利、中东、索马里和太平洋岛屿的人群。
在满足 CaLD 背景的消费者和护理人员癌症信息需求的干预措施、项目和资源的开发方法上，多数研究（84 项）报告了与社区合作开发干预措施的过程，并描述了开发信息、资源或干预措施的方法和过程。19 项研究未描述在开发干预材料时与社区的合作，6 项研究提及先前的工作（自己或其他研究团队）作为文化适应的证据，但未提供详细信息。大多数研究采用面对面会议的方式，通常包括与目标社区成员进行焦点小组访谈，通过多次咨询收集全面反馈，确保调整后的内容符合社区需求。许多研究还设立了由消费者和专家代表（通常是医疗保健专业人员）组成的咨询小组，为材料开发提供信息并反馈意见。在这些研究中，最常用的干预开发方法是社区参与式研究。
在干预措施对满足 CaLD 背景的消费者和护理人员癌症信息需求的有效性方面，大多数研究聚焦癌症预防（56 项），较少关注正在接受积极治疗的 CaLD 消费者（9 项）和癌症康复期（12 项）。大多数研究关注乳腺癌（32 项），其次是宫颈癌（18 项）。所有旨在提高参与者对癌症及其风险因素认识的教育项目均被报告为有效。七项研究的主要结果与参加筛查服务的意识和决策相关。一项研究发现，接受筛查的决定不仅受事实性医学信息的影响，还受到实际、情感、文化和宗教因素的影响。在一项关于改进结直肠癌筛查宣传册的研究中也得到了类似的结论，研究建议针对拉丁裔人群面临的筛查障碍进行调整，如修改措辞、添加视觉辅助和调整内容，以使宣传册更符合文化背景。这些发现也与美国的亚裔和太平洋岛民的观点一致，他们希望获得更多关于乙肝疫苗的基础信息，以及一份关于肝脏和肝癌的总结性宣传册，以补充现有的两份资源。一项关于漫画使用的研究发现，与传统的说教式教育方法相比，漫画能更有效地提高意识和引发讨论。三项研究探索了数字方法，发现资源需要多语言、尊重文化中关于谦逊的考虑、易于导航、用户友好且在互联网上易于获取。干预措施对提高参与者筛查意愿和筛查服务使用率的效果存在差异。在许多研究中，参与者报告其参与筛查服务的意愿和实际参与率有所提高，但也有一些研究报告参与者的意愿或实际参与率没有变化。一项横断面研究探讨了 85 名患有结直肠癌的移民的信息需求，发现他们主要需要更长的咨询时间和更多提问时间，并且相比于参加同伴支持小组，他们更倾向于通过视频获取信息。针对正在接受积极治疗的 CaLD 消费者和护理人员的研究，主要是分享信息以支持他们，并审查为特定社区开发的资源。这些研究大多通过一系列问题从用户角度评估信息或资源是否符合目的。关键发现是，即使在为特定社区开发信息和资源时已经考虑了相关因素，消费者仍建议进行许多进一步的修改，以使资源更实用和相关。例如，在一项研究中，经过七轮反馈后资源才被认为可以使用。这些修改包括认知信息方面，如措辞和顺序调整，以适应地区词汇，解决模糊或令人困惑的表述；情感动机方面，如提高文化相关性，包括特定的食物例子、遵循文化规范（如医患之间的权力平衡），以及将信息构建为对医疗接触的补充，而非挑战或替代现有知识。两项研究强调了超越个体和家庭层面，让社区和社区组织参与的重要性。九项研究报告了支持正在接受积极治疗的 CaLD 癌症患者的干预措施的有效性，这些项目旨在为不同类型癌症患者提供支持，涵盖的主题包括化疗信息、应对癌症诊断和治疗带来的负面情绪的策略、使用翻译设备促进医患沟通以及临终关怀支持等。所有研究均报告干预措施显著提高了参与者对治疗和治疗副作用的认识，并减少了与癌症和治疗相关的负面情绪。21 项研究与癌症康复相关，其中三项研究描述了癌症幸存者在获取现有资源和信息时面临的挑战，包括技术素养和偏好、语言问题、工作人员能力、安全和保密问题、时间和地理限制以及文化态度、信仰和价值观等。研究团队建议未来针对少数族裔开展符合文化特点的基于技术的干预研究，以解决这些问题。一项研究探讨了澳大利亚癌症相关网站上 CaLD 社区获取癌症信息的障碍，发现对命运的信仰对行为有显著影响，强调了充分探索文化信仰和结构性障碍，并将其纳入信息资源开发和获取过程的必要性。一项研究描述了使用翻译人员时遇到的问题，当翻译人员与患者说不同方言时，会导致语言和文化上的不协调。八项研究报告了癌症幸存者认为所提供的信息中未涵盖或涵盖不足的方面，如医疗保健系统导航、就业问题、性健康、情感和社会挑战以及康复过渡计划等。还提到了在项目中进行符合文化特点的调整的重要性，包括纳入家庭和精神层面的内容。有研究强调了以英语和参与者母语制作材料和提供信息的重要性，证据支持面对面会议和使用咨询小组的方式，最常用的方法是社区参与式研究。13 项研究报告了为支持癌症幸存者而开发的干预措施，大多数项目聚焦乳腺癌幸存者，旨在为他们提供管理身体症状和负面情绪的知识和技能，有些项目还旨在通过饮食和增加体育活动帮助癌症幸存者过上更健康的生活方式。大多数项目通过技术手段（如应用程序、在线聊天功能、网站或电话）实施，研究表明这些干预措施有效地帮助癌症幸存者减少了负面情绪（如压力和抑郁），改善了生活方式，提高了整体生活质量。
然而，没有研究直接探讨 CaLD 背景的消费者和护理人员在开发满足其癌症信息需求的干预措施、项目和资源过程中的体验。虽然有证据表明让 CaLD 背景的消费者和护理人员参与开发过程是有效的，但没有研究直接报告他们在这个过程中的体验。
讨论
本系统综述对满足 CaLD 消费者和护理人员癌症信息需求的干预措施、项目和资源的国际文献进行了识别和综合。大部分文献涉及美国为拉丁裔人群开发的材料，且主要聚焦癌症预防。
在干预措施、项目和资源的开发和调整方面，多数研究强调了消费者参与或与目标社区成员共同设计的必要性。定性研究详细阐述了社区参与开发和调整信息及其他干预材料的程度。大多数研究采用面对面会议而非在线干预的方式，通过焦点小组或会议与社区成员进行多次咨询，以获取全面反馈，确保调整后的内容符合社区需求。由消费者和专家代表组成的咨询小组经常出现在研究中，为材料开发提供信息和反馈。社区参与式研究是最常用的干预开发方法。
本综述的一个关键发现是社区对信息、资源和干预项目进行评估的重要性，通过识别认知信息和情感动机方面的修订，优化这些信息、资源和干预措施，使其更符合目标社区的需求。社区在开发的各个阶段参与，符合世界卫生组织关于满足移民健康素养需求的策略建议，包括让移民参与规划、实施和评估过程。在大多数研究中，社区成员通常会对材料提出多项修改建议，以提高理解度。这包括语言方面，如直接翻译英语材料可能导致内容无意义，或者翻译后的语言模糊、缺乏清晰度和特异性。针对这些反馈，研究人员简化了英语脚本，纠正了脱离上下文的翻译，并删除了导致文本不清晰的词汇。此外，英语中的抽象术语或流行语在翻译时需要特别注意，因为它们在目标语言中可能没有直接对应的词汇。同时，也要重视方言的差异，认识并融入文化敏感的信仰和实践，并使其与指导工作的框架中的关键概念保持一致。例如，拉丁裔人群认为 “personalismo”（一种与他人建立个人和共情关系的方式）、“respeto”（对他人的高度尊重和敬意）和 “confianza”（关系中的信任）是拉丁文化理论中的重要概念。建议开发包含视觉形式和通俗易懂语言的信息和资源。除了语言能力，寻求和使用健康相关信息的其他障碍还包括基于文化的价值观和信仰，如倾向于使用民间疗法或中药，特别是在认为西医无效的情况下。许多 CaLD 消费者对补充和替代医学表示感兴趣，无论是否在信息、资源和干预项目中提供支持或获取途径，都需要认识到这一点。对西方医疗系统和流程的不熟悉也是一个常见问题。多媒体资源试图通过提供关于西方医疗系统的语言信息以及癌症治疗时的常见预期，来填补这些差距。了解语言和文化至关重要，这包括癌症诊断带来的耻辱感以及社区对癌症的认知（如认为癌症是致命的或具有传染性）等<
