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本文聚焦意大利癌症登记与流行病学。意大利自上世纪 70 年代建立基于人群的癌症登记处（PBCRs），在癌症监测等方面作用显著。但目前面临数据保护规则、数据数字化差距、新冠疫情等挑战。文中还呈现了癌症发病等数据及趋势，值得一读。
意大利癌症登记的历史与现状
基于人群的癌症登记处（PBCRs）负责对特定地理区域内特定人群中随时间推移登记的癌症发病病例进行持续监测。它通过整合不同行政、人口和健康来源的数据，按照国际标准收集、分析、解读和传播高质量数据，为公共卫生政策提供支持。
意大利在癌症登记方面有着深厚传统。上世纪 70 年代末开始，当地陆续建立了越来越多的癌症登记处。90 年代起，意大利癌症登记网络（AIRTUM）协调意大利 PBCRs 的活动。截至目前，AIRTUM 网络中的 PBCRs 确保了癌症监测符合高国际质量标准，并支持了主要的公共卫生领域工作。例如，PBCRs 持续提供健康干预对社区影响的信息，通过发病率、死亡率、生存率等主要流行病学指标衡量干预效果。此外，多年来，意大利 PBCRs 还在评估癌症医疗路径质量、医疗服务获取公平性、癌症治疗经济影响以及癌症患病率和治愈率影响等方面发挥了作用，这些都是意大利国家肿瘤计划的目标，充分认可了 PBCRs 在国家卫生服务体系中的积极作用 。
面临的挑战
在意大利，癌症登记仍存在一些问题。数据保护规则和立法给 PBCRs 的活动带来了挑战。一方面，期望 PBCRs 提供大量监测数据用于大数据分析和人工智能研究；另一方面，欧盟数据保护法规被过度严格且不一致地解读，使得为监测和研究目的交换数据变得困难，限制了 PBCRs 开展高分辨率研究和产生真实世界合作证据的能力。
癌症登记数据的及时性和准确性在部分地区也有待提高。当前欧洲各地 PBCRs 产生的数据在质量、完整性、广度和及时性上差异很大。不过，欧盟资助的癌症登记联合行动（JACR）为改善意大利癌症登记和监测提供了契机。JACR 旨在提高癌症登记质量和及时性，通过欧洲癌症信息系统（ECIS）提供数据驱动的见解，还将确定改进数据质量的经验和最佳实践，协调不同癌症登记处的运作，包括利用数字技术收集不同数据源中的癌症数据。AIRTUM 将积极参与这一行动，助力欧洲 PBCRs 更好地利用数据，了解与癌症负担相关的因素并降低癌症负担。
此外，在流行病学研究方面也有进一步提升的需求。需要加强病因学研究，尤其是针对罕见癌症；还应推动小面积地理分析用于聚类调查，以明确社会经济因素和其他健康决定因素在癌症发生、癌症预防、诊断、治疗及康复服务可及性方面的作用。
癌症流行病学数据及趋势
本研究使用了 2008 - 2017 年期间 34 个 PBCRs 收集的 3,032,435 例癌症发病病例数据，这些数据覆盖了约 80.0% 的意大利常住人口。
在癌症发病趋势上，尽管意大利人口持续老龄化，但癌症病例数逐年增加的趋势有所缓和。男性中，肺癌、吸烟相关癌症、前列腺癌和大肠癌的发病率呈现下降趋势。其中，前列腺癌发病率下降是因为机会性筛查活动减少；而大肠癌有组织的筛查活动增加，使得浸润性癌发病率和死亡率降低。与之相反，乳腺癌发病率持续上升，这与其他西方国家情况类似，是多种风险因素暴露增加和筛查覆盖率上升共同作用的结果，乳腺癌已成为意大利年轻成年女性癌症发病率总体上升的主要原因。而且，乳腺癌发病率高且患者生存时间长，导致乳腺癌患者患病率很高。
在女性中，肺癌发病率持续上升，死亡率也在上升，尽管生存率有所提高。总体而言，女性的 5 年生存概率有所增加，部分致死性癌症如肺癌、肝癌和胰腺癌的生存率有一定改善，但仍未达到理想水平。遗憾的是，宫颈癌生存率下降，这可能是由于社会经济和文化障碍，部分女性未参与预防干预（如疫苗接种和筛查项目），导致病例选择偏差。
总结
意大利癌症登记网络的合作努力呈现出了该国癌症流行病学的完整详细图景，实现了对意大利人口前所未有的高覆盖率监测。意大利 PBCRs 已正式纳入国家卫生服务体系，本研究成果可视为 2019 年依法成立的国家癌症登记网络以及 2023 年卫生部新设立的国家癌症登记处的初步贡献。未来，在应对现有挑战的基础上，意大利癌症登记和流行病学研究有望取得进一步进展，为癌症防控提供更有力的支持。
