儿童神经发育障碍患儿实验室多导睡眠监测:家长视角下的深度剖析与启示

【字体: 时间:2025年04月25日 来源:Sleep and Breathing 2.1

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  儿童神经发育障碍(NDD)患儿常存在睡眠问题,实验室多导睡眠监测(PSG)是诊断相关睡眠疾病的金标准,但患儿耐受性差。研究人员开展多中心横断面研究,发现患儿及家长对 PSG 存担忧,家长更倾向家庭测试。这为优化诊断提供方向。

  在儿童健康领域,睡眠问题就像隐藏在暗处的 “小怪兽”,悄悄影响着孩子们的成长。对于患有神经发育障碍(Neurodevelopmental disorders,NDD)的儿童来说,这个 “小怪兽” 尤其凶猛。NDD 涵盖了一系列在发育时期出现的行为和认知问题,会导致孩子在智力、运动、语言和社交功能的发展上困难重重。而且,这些孩子常常被睡眠问题困扰,比如频繁夜醒、失眠、周期性肢体运动以及睡眠呼吸障碍(Sleep-disordered breathing,SDB) 。据统计,NDD 患儿中 SDB 的患病率高达 80%,相比之下,普通儿童群体中仅为 1 - 6%。
睡眠问题不仅让孩子们身体不适,还会给家长带来巨大压力。目前,诊断 SDB 的金标准是实验室多导睡眠监测(Polysomnography,PSG),它能通过记录脑电图(EEG)、眼电图(EOG)等多种指标来评估睡眠情况。然而,PSG 存在不少问题,它价格昂贵、耗时久,对于 NDD 患儿来说,粘贴电极和传感器带来的不适,让他们很难耐受。此前研究虽发现 NDD 患儿耐受 PSG 导联的难度是正常儿童的三倍,但家长和患儿在 PSG 过程中的体验却鲜有人关注。为了深入了解这些情况,来自澳大利亚昆士兰儿童医院(Queensland Children’s Hospital)、韦斯特米德儿童医院(The Children's Hospital at Westmead)和皇家儿童医院(Royal Children's Hospital)的研究人员开展了一项多中心横断面研究 。

研究人员为了探究 NDD 患儿进行 PSG 时家长和患儿的体验,以及哪些因素会影响体验,设计了一份定制调查问卷。他们招募了 143 名 0 - 18 岁、经临床诊断患有 NDD 且接受过 PSG 检查的儿童的家长参与研究。在孩子完成 PSG 后,家长们立即填写问卷,问卷内容包括孩子和家长的担忧程度、对 PSG 设备的耐受情况、孩子在实验室的睡眠与在家睡眠的对比、对家庭睡眠测试和实验室睡眠测试的偏好,以及对 PSG 的整体体验等。之后,研究人员运用多种统计学方法,如 Shapiro - Wilk 检验、方差分析(ANOVA)、卡方检验和 Kruskal - Wallis 检验等对数据进行分析。

研究结果显示,在参与研究的 143 名患儿中,中位年龄为 10.9 岁,44% 为女性。最常见的诊断是自闭症谱系障碍(Autism spectrum disorder,ASD ,30%)、注意缺陷多动障碍(Attention deficit hyperactivity disorder,ADHD ,24%)和全球发育迟缓 / 智力障碍(Global developmental delay/Intellectual disability,GDD/ID ,22%) ,超过一半(51%)的患儿之前接受过实验室 PSG 诊断。在担忧程度方面,孩子在 PSG 过程中的担忧程度高于家长,患有神经肌肉 / 肌肉萎缩症和 ASD 的孩子及家长担忧得分更高,在韦斯特米德儿童医院(CHW)接受测试的孩子家长以及首次进行 PSG 的孩子家长担忧程度也更高。

对于 PSG 设备的耐受情况,多数家长(36%)认为设备安装对孩子来说 “容易”,但也有 22% 认为 “困难”,6% 认为 “非常困难”。ASD 与设备安装困难显著相关。在监测导联维持方面,多数家长(76%)表示监测导联能在研究期间成功维持,但脑瘫(Cerebral palsy)和 GDD/ID 患儿在监测过程中更容易出现问题。在睡眠相似性上,家长们意见不一,37% 认为孩子在实验室的睡眠与在家相似,36% 认为不相似,27% 不确定或未回答。ASD 和神经肌肉疾病患儿的家长更倾向于认为孩子在 PSG 期间的睡眠与在家不同。在整体体验和未来研究偏好上,多数家长(57%)对 PSG 整体体验评价积极,但在选择医院睡眠研究和使用 Sonomat 睡眠垫在家进行研究时,多数家长(59%)更倾向于家庭测试,只有 7% 选择实验室测试。

综合研究结果和讨论部分,该研究首次评估了 NDD 患儿家长对实验室 PSG 的体验,发现这一测试存在不少挑战。孩子在测试过程中容易担忧,睡眠情况可能无法代表在家的正常睡眠,这可能导致 SDB 严重程度被低估,影响治疗决策。不过,有过 PSG 经历的孩子和家长担忧会减少,说明 PSG 脱敏策略可能对部分孩子有益。此外,家长明显更倾向家庭测试,未来应进一步研究其原因,探索更多家庭睡眠评估方法,推动新型非侵入性测量技术在家用领域的应用,这将为 NDD 患儿的睡眠诊断和治疗带来新的希望,有助于改善他们的健康状况和生活质量。 这项研究成果发表在《Sleep and Breathing》杂志上,为该领域的后续研究提供了重要参考。

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