编辑推荐：
这篇综述聚焦心力衰竭（HF）非正规照护者的个性化照护。通过文献回顾，总结干预措施及其效果，阐述非正规照护者对个性化照护的偏好与期望。研究发现现有干预有积极作用，但仍需深入了解其需求以开发更有效的干预措施，为相关护理提供重要参考。
一、引言
在心力衰竭（HF）患者的康复过程中，非正规照护者发挥着关键作用，他们可能是患者的亲属、邻居或好友。欧洲社会调查 2017 年数据显示，20 个欧洲国家平均 34% 的人因长期疾病、残疾或老年问题成为非正规照护者，约 8% 的人每周至少提供 11 小时的照护。然而，这一角色使他们面临诸多风险，如心理健康问题、自身健康状况变差、负担加重以及生活质量（QOL）下降 。家庭护理的日益普及，更是让他们压力倍增。
非正规照护者存在大量未被满足的需求，比如缺乏支持患者和维持自身健康的信息与知识，同时，医护人员也常忽视他们的负担，提供的支持不足，导致照护者常感迷茫，难以与医护人员进行有效沟通。年轻的照护者获取合适信息和支持更为困难，他们往往借助社交媒体等替代网络来寻找相关信息和同伴支持。
尽管患者和非正规照护者相互影响彼此健康，但针对如何支持 HF 患者 - 照护者二元组，以及非正规照护者所需支持的研究相对较少。以患者为中心的护理框架在护理实践中具有重要意义，该框架包括护理前提、护理环境、以患者为中心的护理过程和护理结果四个关键部分，强调护理应涵盖非正规照护者，预期结果是带来良好的护理体验。基于此，本研究旨在通过文献综述，总结为 HF 非正规照护者提供个性化护理的方法，以及他们对个性化护理的偏好和期望。
二、研究方法
本研究采用综合回顾法，遵循标准报告指南。首先确定研究问题，随后在 2025 年 3 月于 EBSCO 数据库进行文献检索，检索词综合了心力衰竭相关术语、护理及照护相关术语和时间范围（2018 - 2025 年）。
研究筛选过程严格，共检索到 1935 篇文章，去除 27 篇重复文献后，对剩余 1908 篇进行筛选。因各种原因排除 1856 篇，对 52 篇全文阅读，又排除 29 篇未评估非正规照护者个性化护理的文章，最终 23 篇文章纳入分析。同时追溯纳入文章的参考文献，以查找其他潜在相关研究。
两位作者独立筛选文献标题和摘要，对可能相关的文章阅读全文以确定是否纳入，意见分歧通过讨论解决。使用混合方法评估工具（MMAT）评估纳入文章质量，根据 MMAT 问题对质量进行高低评价并简要说明低质量原因。作者还在预定义的提取表上独立提取数据，包括研究的基本信息、目的、方法、样本量、干预的个性化内容和结果等。对定量和定性文章分别进行描述性分析，最后运用以患者为中心的护理框架综合结果。
三、研究结果
- 研究特征：本研究共纳入 23 篇文章，其中定量研究 16 篇，定性研究 7 篇。定量研究主要评估针对非正规照护者的个性化干预措施，定性研究则关注他们对个性化护理的体验和偏好。
- 个性化干预措施
- 研究设计：多数定量研究采用随机对照试验，也有准实验、前后设计和可行性研究。
- 个性化内容：干预措施包含多种内容，如评估非正规照护者需求、指导设定个性化自我管理目标、制定解决问题的策略、制定家庭特定计划、指导寻求帮助和建立支持团队、开展讨论和练习以明确目标和价值观、促进二元团队合作以及进行姑息性 HF 症状教育等。部分干预还包括增强优势的支持计划、心理治疗干预（如认知行为疗法（CBT）、情绪释放技术（EFTs）和动机性访谈（MI））以及精神干预。
- 干预形式：多数干预以个体形式进行，少数采用二元或小组形式。干预交付方式包括数字化、电话、面对面或多种方式结合，护士常作为主导者，也有研究者或社会工作学生参与。
- 干预效果：干预措施在多个方面产生显著效果，如减轻照护者负担、改善生活质量、缓解感知压力、减轻焦虑和抑郁、减少内疚感、促进对 HF 自我护理的贡献、提高二元关系中的相互性得分，以及随着时间推移增强照护者角色的信心。
- 非正规照护者的体验和偏好：定性研究表明，非正规照护者认为个性化护理是与 HF 患者和医护人员建立伙伴关系，希望被尊重、认真对待、倾听，并在需要时获得充分帮助。他们期望参与护理规划和执行，重视护士的积极反馈。信息和支持应量身定制且及时，高级 HF 患者的照护者尤其需要清晰的病情诊断和预后信息。照护者还认可信息通信技术（ICT）在获取信息和交流支持方面的作用，但也指出其存在局限性。
- 以患者为中心的护理框架应用：将以患者为中心的护理框架应用于 HF 非正规照护者的护理中，在与信念和价值观合作方面，护士应探索照护者的价值观、偏好和健康目标，构建社会支持网络；在真实参与方面，保持与照护者密切联系，提供清晰、个性化且及时的信息和支持，帮助其了解医疗系统，利用 ICT 进行支持交流；在提供整体护理方面，满足精神和心理社会需求，全面评估照护者负担，制定家庭特定计划；在同情陪伴方面，与患者和照护者建立伙伴关系，关注情感需求，认可照护者的情绪和感受。
四、讨论
- 研究发现：本研究回顾了针对 HF 非正规照护者个性化护理的干预研究，发现目前缺乏对个性化护理的明确定义，纳入文章中也无明确声称是个性化干预的研究。基于以患者为中心的护理框架，本研究将部分干预措施根据照护者情况或个人需求进行调整的文章纳入分析。
在与信念和价值观合作方面，尽管 HF 患者和照护者应被视为一个整体，但很少有干预采用二元或小组形式，而照护者实际上更倾向于这种形式以获得支持。在共享决策方面，提供信息是关键，护士对非正规照护者的教育和培训可提高其管理患者健康的技能，促进二元间的相互性和共享决策，信息可通过多种方式提供，但需个性化和及时。在真实参与方面，定期和持续的沟通对提高预后理解很重要，电子健康服务虽逐渐普及，但在临床护理中的应用仍有待加强。在提供整体护理方面，护士应重视评估照护者需求，制定个性化支持计划。在同情陪伴方面，护士应与照护者建立伙伴关系，提供情感支持，结构化对话可改善患者和家属对护理的看法。
- 预期结果：当前研究主要测量照护者负担、抑郁或焦虑等结果，旨在减轻非正规照护者的负担和负面情绪，部分研究还关注照护者对自我护理管理和症状感知的贡献。然而，没有研究评估照护者的护理体验，这与以患者为中心的护理框架预期不符。
- 方法学考虑：本研究存在一定局限性，文献检索限于英文和近五年发表的研究，可能遗漏相关文献。搜索词虽经咨询图书馆员确定，但可能仍有相关文章未被识别，不过两位作者通过仔细筛选和讨论达成了共识。
五、结论
目前针对 HF 非正规照护者的个性化干预研究数量较少，虽部分研究有积极效果，但由于研究规模小、方法和干预措施各异，且部分干预描述简略，对于何种干预组件能为非正规照护者带来最大益处仍存在不确定性。在开发新的定制干预措施前，深入全面地了解非正规照护者的经历和需求至关重要。
六、未来研究方向
未来需要设计良好的定性研究，深入了解非正规照护者对个性化护理的需求，提供可靠的定性数据。新的干预措施应评估照护者的满意度等结果，而非仅关注负担、抑郁或患者相关结果。在设计新干预时，建议采用共同设计的方法，让非正规照护者参与其中，以便更好地确定个性化护理的内容。
