电子患者报告结局收集的探索性分析：在线与临床模式在癌症护理中的比较研究

编辑推荐：为解决电子患者报告结局测量(ePROMs)在癌症护理中利用率低的问题，Henry Ford Health团队开展了一项8556例患者的横断面研究，发现43.3%患者选择临床平板完成问卷，种族、婚姻状况和医疗地点显著影响完成模式。该研究为优化ePROMs实施策略提供了重要循证依据，成果发表于《Quality of Life Research》。

　　在癌症治疗领域，患者报告结局测量(PROMs)已被证实能显著提升生存率，但实际临床应用中却面临"叫好不叫座"的尴尬局面。这种集患者症状、功能状态和生活质量于一体的评估工具，本应成为医患沟通的"桥梁"，却因各种现实因素沦为"摆设"。问题的关键在于：当数字化浪潮席卷医疗领域，电子版PROMs(ePROMs)能否突破传统纸质问卷的桎梏？更具体地说，在线自主填写与临床现场完成这两种电子模式，哪种更能被不同特征的患者群体接受？

美国Henry Ford Health的研究团队针对这一临床痛点展开攻关。他们发现，尽管ePROMs理论上能通过自动化提醒和实时数据传输解决传统方法的弊端，但不同人群对完成方式的偏好存在显著差异。这种差异若被忽视，不仅会影响数据收集的完整性，还可能加剧既有的医疗不平等现象。该研究团队在《Quality of Life Research》发表的研究成果，为这一难题提供了翔实的解决方案。

研究采用横断面设计，纳入2021年1月至2023年3月在三级癌症中心就诊的8556例患者数据。所有患者通过两种途径完成美国国立卫生研究院开发的PROMIS^?计算机自适应测试：一是通过MyChart^?患者门户网站在就诊前7天内在线完成；二是未完成在线问卷者，在就诊时使用诊所提供的平板电脑完成。研究团队运用多变量修正泊松回归模型，系统分析了人口统计学、临床和医疗提供者特征与完成方式间的关联。

主要技术方法包括：1)基于电子健康记录(EHR)的回顾性队列构建；2)采用PROMIS^? CAT v2.0等四个标准化量表进行评估；3)通过Epic系统实现数据实时整合；4)应用修正泊松回归处理高发生率结局变量；5)统计学分析采用SAS 9.4软件。

研究结果呈现多个重要发现：

1. 人口统计学差异显著：黑人患者临床完成率比白人高41%(aRR=1.41)，单身患者比已婚者高21%(aRR=1.21)，农村地区就诊患者比城市患者高33%(aRR=1.33)。
2. 医疗系统因素影响明显：商业保险患者比医保患者临床完成率低17%(aRR=0.83)，接受放射肿瘤治疗的患者比内科肿瘤患者低11%(aRR=0.89)。
3. 疾病阶段差异：治疗后阶段患者比治疗中患者临床完成率高10%(aRR=1.10)。

这些结果揭示了数字健康领域一个关键矛盾：理论上更优的在线完成方式，在实践中却遭遇特定人群的使用障碍。黑人患者、农村居民和单身人群更倾向于临床完成，可能反映了数字鸿沟的存在——包括互联网接入、设备获取和技术素养等多维度的不平等。医疗保险公司类型的差异则提示，经济因素可能影响患者对健康技术的使用习惯。

研究结论强调，在推进ePROMs标准化进程中，必须兼顾效率与公平。虽然在线完成有利于实现实时症状监测和早期干预，但强制推行单一模式可能将部分患者排除在外。特别是对数字技术接受度较低的群体，保留临床完成选项至关重要。这种"双轨并行"的策略，既能发挥数字医疗的高效优势，又能确保医疗服务的可及性。

该研究的临床意义在于：首先，为医疗机构制定差异化的ePROMs推广策略提供了循证依据；其次，揭示了数字健康工具可能无意中加剧健康不平等这一潜在风险；最后，提出了在技术创新与服务包容性之间寻求平衡的实践路径。未来研究可进一步探索混合模式的最优实施方案，以及如何通过针对性培训缩小不同人群的数字鸿沟。