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这篇研究对长期照护（LTC）居民进行回顾性队列研究，发现 LTC 居民入住后严重认知和功能障碍发生率高，且入住时年轻或患痴呆症的居民在严重受损状态下存活时间更长。研究结果有助于为以居民为中心的医疗决策提供参考。
研究背景
许多长期照护（LTC）居民存在认知障碍和功能限制，常伴有痴呆症，直至生命结束都生活在 LTC 机构。这些居民遵循衰弱轨迹，入院后因慢性病积累，认知和身体功能逐渐下降。对他们的照护应遵循其意愿和目标，保障尊严和生活质量。然而，追求长寿的标准照护做法可能使居民处于他们认为比死亡更糟糕的状态，与以居民为中心的原则相悖。尽管部分居民有预先医疗指示，如加拿大约 71% 的 LTC 居民有 “不要心肺复苏（DNR）” 命令，26% 有 “不要住院（DNH）” 命令，但仍有不少居民频繁住院且预后不佳。此外，患者认为一些功能受限状态比死亡更糟糕，却很少被讨论，相关研究也不足。因此，本研究旨在描述新入住 LTC 居民的严重永久性认知和功能障碍情况，并分析长期处于严重受损状态居民的特征。
研究方法
- 研究设计与人群：在加拿大安大略省进行回顾性队列研究，利用 ICES（前身为临床评价科学研究所）的健康管理数据。研究对象为 2013 年 4 月 1 日至 2018 年 3 月 31 日期间入住 LTC 机构的 65 岁及以上安大略居民，随访至死亡、出院或 2023 年 4 月 1 日。排除部分信息缺失或不符合年龄要求的个体，LTC 机构间转移的居民仍保留在队列中。
- 数据来源：使用持续护理报告系统（CCRS）和安大略注册人员数据库（RPDB）。CCRS 收集长期入住 LTC 居民的社会人口学和临床信息，RPDB 提供居民生命状态信息，两个数据库通过唯一编码标识符进行链接分析。
- 变量：从 CCRS 获取 LTC 居民的基线特征，从首次记录的居民评估工具最小数据集（RAI-MDS）2.0 评估中收集健康相关特征，包括日常生活活动能力（ADL）、认知表现量表评分、健康变化、终末期疾病、体征和症状量表（CHESS）评分、慢性病、药物数量以及社会和情绪相关行为等。
- 结局指标：确定 4 个结局指标，2 个描述认知障碍，2 个描述功能障碍。通过咨询患者家庭咨询委员会并筛选，最终确定为：无法做出决策（认知表现量表评分 5 或 6）、无法沟通、完全护理依赖（ADL 自我执行等级评分 6）、大小便失禁。所有结局均定义为永久性状态，直至随访结束或死亡无改善。
- 统计分析：进行描述性分析，呈现进入受损状态居民的特征。描述损伤的累积发生率时，将死亡视为竞争事件。比较存活 1 年及以上和 1 年内死亡的居民特征差异，分析不同预先医疗指示下居民的生存情况。使用 Kaplan-Meier 方法展示居民进入各受损状态后的生存数据，并按入院时是否患痴呆症或年龄是否≥80 岁进行分层分析。所有分析使用 SAS 统计软件 9.4 版本完成。
研究结果
- 研究队列基本情况：共纳入 120238 名居民，平均年龄 84.3±7.7 岁，女性占 64.8%，超过半数居民基线时有痴呆症诊断，中位生存时间为 903（329 - 1772）天。入院时，部分居民已存在不同程度的认知、沟通、自理和排泄功能问题，其余居民为相应风险人群。
- 认知或功能障碍的累积发生率：随访结束时，风险人群中 20.0%（22018/109830）的居民永久性无法做出决策，7.7%（9138/118132）永久性无法沟通，13.4%（15711/116848）发展为完全护理依赖，32.8%（30449/92974）出现大小便失禁。
- 进入受损状态后的生存情况：不同受损状态下，部分居民存活超过 1 年，如无法做出决策的居民中有 42.3%（9322/22018）、无法沟通的有 39.0%（3564/9138）、完全护理依赖的有 21.2%（3330/15711）、大小便失禁的有 48.4%（14750/30449）。有 DNR 和 DNH 命令的居民在进入永久性受损状态后存活超 1 年的比例较低。
存活超 1 年的严重认知障碍居民更年轻、女性居多、医疗稳定性更好，中风和糖尿病患病率较低。其他受损状态下也有类似差异。完全护理依赖的居民中位生存时间最短（45 [5 - 310] 天），其次是无法沟通（205 [9 - 963] 天）、无法做出决策（262 [23 - 924] 天）和大小便失禁（356 [79 - 1031] 天）。有 DNR 和 DNH 命令的居民在受损后生存时间短于无此类命令的居民。
入院时年轻和患有痴呆症的居民在进入严重受损状态后更可能长期存活。80 岁及以上入院居民在各结局中的中位生存时间较短，而患有痴呆症的居民在认知相关受损状态下中位生存时间更长。
研究讨论
- 研究发现的意义：本研究定义了对居民和家庭成员重要的严重认知和功能障碍状态，并描述了其发生率和生存时间。严重认知或功能障碍在 LTC 居民入院后很常见，进入这些状态后死亡率高，但部分居民仍长期存活，尤其是年轻居民和痴呆症患者。这些发现强调了了解居民对受损状态看法的重要性，有助于在照护决策中考虑居民意愿。
- 不同受损状态与生存时间的关系：不同类型的损伤对生存时间影响不同，新出现的严重功能障碍预示着死亡临近，完全护理依赖的居民生存时间明显短于其他状态，这在讨论临终关怀时需重点考虑。
- 痴呆症患者的情况：痴呆症患者在受损状态下可能生存时间更长，但具体原因因研究的描述性无法明确。痴呆症是老年人入住 LTC 的独立预测因素，针对痴呆症患者的照护决策存在诸多不确定性，需进一步研究。
- 预先医疗指示的作用：DNH 和 DNR 命令与缩短永久性受损状态下的生存时间相关，表明预先医疗指示在减少严重残疾生存时间方面可能起重要作用，与居民及其照护伙伴讨论照护目标，包括这些指示，有助于做出以居民为中心的临终决策。
- 研究局限性：本研究存在一定局限性。使用行政数据可能存在变量分类错误或捕获不完整的风险；未对痴呆症类型进一步分层分析；住院时间受当地政策影响；居民和照护者观点可能与研究中的患者伙伴不同；研究结果的普遍性有限，可能不适用于其他 LTC 人群特征差异较大的地区。
研究结论
本队列研究表明，LTC 居民入院后 5 年内严重永久性认知或功能障碍发生率高。入院时年轻或患有痴呆症的居民更可能在严重受损状态下长期存活。这些发现有助于临床医生与居民及其家属讨论病情、疾病发展轨迹和医疗决策，关于进入长期受损状态风险的讨论能帮助居民和家属做出以居民为中心的医疗决策，明确何时不再将延长生命作为医疗护理目标。
