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这篇研究分析了 2002 - 2023 年比利时安乐死数据,发现人口结构变化对安乐死案例增长影响显著,早期增长受法规实施驱动,近期则更多受人口因素和地区调整影响,为研究安乐死趋势提供重要依据。
引言
在安乐死或协助自杀合法化的国家,相关案例呈上升趋势。在荷兰,2005 - 2019 年报告案例从 1933 例增至 6361 例,2017 年占总死亡数的 4.4% ,1990 年仅为 1.9%1。瑞士在 1991 - 2008 年,老年女性请求协助自杀的数量增至三倍,男性翻倍2。这一增长归因于人们对协助死亡态度更为宽容3,同时更多国家在实施或讨论相关政策4。
比利时在 2002 年将安乐死合法化,当年报告案例从 2003 年的 236 例增至 2021 年的 2700 例,占总死亡数的 2.4%5,6。该国法律允许处于医学上无希望状况、因严重疾病遭受难以忍受痛苦的有行为能力成年人,在自愿、书面申请且获独立医生批准的情况下请求安乐死7。2014 年,法律扩展至未成年人,但涉及案例较少8。联邦安乐死控制与评估委员会(FCCEE)负责确保法规的遵守和透明度9。
人们普遍担心,允许特定条件下的自愿主动安乐死可能引发 “滑坡效应”10,即一旦对特定条件开绿灯,可能导致更宽泛、伦理上难以接受的做法,比如对非终末期或精神疾病患者实施安乐死11,12。这一担忧凸显了严格保障措施的必要性,尤其是涉及精神疾病案例时13。此外,批评者认为社会经济弱势群体,如医疗资源匮乏地区或条件较差护理机构的人群12,14,15,可能受到更大影响,存在潜在胁迫风险,安乐死可能无法有效监管,进而侵犯弱势群体患者权利16。不过,关注 “滑坡效应” 假设的研究很少基于数据,且荷兰18和俄勒冈州19的实证研究并未证实其存在。
身体痛苦且无改善希望是批准安乐死最常见的原因20,安乐死大多与慢性或终末期身体疾病相关,很大一部分是晚期癌症患者21。比利时虽允许非终末期疾病患者安乐死,但这一问题存在争议22。2002 - 2021 年,精神疾病患者的安乐死案例有 370 例,占总案例数的 1.4%23,24。
研究安乐死趋势时,常忽略人口变化因素。人口老龄化、地区分布以及老年群体中女性占比较高,都可能影响安乐死发生率。老年人因终末期疾病发生率较高,地区差异则可能反映出安乐死服务的可及性或文化态度差异25,26。在比利时,2020 年行政数据显示安乐死案例中男女比例均衡,女性占 49.6%27,且男女安乐死率相近。虽然精神疾病案例中女性占比偏高,但这类案例在总案例中占比很小28,29。地区差异也存在,荷兰存在无法解释的地理差异,受年龄、宗教、政治倾向、收入、自我健康认知和非正式护理志愿者可用性等因素影响,但仍有很多无法解释1。在比利时,弗拉芒地区安乐死更为常见30,且多数研究集中于此31,32 。鉴于多个国家正在讨论引入协助死亡法案,且谨慎观点在立法讨论中占主导,有必要深入研究已实施相关政策国家的安乐死流行情况4,33,34。本研究分析比利时 2002 - 2023 年安乐死行政数据,旨在评估不同年龄、性别、地区和健康状况下的安乐死流行率,对比相关数据与人口趋势,并识别亚组趋势。
方法
数据
研究使用 FCCEE 常规收集的数据,这些数据源自医疗从业者依法提交的个体报告,自 2002 年起涵盖所有报告的安乐死案例,且已完全匿名化。FCCEE 于 2024 年 5 月 14 日给予伦理批准,根据比利时法规,参与研究的同意书被豁免。同时,研究使用比利时统计局提供的公开人口数据,计算不同居住地区、性别和年龄的人口规模。本研究遵循流行病学观察性研究报告强化指南(STROBE)中横断面研究的报告规范。
数据集最初包含 2002 年 9 月 1 日至 2023 年 12 月 31 日比利时所有报告的 33647 例安乐死案例。由于 2002 年法律于年中实施,当年案例数较少(n = 24),故在实证模型中排除 2002 年数据。另外,43 例因信息不完整被剔除。由于缺失数据比例小(占总数的 0.1%)且可用信息有限,未对缺失数据进行插补。最终样本包含 33580 例案例。
安乐死变量
研究聚焦于 FCCEE 数据集中的 9 个变量:
- 安乐死原因:FCCEE 确定了 12 种可作为安乐死正当理由的医疗状况,本研究将其归为 7 类:癌症和肿瘤(参照组)、多发病率、神经系统疾病、特定疾病(包括呼吸、循环、泌尿生殖等多系统疾病)、精神疾病、认知障碍和其他(包括未分类症状、创伤性损伤等)。鉴于精神和认知障碍临床特征不同,研究对二者进行区分。
- 年龄组:FCCEE 数据包含出生和死亡日期,为保护隐私,研究使用 8 个计算得出的年龄组:15 - 29 岁、30 - 39 岁、40 - 49 岁、50 - 59 岁(参照组)、60 - 69 岁、70 - 79 岁、80 - 89 岁和 90 岁及以上。
- 性别:由医疗从业者报告,记录为男性或女性(参照组)。
- 语言:比利时有 3 个地区(瓦隆、弗拉芒和布鲁塞尔),因 FCCEE 近期才开始持续收集患者居住地区信息,研究通过报告医生使用的语言(荷兰语或法语,参照组)来推断地区差异。
- 年份:数据集记录安乐死实施年份,范围为 2002 - 2023 年,排除 2002 年数据。
- 安乐死依据:数据集区分提前请求(预先请求)和需要时请求(实际请求,参照组)。
- 痛苦类型:包括身体痛苦(参照组)、精神痛苦或两者皆有。
- 死亡期限:记录医生预计死亡是否在一年内发生(参照组为超过一年)。
- 死亡地点:包括家中(参照组)、医院、护理院、姑息治疗机构和其他场所。
人口变量
基于比利时统计局的人口数据生成人口数字,涵盖每年 1 月 1 日按年龄组、性别和居住地区划分的总人口信息。与以往研究使用死亡人数(或非暴力死亡人数)不同1,20,24,35,36,本研究选择使用人口数字,因为有相当比例的安乐死案例发生在预计近期不会死亡的患者中(如 2020 - 2021 年占所有案例的 14.4%)27。针对每个安乐死案例记录,按年份、年龄、性别和语言计算人口数字,并在模型中作为偏移量。由于人口数据不包含语言信息,研究通过计算得出法语区人口(瓦隆地区人口加上布鲁塞尔人口的 90%)和荷兰语区人口(弗拉芒地区人口加上布鲁塞尔人口的 10%),以反映比利时语言分布情况。此外,研究还进行了排除布鲁塞尔地区的敏感性分析。人口偏移量数值见补充材料 1 中的 eTable 1。
统计分析
对比利时安乐死案例计数数据进行 Poisson 固定效应回归,研究其与年份、年龄组、性别、语言、原因、依据、痛苦类型和死亡期限的关联。由于研究关注安乐死案例总数随时间的变化(呈上升趋势的计数变量),故采用 Poisson 模型,该模型适用于非负整数结果,能处理此类数据的均值 - 方差关系37 ,此前也用于自杀计数数据研究38,39。
研究对比了两个模型。第一个模型在未调整人口规模的情况下估计安乐死发生率,提供原始计数,虽能识别大致趋势,但可能忽略人口模式的影响,导致潜在偏差。第二个模型纳入按年份、年龄、性别和地区调整的人口规模偏移量,用于计算安乐死流行率(相对于风险人群的比率),更准确地反映不同人口群体的比率差异。回归系数经指数化处理得到率比(RRs)和流行率(PRs)40,41。由于数据涵盖比利时所有报告案例,故无需计算显著性水平(但为保证透明度仍予以提供)。研究对未调整模型和完全调整年龄、性别和地区的模型进行了重复分析。Poisson 回归使用偏移量调整人口规模,但调整人口特征至关重要,因为偏移量无法解决与结果相关的人口内部差异。
额外分析包括添加年份与所有协变量的乘法交互项,并计算边际效应以绘制随时间的变化。研究分别将年份作为数值变量和分类变量进行重复分析,以处理时间变化的非线性问题。同时,将数据分为 2002 - 2015 年和 2016 - 2023 年两个时间段进行重复分析,以考虑非线性趋势。此外,生成一个以 2003 年为基线固定人口偏移量的基线调整模型,探讨人口变化与 PRs 的关联。最后,使用负二项式模型重复主要模型的边际效应分析,以处理 Poisson 回归可能存在的偏差。
结果
共识别出 33647 例安乐死案例。安乐死案例数量稳步增加,从 2003 年的 236 例(占所有报告案例的 0.70%)增至 2012 年的 1430 例(4.25%),再到 2023 年的 3424 例(10.18%)。除 2020 年(新冠疫情期间)案例数略有下降(从 2019 年的 2658 例降至 2446 例)外,增长趋势一致。60 - 69 岁(7015 例,占 20.85%)、70 - 79 岁(9251 例,占 27.49%)和 80 - 89 岁(9063 例,占 26.94%)年龄组占案例总数的大部分(60 岁及以上占 84.74%),而 30 岁以下年龄组仅 123 例(0.37%)。性别分布接近相等,女性 16711 例(49.67%),男性 16902 例(50.23%),性别未知 34 例(0.10%)。肿瘤是主要原因(21919 例,占 65.14%),其次是多发病率(5108 例,占 15.18%)。因精神疾病和痴呆导致的安乐死分别为 427 例(1.27%)和 310 例(0.92%),共涉及 737 人 。大多数安乐死案例(33169 例,占 98.58%)并非预先计划。报告的痛苦类型中,身体和精神痛苦并存的有 24627 例(73.19%),仅身体痛苦的有 7989 例(23.74%),仅精神痛苦的有 995 例(2.96%)。在 28697 例(85.29%)案例中,预计死亡在 1 年内发生,4913 例(14.60%)预计死亡超过 1 年。多数安乐死发生在家中(15770 例,占 46.87%),其次是医院(12094 例,占 35.94%)和护理院(4352 例,占 12.93%)。
分析聚焦于 33623 例有效案例。结果显示,未调整模型中 RRs 和 PRs 相似(均为 1.06,95% CI:1.06 - 1.06),但基线调整模型中的 PR 更高(1.07,95% CI:1.07 - 1.07),表明人口构成使年变化率增加 1 个百分点。在调整人口特征的模型中,RR(1.07,95% CI:1.07 - 1.07)和 PR(1.05,95% CI:1.05 - 1.06)相差 0.02,说明未考虑人口因素会高估比利时安乐死案例数。基线调整分析证实,不调整人口变化时,PRs 和 RRs 相近。此外,90 岁及以上人口在 RR 中占比不足(0.84,95% CI:0.80 - 0.88),但调整人口因素后,该年龄组安乐死流行率远高于其他组(PR:13.19,95% CI:12.55 - 13.86)。这种