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为解决围产期可存活儿复苏决策中,不同家庭结构的冲突解决、决策权威不明确及缺乏伦理法律指导等问题,研究人员开展了关于围产期可存活儿复苏决策中家庭结构相关的研究。结果显示母亲决策更受重视等。该研究对完善共享决策(SDM)意义重大。
在医学不断进步的今天,围产期可存活儿的救治有了更多希望,但也带来了新的挑战。对于孕周 22 - 26 周的围产期可存活儿,早期分娩仍是新生儿和婴儿死亡的重要原因,即便复苏成功,幸存者也常面临长期残疾,这给家庭带来了沉重的情感、精神和经济负担。在面临围产期可存活儿分娩时,父母需要在姑息治疗和复苏之间做出艰难抉择,而当前共享决策(Shared Decision-Making,SDM)在新生儿护理中的实践存在问题,往往只重视孕妇的观点,忽视了共同父母的意见,这在非异性恋规范家庭结构中更为复杂,传统决策权威的假设存在系统性偏差,且相关法律实施有限,缺乏明确的伦理和法律指导。
为了解决这些问题,印第安纳大学医学院(Indiana University School of Medicine)的研究人员开展了一项研究。研究旨在探讨不同家庭结构在围产期可存活儿复苏决策中的冲突解决方式、决策权威归属以及伴侣参与情况。
研究人员通过一系列方法开展研究。首先,他们从多种渠道招募了 60 对父母,包括 30 对有围产期可存活儿分娩经历的父母(Experienced Dyads)和 30 对首次怀孕且孕周在 22 - 26 周的准父母(Prospective Dyads),涵盖了异性恋和同性伴侣、已婚和未婚伴侣等不同家庭结构。之后,研究人员对这些父母进行了虚拟访谈,访谈内容涉及决策过程、参与程度和冲突解决等方面,并通过描述性统计分析调查回复,对访谈进行转录、编码和分析。
研究结果主要有以下几方面:
- 人口统计学特征:参与者大多为白人、非西班牙裔和异性恋。与有经验的已婚父母相比,准父母中单身共同育儿的比例更高,LGBTQ + 群体在准父母组中占比相对较高,但整体代表性仍有限12。
- 伴侣在围产期决策中的角色:参与者普遍认为非生育伴侣应积极参与决策过程并获取相同信息,但参与程度存在差异。许多准父母认为最终决策权应归生育方,一些有经验的非生育伴侣表示与医疗提供者互动良好,但也有部分人感觉被排除在决策过程之外34。
- 处理分歧的策略:所有有经验的父母在复苏或姑息治疗的决策上意见一致,针对假设的分歧,参与者提出了寻求更多信息、引入第三方调解等策略,并强调妥协和优先考虑伴侣感受的重要性5。
- 婚姻、生物学关系和参与对伴侣决策权威的影响:研究发现婚姻在决定非生育伴侣决策权威方面影响最小,而伴侣参与孩子生活的意愿影响最大。不同组别的父母对参与孩子生活和怀孕的重视程度有所不同6。
- 非异性恋规范场景下的决策权威:在异性恋夫妇场景中,大多数参与者将决策权赋予生育方;在非异性恋规范家庭场景中,许多父母寻求法律指导,根据法律责任确定决策权。在同性伴侣场景中,意见则更为分歧78。
研究结论和讨论部分指出,本研究深入探讨了围产期可存活儿分娩决策中父母的观点。研究表明婚姻状况在决策权威中的作用较小,参与孩子生活的意愿更为关键。同时,虽然普遍支持非生育伴侣参与决策,但生育方往往拥有最终决定权,这反映了社会规范和以家庭为中心的决策模式之间的矛盾。此外,研究还发现医疗提供者需要采用更细致和包容的沟通策略,以适应不同家庭结构并帮助解决分歧。现有文献多关注异性恋伴侣,本研究强调了在围产期决策中考虑 LGBTQ + 和其他不同家庭结构的重要性,而目前缺乏明确和包容的法律和伦理指导,这凸显了进一步研究和完善相关指导的必要性。该研究对优化围产期可存活儿护理中的共享决策框架具有重要意义,有助于为面临围产期可存活儿分娩的父母提供更全面、支持性的决策过程,推动围产期护理领域的发展 。