关注视障兼听障儿童：健康、教育与福祉的深度剖析及全球意义

本文通过对 36 项多指标类集调查（MICS）的二次分析，发现视障兼听障儿童在健康、教育方面面临诸多不公平。他们入学率低、发育指数差、营养失调患病率高。研究为改善其状况提供依据，对推动全球健康和教育公平意义重大。

　　

引言

视障兼听障（deafblindness）是一种因听觉和视觉双重感官受损而导致的特殊残疾，受损程度不同，从完全丧失到存在一定残余听力和 / 或视力。全球约 0.2% - 2% 的人口存在视障兼听障问题，在 36 个低收入和中等收入国家的调查中，估计有超过 180 万儿童（占儿童总人口的 0.9%）患有视障兼听障。

视障兼听障常未被视为一种独特残疾。由于缺乏认知，相关服务供应不足，如在 50 个国家的调查中，仅部分国家有手语翻译向导服务，低收入和中等收入国家的覆盖率更低。这导致视障兼听障儿童在社会参与，尤其是教育、医疗和社会融入方面面临诸多障碍。他们常被主流教育机构排斥，难以获得早期儿童发展服务。在医疗方面，因环境不便、费用高、信息获取困难和沟通障碍，健康状况较差，死亡率较高。

目前，关于低收入和中等收入国家视障兼听障儿童健康、教育和福祉的研究存在空白。多数文献来自成年人、高收入环境和定性研究。因此，本文利用 36 项由联合国儿童基金会支持的多指标类集调查（MICS）数据，对比视障兼听障儿童与其他残疾儿童和非残疾儿童在健康、教育和福祉方面的指标差异。

方法

1. 数据来源：研究选取 2017 - 2020 年第六轮 MICS 数据，这些调查涵盖多个联合国儿童基金会区域的 36 个国家，样本包括 446233 名儿童，其中视障兼听障儿童 232 名，其他残疾儿童 50762 名。
2. 残疾和视障兼听障的测量：MICS 调查通过询问儿童照顾者，了解儿童在日常活动（如看、听、行走、控制行为、学习和交流等）中的困难程度来评估儿童功能。视障兼听障儿童的定义为照顾者报告其在听力和视觉功能领域至少存在 “很大困难”。其他残疾儿童指在除视觉和听觉外的其他功能领域回答 “很大困难” 或 “完全不能做” 的儿童，非残疾儿童则在各功能领域报告无或仅有一些困难。数据缺失且无法确定残疾状况的儿童被排除在分析之外。
3. 结果和协变量：研究旨在了解 2 - 17 岁视障兼听障儿童在教育、健康和福祉方面的差异，因此选取 MICS 中相关指标作为研究结果，具体定义明确。
4. 统计分析：研究按视障兼听障和残疾状况分解所有结果的患病率，以衡量视障兼听障儿童的相对不公平性，并在样本量允许的情况下按性别进行探索。通过修正泊松模型，考虑调查设计和权重，对年龄进行调整。由于每个国家视障兼听障儿童样本量较小，无法得出特定国家的估计值，因此对多个国家的数据进行汇总分析。

结果

1. 教育结果：视障兼听障儿童在各教育指标上表现较差。在早期儿童发展指数（ECDI）方面，3 - 4 岁视障兼听障儿童中仅 20% 达到该指数标准，与其他残疾儿童相比，发展正常的可能性低 40%，与非残疾儿童相比低 65%。在早期儿童教育入学率方面，视障兼听障儿童入学率仅 7%，虽与其他残疾儿童（20%）和非残疾儿童（31%）相比差异不显著，但明显偏低。在小学入学率上，视障兼听障儿童为 20%，远低于其他残疾儿童（66%）和非残疾儿童（75%）。中学入学率方面，视障兼听障儿童仅 16%，与其他残疾儿童（36%）和非残疾儿童（49%）相比差距明显，且视障兼听障女童的情况更差。
2. 健康结果：视障兼听障儿童健康状况不佳。在过去两周内，其腹泻患病率高于非残疾儿童。在营养方面，视障兼听障幼儿出现消瘦的可能性是其他残疾儿童的 2 倍，是非残疾儿童的近 3 倍；发育迟缓的可能性也高于非残疾儿童，但与其他残疾儿童相比差异不显著。在健康保险方面，视障兼听障儿童与其他两组无显著差异，在急性呼吸道感染（ARI）或腹泻的就医情况上，三组也无显著差异。
3. 福祉结果：在贫困方面，视障兼听障儿童与其他残疾儿童和非残疾儿童无明显差异。在 2 - 14 岁儿童中，视障兼听障儿童遭受照顾者暴力管教的可能性较低，但暴力管教在所有儿童群体中普遍存在。约一半 2 - 4 岁视障兼听障儿童的出生进行了正式登记，与其他两组差异不显著。在生活环境方面，视障兼听障儿童与其他儿童在是否与亲生父母同住上无明显区别，但视障兼听障男童与父母同住的可能性低于非残疾儿童。

讨论

1. 健康方面：视障兼听障儿童的营养不良情况比其他残疾儿童更严重。贫困可能是部分原因，此外，他们可能因入学率低而被排除在学校供餐计划之外。尽管研究未发现视障兼听障儿童在就医和健康保险覆盖方面与其他组有显著差异，但样本量小和总体健康保险覆盖率低（所有组均低于 15%）可能影响研究结果。未来研究应关注其医疗服务质量，如确保临床环境中的视障兼听障翻译、培训医护人员和提供无障碍健康信息等。
2. 教育方面：视障兼听障儿童从幼儿到中学的入学率较低，反映出残疾儿童在接受教育方面面临的障碍。研究仅测量了入学率，未涉及教育质量。《联合国残疾人权利公约》强调包容性主流教育，但视障兼听障儿童可能因障碍被隔离在特殊学校或在主流教育中得不到适当支持。增加辅助技术、视障兼听障翻译、培训教师和政府支持，有助于提高其入学率和教育质量。
3. 暴力管教方面：视障兼听障儿童遭受照顾者暴力管教的可能性较低这一发现令人意外。可能原因包括暴力管教的报告存在漏报，部分被视为 “暴力管教” 的行为在文化上可能被接受，且该研究未涵盖针对残疾儿童的歧视和惩罚形式。这一发现的关系和意义需进一步研究。
4. 研究的优势与局限性：MICS 提供了大量儿童数据，有助于确保视障兼听障儿童在发展中不被 “落下”。然而，研究存在局限性，如样本量小，无法研究国家间的不平等；部分指标可能未完全反映视障兼听障儿童的经历，可能低估不平等程度；视障兼听障变量的定义与公认定义不完全一致，未涵盖轻度视障兼听障儿童；研究对视障兼听障且在其他功能领域存在困难的儿童分析不足。

结论

研究表明，视障兼听障儿童在健康、教育和福祉的多项指标上被排斥，情况比其他残疾儿童和非残疾儿童更差。视障兼听障儿童是残疾儿童中的特殊群体，在改善残疾儿童健康、教育和社会融入的工作中，需更多关注其独特需求。若不能充分包容视障兼听障儿童，全球 “不让任何人掉队” 的目标将难以实现。