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为解决慢性炎症性疾病化脓性汗腺炎(HS)患者很少接受姑息治疗(PC)的问题,研究人员对 11 位接受过门诊 PC 的 HS 患者进行半结构化访谈。研究发现,同理心、疼痛与症状管理专业知识、跨学科团队的心理社会支持及有效护理协调沟通是关键。这为改善 HS 护理提供了重要参考。
化脓性汗腺炎(Hidradenitis suppurativa,HS)是一种慢性炎症性疾病,会在身体、情感和社会等多个方面严重影响患者的生活质量。姑息治疗(Palliative care,PC)是一种专门的医疗护理,通过全方位解决患者的痛苦来管理严重疾病,但像 HS 这样的慢性皮肤病患者却很少接受 PC。明确 HS 患者如何体验 PC,这一专注于整体改善患者健康状况的医学专业领域,可能为改进 HS 整体护理提供有价值的见解。
本研究旨在探索 HS 患者如何体验门诊 PC,并找出影响这种体验的具体护理方面。研究人员在一家学术医疗中心对 11 位接受过门诊 PC 的 HS 患者进行了半结构化访谈。符合条件的参与者由 HS 专科诊所推荐,要求讲英语且至少 18 岁。访谈主要围绕患者对门诊 PC 体验的感知,包括影响身体、情感和心理社会健康的护理方面。研究采用主题分析法对数据进行分析,以确定影响护理体验的就诊要素。
结果发现,影响参与者 PC 体验的关键要素有四个主题:(1)同理心和同情心;(2)疼痛和症状管理方面的专业知识;(3)跨学科团队提供的心理社会支持;(4)有效的护理协调和沟通。参与者经常将他们的 PC 体验与过去在其他医疗环境中的经历进行对比。
研究结论表明,本研究中的 HS 患者重视以同理心、症状管理和有效沟通为优先的护理方面。这些护理要素强调了构建支持以患者为中心的 HS 临床护理结构的重要性。为皮肤科诊所提供充足资源,可能有助于将姑息治疗的宝贵要素融入 HS 患者传统就医的环境中。