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这篇综述聚焦帕金森病(PD)患者使用可穿戴设备的体验。通过系统评价与元综合,发现可穿戴设备虽有助于患者自主管理疾病,但在舒适度、可靠性等方面存在挑战。为更好应用,需设计个性化、易用且兼顾情感支持的设备。
帕金森病现状与可穿戴设备应用
帕金森病(Parkinson’s disease,PD)是全球增长最快的神经退行性疾病,过去 25 年全球患病人数翻倍,超过 850 万例。其症状包括运动症状(如震颤、运动迟缓、肌肉僵硬)和非运动症状(如抑郁、认知障碍、睡眠紊乱),严重影响患者生活质量。目前的治疗手段,如多巴胺替代疗法(如左旋多巴)和深部脑刺激(DBS),虽能控制症状,但随着病情进展,常需频繁调整治疗方案,且存在局限性 。
在此背景下,可穿戴设备作为创新辅助工具崭露头角。它能实时监测 PD 相关症状和生理参数,为临床提供详细数据,有助于更精准、及时地调整治疗,改善患者预后。不过,可穿戴设备在临床推广中面临诸多障碍,主要涉及患者接受度和舒适度问题,如长期佩戴可能导致身体不适、操作复杂等,影响患者依从性。
研究设计与方法
本研究采用定性元整合方法,依据 Joanna Briggs Institute(JBI)指南,全面综合现有关于 PD 患者使用可穿戴设备体验的研究。研究人员系统检索了 PubMed、Web of Science、Embase 等多个数据库,涵盖从数据库建立至 2025 年 3 月 3 日的文献,同时手动检索灰色文献和纳入文献的参考文献列表。
研究筛选遵循 PICoS 框架,纳入以 PD 患者佩戴可穿戴设备的生活体验为主要研究对象的定性或混合方法研究,排除社论、会议论文摘要、病例报告等。筛选过程中,所有检索结果导入 EndNote 21 去除重复文献,由两名独立审稿人筛选标题和摘要,阅读全文确定最终纳入研究,如有分歧则通过讨论或咨询第三位审稿人解决。
研究质量评估由两名经验丰富的审稿人使用 JBI 定性评估工具独立进行,根据评估结果,仅纳入 A(低偏倚风险)或 B(中等偏倚风险)等级的研究。数据提取阶段,两名研究人员独立从各纳入研究中提取详细信息。最后,通过数据合并和主题分析对研究结果进行综合和分类。
研究结果
经过筛选,最终纳入 9 项研究,这些研究来自英国、荷兰、美国等多个国家,共涉及 165 名 PD 患者,其中 3 项为纯定性研究,6 项采用混合方法设计。
研究发现了四个主要主题和十一个子主题。在生理体验方面:适应性上,患者最初常因设备外观和异物感而抗拒佩戴,但随着其对健康管理有帮助,会逐渐适应;舒适度很关键,设备的压力、摩擦和重量会影响患者使用意愿;准确性和可靠性也重要,准确的实时监测能助力患者了解病情,但部分患者担心设备故障或读数不准。
心理反应方面:自我管理和依赖上,患者使用设备后自主管理疾病的能力增强,但也存在对设备的依赖;隐私和数据安全受关注,患者担心个人健康信息被泄露;疾病认知有变化,佩戴设备使患者对病情有更深入了解,更积极关注健康。
社会互动方面:家人和护理人员的支持有助于患者适应设备;使用设备能增强患者社交参与度;还可改善患者与医疗服务提供者的互动,为治疗提供依据。
期望方面:患者希望可穿戴设备在技术和功能上创新,如实现更全面的实时数据反馈、与智能手机更好兼容等;并期望设备多功能、舒适、易用等 。
讨论
该元综合全面展示了 PD 患者对可穿戴设备的体验和认知。可穿戴设备在增强患者自主性和疾病管理方面有积极作用,但也带来舒适度、可靠性和情感健康等方面的挑战。
一方面,设备提供的实时监测和自我管理支持让患者更能掌控疾病,调整治疗,增强自主感;另一方面,对设备数据的依赖也使部分患者产生焦虑,尤其是数据异常时。这体现了技术在慢性病管理中带来的矛盾,患者既从中受益,又承受心理压力 。
此外,设备的物理特性(如重量、摩擦)导致的不适不仅影响患者身体,还会降低其心理接受度,减少长期使用的可能性。而且,佩戴可见医疗设备的社会影响也不可忽视,可能加重患者的社会污名感,影响使用意愿。
为解决这些问题,可穿戴设备设计应注重情感支持,如提供可定制的反馈机制,帮助患者理解数据。医疗服务提供者也应发挥关键作用,引导患者正确看待数据,减轻焦虑。同时,设备设计要平衡功能与社会舒适度,做到轻便、符合人体工程学且美观。还应具备创新功能,如早期预警系统,适应 PD 症状的波动。未来研究需关注患者个体体验,改进设备性能,促进跨学科合作,推动可穿戴设备在 PD 管理中的应用 。
研究局限与展望
本研究虽综合多项定性研究,但仍存在潜在选择偏倚,仅关注中英文文献可能忽略其他地区或语言的观点,且部分纳入研究未充分探讨研究者主观因素对结果的影响。未来研究应提高透明度和方法学严谨性,减少这些偏倚。
临床实践中,医生可依据这些研究结果,注重个性化设备设计,满足患者实际需求,提高舒适度和易用性。进一步研究应寻求更智能、自动化的解决方案,减轻患者操作负担。同时,关注患者个体差异,优化设备性能,促进可穿戴设备更好地融入 PD 管理,改善患者生活质量和治疗效果 。