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为解决缺乏适用于中国大陆自闭症儿童家庭的生活质量评估工具问题，研究人员开展 “中文版海滩中心家庭生活质量量表（FQOL）在中国大陆自闭症儿童家庭中的可靠性和有效性” 研究。结果显示该量表可靠性和模型拟合良好，可用于评估家庭生活质量。这为干预和支持提供依据。
在当今社会，自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）已逐渐成为备受关注的公共卫生问题。每一个被诊断为 ASD 的孩子，都如同投入家庭平静湖面的巨石，激起层层涟漪，给家庭生活带来诸多挑战与压力。从孩子的日常照料、教育引导，到家庭经济负担的加重，再到家庭成员的心理调适，无一不是难题。这些困难严重影响着自闭症儿童家庭的生活质量（Family Quality of Life，FQOL） 。然而，目前针对 ASD 家庭的研究，在工具使用和参与范围上存在不足，缺乏标准化工具来精准衡量他们的生活质量，也未充分考虑不同家庭的多样化经历。在这样的背景下，为了填补这一研究空白，更好地帮助自闭症儿童家庭，南方医科大学深圳医院等机构的研究人员开展了一项重要研究。
研究人员将目光聚焦于由美国堪萨斯大学残疾海滩中心开发的海滩中心 FQOL 量表。该量表原本没有简体中文版，且从未在中国大陆自闭症儿童家庭中进行过相关研究。于是，研究人员着手将其翻译成简体中文，并深入评估其在中国大陆自闭症儿童家庭中的可靠性、有效性和心理测量属性。此项研究成果发表在《BMC Pediatrics》杂志上，为后续相关研究和干预提供了重要参考。
在研究过程中，研究人员运用了多种关键技术方法。首先，在量表翻译上，遵循跨文化验证程序，经多轮专家翻译、审核和回译，确保量表的准确性和文化适应性。在样本选取方面，从 2019 - 2021 年，招募了中山大学附属第三医院发育行为儿科临床确诊为 ASD 的儿童家庭作为研究对象。统计分析时，运用探索性因子分析（Exploratory Factor Analysis，EFA）和验证性因子分析（Confirmatory Factor Analysis，CFA）评估量表结构效度，使用 Cronbach’s α 系数检验量表信度，还通过逐步回归分析探究量表维度与父母预后态度的关系。
下面来看具体的研究结果。
- 人口统计学特征：402 个家庭参与研究，其中 333 个家庭的数据完整可用于分析。参与研究的儿童中，81.98% 为男性，年龄范围在 17 个月至 96 个月之间。这些数据为后续分析提供了基础信息。
- 效度分析：
- 探索性因子分析：对量表的五个维度分别进行分析，如家庭互动维度，经 KMO 和 Bartlett’s 球形检验，发现数据适合进行因子分析。通过主成分分析和正交旋转，去除因子载荷低于 0.7 的项目后，最终确定了各维度的有效项目，提取出相应因子，解释了一定比例的方差，表明每个维度的问题变量能有效反映其因子结构。
- 验证性因子分析：经 EFA 得到的修改版 20 项量表，通过 AMOS 24.0 进行 CFA 验证。各项拟合指数显示，如χ2/df值为 1.783，RMSEA 为 0.062，SRMR 为 0.061，TLI 为 0.916，CFI、IFI 和 GFI 均大于 0.9，模型拟合良好，问卷结构效度高。这意味着修改后的中文版 FQOL 量表能很好地反映其理论结构。
- 信度分析：修改版 FQOL 量表各维度的 Cronbach’s α 系数除情感健康维度为 0.677 外，其余均超过 0.7，整体量表的可靠性系数达到 0.918，表明量表具有良好的可靠性，能稳定地测量相关内容。
- 自闭症儿童 FQOL 与父母预后态度的关系分析：通过逐步回归分析发现，育儿（Parenting）和物质 / 身体幸福（Physical/Material Well-being）这两个维度可显著预测父母的预后态度，其方程为：父母预后态度 = -0.863 + 0.456× 育儿 + 0.2× 物质 / 身体幸福。这说明这两个维度状况越好，父母对孩子预后的态度越积极。
综合研究结论和讨论部分，此次研究意义重大。研究成功汉化并修改了 FQOL 量表，证实其在中国大陆自闭症儿童家庭中有良好的信度和效度，为评估这些家庭的生活质量提供了有效工具。育儿和物质 / 身体幸福维度对父母预后态度的显著影响，提示在干预时应着重关注这两个方面。未来，可基于此量表进一步研究影响自闭症儿童家庭生活质量的因素，如诊断年龄、干预时长、照料者教育水平和家庭经济状况等，为制定更有针对性的干预措施和支持体系提供依据，从而改善自闭症儿童及其家庭的整体生活状况，推动社会更加包容和支持这一特殊群体。
