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为解决澳大利亚先天性心脏病（CHD）患儿神经发育随访护理存在的问题，研究人员开展了对澳大利亚 CHD 患儿神经发育随访护理服务提供情况的定性访谈研究。结果发现随访护理资金不足、缺乏协调等问题。该研究对完善 CHD 患儿护理体系意义重大。
在澳大利亚，医疗体系向来以卓越闻名，在经合组织国家中，其医疗保健成果在有效治疗、康复以及公平性等方面均名列前茅，整体医疗表现也位居世界前列。这里的新生儿能享受到专业的护理服务，新生儿死亡率相对较低。然而，在医院出院后的协调护理方面，仍存在不少有待改进之处，先天性心脏病（Congenital Heart Disease，CHD）患儿群体就是一个典型的例子。
CHD 患儿面临着较高的神经发育、行为和心理问题风险，还可能伴有脑瘫和发育协调障碍。若能通过训练有素的多学科团队，包括儿科心脏病专家、发育儿科医生、心理学家和相关健康专业人员，进行定期且系统的随访，就能尽早发现这些问题或发育迟缓情况。早期干预不仅能促进患儿的全面发展，提升学习成绩、社会参与度和幸福感，还能带来显著的健康经济效益。同时，家庭也需要相应的支持，帮助他们理解孩子病情的影响、相关并发症（如染色体异常、综合征或其他出生缺陷），合理管理期望，并获取资源和支持网络。这种支持应贯穿患儿的整个成年阶段，为其提供全生命周期的综合监测与支持，确保他们能克服心脏病带来的挑战，充分发挥自身潜力。
但当前，澳大利亚 CHD 患儿的神经发育随访护理却存在诸多问题。Abell 等人的研究指出，现有随访护理存在资金不足、碎片化、不一致且缺乏协调的情况，难以满足患儿及其家庭的需求。在澳大利亚，随访工作是融入现有医疗服务体系，而非像北美一些心脏项目那样集中管理。这虽然在一定程度上提高了可及性，但可能无法满足部分患者对专业护理的需求。而且，不同地区在服务的可获得性和获取途径上差异显著，导致护理质量和效果参差不齐。偏远地区居民的健康状况本就相对较差，对于患有罕见疾病的人群，这种不公平性更为突出。
为深入了解澳大利亚 CHD 患儿神经发育随访护理的实际情况，研究人员开展了一项基于定性访谈的研究。此次研究由悉尼大学脑瘫联盟研究所以及韦斯特米德儿童医院格雷斯新生儿重症监护中心等机构的研究人员共同参与 。研究旨在评估支持 CHD 患儿神经发育需求的护理服务提供情况，这一研究与澳大利亚近期发布的《CHD 患儿国家护理标准》相呼应，该标准强调将神经发育监测纳入所有复杂 CHD 患儿的标准护理中。
研究人员采用的主要技术方法为定性访谈。他们通过对相关人员进行访谈收集数据，虽然此次研究的回应率低于 50%，但在定性研究中，这一因素的影响相对较小，且研究结果反映了临床医生的实际经验。
研究结果具体如下：
- 随访协调问题：随访的协调工作常常由家庭自行负责，这意味着家庭需要承担额外的压力和责任，而缺乏专业的协调机制可能导致随访工作的混乱和不规范。
- 随访时机问题：婴儿只有在检测出问题时才会接受随访，这就导致许多潜在的发育问题可能无法及时被发现和干预，错过了最佳的治疗时机。
- 随访内容差异：当儿科医生进行随访时，测试内容和时间安排往往取决于医生个人的经验，缺乏统一的标准和规范，这进一步加剧了随访工作的不一致性。
在新生儿重症监护病房（Neonatal Intensive Care Unit，NICU）方面，澳大利亚和新西兰的 NICU 虽然拥有完善的发育随访项目，但大多数项目并不为需要手术的婴儿提供神经发育随访（除非婴儿是极早产儿或低出生体重儿）。尽管大量证据表明，新生儿期接受心脏或非心脏大手术的婴儿存在较高的神经发育迟缓风险，需要系统监测，但他们的需求却被忽视了。
综合来看，这项研究明确指出了澳大利亚当前 CHD 患儿神经发育随访护理存在的显著缺陷，这些问题与澳大利亚优秀的医疗体系形成鲜明对比。澳大利亚和新西兰新生儿网络在数据收集、临床实践改进等方面发挥着重要作用，随着新生儿手术网络的建立，CHD 患儿受到了更多关注。而制定资金充足、公平可及的多学科监测项目，对于 CHD 患儿的持续护理至关重要。此次研究为后续改进 CHD 患儿的护理体系提供了重要依据，有助于推动澳大利亚在这一领域的医疗服务朝着更加完善、专业的方向发展，切实改善 CHD 患儿及其家庭的生活质量和长期预后。
