编辑推荐：
这篇综述聚焦儿童姑息治疗与公共卫生，指出儿童姑息治疗发展需求显著，但全球普及面临挑战。将其置于公共卫生视角，能转变护理和服务模式。文章提出 8 条立场声明，强调各方应协同合作，共同推动儿童姑息治疗发展，提升患儿及家庭生活质量。（Palliative Care、Public Health）
引言
在姑息治疗领域，如何将公共卫生方法应用于儿童和青少年的姑息治疗，相关记录甚少。儿童死亡常被视为特殊的死亡与丧亲形式，高收入国家（HICs）婴儿和儿童死亡率自 20 世纪 40 年代末下降，而低收入和中等收入国家（LMICs）虽婴儿和儿童死亡率降低，但孕产妇死亡率仍较高。照顾患有生命限制疾病的儿童以及儿童死亡，会对其照顾者、家庭、朋友、邻居和社区产生深远且长期的影响。
“公共卫生方法” 旨在保护和改善社区的健康及生活质量，将新知识和技能转化为基于证据的、具有成本效益的干预措施，使有需求的人群受益。它关注人群健康，从社会正义角度出发，认为健康是所有人的权利，资源应在社区可持续共享。儿童公共卫生姑息治疗方法不仅关注个体儿童和家庭的医疗方面，还考虑疾病对社区儿童的影响，重视政治、社会、文化等多方面因素，采取 “全儿童” 护理方式。
社区参与在公共卫生工作中至关重要，但当前社区参与的定义较为模糊，在儿童姑息治疗中，社区参与应涵盖为姑息治疗服务筹集资金、开展宣传活动，以及在社区中支持儿童及其照顾者面对生活、死亡和悲伤等多方面。医疗 / 护理在公共卫生姑息治疗中具有重要作用，但不应占据主导地位，因为公共卫生工作更关注人群整体，二者在理论基础上存在差异。
国际上，Stjernsward 等人定义的公共卫生战略常被用于指导姑息治疗发展，其包含适当政策、充足药物供应、教育和服务实施等要素，世界卫生组织（WHO）在 2021 年发布的姑息治疗发展概念模型对其进行了强化，强调赋权人民和社区的重要性。
公共卫生与儿童姑息治疗
WHO 将儿童姑息治疗定义为对儿童身体、心理和精神的积极全面护理，并给予家庭支持，从疾病诊断开始，无论是否接受针对疾病的治疗都持续进行。有效的姑息治疗需要多学科协作，利用社区资源，即使资源有限也能实施。
在 HICs，从 20 世纪中叶起，关注临终儿童及其照顾者 / 社区的工作逐渐发展，专业机构和教育项目不断涌现，但这也导致社区在处理儿童死亡、悲伤等问题上的权力被削弱。在 LMICs，儿童姑息治疗也在发展，更多地与公共卫生相结合，全球多个国家和地区成立了相关组织，推动儿童姑息治疗在 WHO 的发展，使其成为全球健康优先事项的一部分。
尽管公共卫生方法在姑息治疗中的应用逐渐得到认可，但儿童姑息治疗相关的研究较少。一些研究讨论了儿童姑息治疗团队在健康促进和公共卫生方面的作用，强调应提供有效的公共卫生基础设施支持儿童及其家庭。同时，儿童姑息治疗的发展需要考虑不同社会和社区的情况，过于依赖专业人员的模式在 LMICs 可能不可持续，且存在伦理和政治问题。
立场声明
- 共同责任：死亡、丧亲和悲伤是全社会的责任。尽管专业人员对此可能感到焦虑，但应赋予社区力量。
- 儿童权利：无论童年长短，儿童都有权利过充实且有意义的童年生活。
- 协作支持：社区和专业人员应相互配合，为儿童及其照顾者提供定期、实际的支持，使他们能够持续过有联系、可持续的生活。
- 理论共创：儿童姑息公共卫生理论应由卫生、教育和社会护理专业人员与儿童、照顾者和社区共同制定。
- 政府与社区行动：政府应将儿童姑息公共卫生护理纳入各级卫生、教育和社会护理系统。社区应通过集体社会行动、共同设计、共同创造和共同生产参与其中。
- 积极改变：每个人都应在带来根本性变革中发挥作用，构建更可持续、强大的护理和服务模式。
- 教育融入：儿童姑息公共卫生应融入所有健康和社会护理教育课程，尤其是初级和社区护理课程。
- 研究与评估：需要更多关于儿童姑息公共卫生护理的研究和共同评估，以确保提供合适、个性化的姑息治疗。
结论
儿童姑息治疗提供者应采用公共卫生方法，以共同生产为基础为儿童及其家庭提供护理，更好地理解他们的需求。这种参与式方法是在公共卫生框架内实施儿童姑息治疗的基础，全球范围内对该方法的评估将为从业者提供信心和证据。在实施过程中，应考虑具体背景，分享经验和资源，以改善全球有姑息治疗需求的儿童及其家庭的生活。
