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为解决多发性硬化（MS）患者护理挑战及提升自我管理能力的问题，研究人员开展了 “以患者为中心的远程护理赋能计划对 MS 患者自我管理影响” 的研究。结果显示该计划能提升患者自我管理能力，这为慢性病管理提供了有效方法13。
多发性硬化（Multiple Sclerosis，MS）是一种令人头疼的慢性炎症性、脱髓鞘性且具有进展性的神经系统疾病。它就像一个隐藏在身体里的 “捣乱分子”，发病突然又难以预测。全球约有 250 万人深受其害，在伊朗，每 10 万人中就约有 29.3 人患病，而且患病的人数还在逐渐增加。MS 的症状多种多样，疲劳、行走困难、肌肉僵硬痉挛、认知出现问题等都可能是它引发的，这些症状严重影响患者的日常生活、工作、社交，还会给家庭和社会带来沉重的经济负担。
目前，MS 还无法完全治愈，患者需要长期与疾病相伴，自我管理就显得尤为重要。然而，现有的赋能干预措施存在不少问题，比如没有充分考虑患者的个性化需求，忽视男性患者，缺乏理论框架，也很少利用虚拟手段开展干预。在这样的背景下，为了找到更有效的方法帮助 MS 患者更好地进行自我管理，来自德黑兰大学医学科学学院（Tehran University of Medical Sciences）的研究人员开展了一项研究。这项研究成果发表在《BMC Neurology》杂志上。
研究人员采用了双盲随机临床试验的方法。他们从伊朗 MS 协会中选取了 90 名 MS 患者作为研究对象，这些患者都满足一定的条件，比如确诊 MS 至少 6 个月、年龄在 18 - 60 岁之间、能使用电话和智能手机等。研究人员将患者分为干预组和对照组，每组 45 人。对照组患者接受伊朗 MS 协会的常规护理，而干预组患者除了常规护理外，还参与了为期 4 周、共 5 次的以患者为中心的赋能计划，该计划通过远程护理（电话咨询和在线虚拟方式）开展，内容涵盖身体、心理 - 情感和社会维度567。
研究人员使用了两种问卷来收集数据，一种是人口统计学特征问卷，另一种是多发性硬化自我管理量表（Multiple Sclerosis Self - Management Scale）。该量表包含 5 个维度：与医疗服务提供者的关系和沟通、治疗依从性 / 障碍、社会 / 家庭支持、MS 知识和信息、健康维护行为。研究过程中，研究人员运用了多种数据分析方法，如用 Kolmogorov - Smirnov 检验数据分布是否符合正态分布，用配对样本 t 检验比较每组干预前后的平均得分，用独立样本 t 检验比较对照组和干预组在每个时间点的平均得分等8910。
研究结果显示，大部分研究参与者是女性（62.2%）且已婚（55.6%）。在干预前，两组患者在自我管理及其相关子量表的平均得分上没有显著差异。但干预后，干预组在自我管理指数（91.62 ± 11.14 vs. 88.51 ± 11.27）、MS 知识和信息子量表（15.82 ± 1.28 vs. 14.89 ± 2.4）以及健康维护行为子量表（15.27 ± 2.87 vs. 14.84 ± 3.37）的平均得分上，与对照组相比有显著差异，计算得出的效应量表明该计划有中等效果（Cohen's d = 0.56）2411。
研究结论表明，以患者为中心、通过远程护理实施的赋能计划，能够有效提升 MS 患者的自我管理能力。这一研究为医护人员在慢性病管理方面提供了重要参考，建议医护人员优先考虑根据患者个体需求进行赋能。同时，该计划具有成本效益高、效率高的特点，未来可以进一步推广应用。不过，该研究也存在一些局限性，比如样本量较小，采用的是非概率抽样方法，可能存在选择偏倚；研究在单一中心进行，结果的普遍性有待进一步验证；而且第一作者在干预执行过程中可能存在表现偏倚。未来需要更多不同设计、不同研究环境和更大样本量的研究来深入探讨这一问题，从而为 MS 患者带来更多的帮助，也为慢性病管理领域提供更全面、更可靠的依据。
