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为探究认知障碍家庭成员接受或未接受痴呆诊断的影响，挪威研究人员开展了一项定性研究。通过对 8 名参与者访谈分析，发现确诊家庭的照顾者更积极寻求帮助、信息获取更多、更关注未来挑战；未确诊家庭则相反。该研究为完善痴呆支持体系和政策提供依据12。
在全球老龄化进程加速的大背景下，痴呆问题愈发凸显。据预测，未来几十年痴呆患病率将持续攀升，然而，现实中痴呆却普遍存在诊断不足的情况，往往在症状出现多年后才得以确诊。这使得患者难以第一时间了解自身病情，也无法及时获取相关信息与支持。而对于家庭照顾者来说，他们在患者的生活中扮演着至关重要的角色，却因诊断的不确定性，在照护过程中面临诸多困境。那么，痴呆诊断与否究竟会给家庭照顾者带来哪些不同的影响呢？为了解开这一谜团，挪威国家老龄化与健康中心、奥斯陆大学等机构的研究人员 Inger Molvik、Grete Kjelvik 等人开展了一项研究，相关成果发表在《BMC Health Services Research》上
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此次研究采用定性描述性设计，运用个体半结构化访谈收集数据。研究样本来自挪威特伦德拉格健康研究（HUNT）的后续研究 —— 特伦德拉格老龄化研究（HUNT AiT）。研究人员依据蒙特利尔认知评估量表（MoCA）筛选出认知障碍或痴呆个体的家庭成员作为照顾者参与研究，最终 8 名参与者进入研究，其中 5 名照顾者的家庭成员确诊痴呆，3 名未确诊56。
研究人员对访谈内容进行分析时，运用了 Malterud 的系统文本浓缩法，通过阅读材料、识别意义单元、浓缩单元以及合成和系统化意义这四个步骤，提炼出关键信息。具体而言，在 “观察到的认知能力下降的影响” 这一类别中，照顾者对认知症状的察觉方式多样。有的是通过特定事件，如 Mia 的丈夫无法跟上新闻内容、Maria 的丈夫在熟悉的森林迷失方向；有的则是在日常中逐渐发现，像 Molly 的丈夫在度假时出现方向混乱。此外，沟通障碍、情绪变化等也是常见症状。在认知评估的发起方面，确诊组部分照顾者主动寻求评估，部分在他人提示下进行；未确诊组则大多未进行评估。面对诊断结果，确诊组照顾者情绪复杂，有悲伤、担忧，也有认为诊断有价值的789。
“诊断对服务参与的影响” 类别下，确诊组照顾者对服务的了解和利用程度明显更高。他们知晓日间项目、喘息护理等服务，且与病例管理团队或记忆团队保持定期联系；未确诊组则对诊断过程和可用服务存在诸多不确定，大多依靠家庭内部帮助，对外部服务需求较低1011。
“对家庭照顾者的支持和随访” 类别中，确诊组照顾者大多参加过照顾者教育并认为有帮助，且能从周围获得支持；未确诊组则倾向于强调一切良好。在生活质量方面，两组照顾者都存在社交受限问题，但确诊组更担忧未来，未确诊组则相对乐观1213。
综合研究结果可知，确诊痴呆的家庭照顾者在寻求帮助和服务方面更为积极主动，对可用资源的了解更充分，也更关注未来可能面临的挑战；而未确诊家庭的照顾者则更倾向于自行应对，获取信息和服务的途径较少，对未来问题的担忧也相对较少。
该研究揭示了及时痴呆诊断的重要性，它有助于构建更有效的支持系统和政策，让家庭照顾者和认知障碍患者更从容地应对痴呆带来的挑战，提升生活质量。同时，研究也指出了当前痴呆护理中存在的问题，如部分认知功能评估不全面、诊断和治疗信息沟通不清晰等。这为后续研究和临床实践提供了方向，未来应加强医护人员与患者及其家属之间的沟通，完善照顾者教育体系，优化服务资源的分配，以更好地满足痴呆患者及其家庭的需求，推动痴呆护理领域的发展3。
