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为探究自闭症（ASD）儿童行为、父母压力及社会人口因素与父母生活质量（QoL）的关系，研究人员分析澳大利亚 6 个中心数据。结果发现，孩子的 ASD 特征、父母压力等影响 QoL。这为针对性支持家庭、提升父母 QoL 提供依据。
在现代社会，自闭症这一复杂的神经发育障碍正逐渐走进大众视野。近年来，儿童自闭症的患病率不断攀升，最新估计显示每 36 名儿童中就有 1 名患病。这一现象不仅给孩子自身的成长带来诸多挑战，也给家庭尤其是父母带来了沉重的负担。养育自闭症儿童面临着独特的难题，孩子在社交、沟通方面的障碍，以及重复刻板行为等，都让父母承受着巨大的压力，进而影响他们的生活质量。以往的研究虽然关注到了这一问题，但大多存在样本量小、研究范围局限、使用通用生活质量测量方法无法精准反映自闭症儿童父母面临的特殊挑战等不足。
为了深入了解这些影响因素，来自澳大利亚多所研究机构（如悉尼新南威尔士大学临床医学院、英厄姆应用医学研究所等）的研究人员 James Rufus John、Christa Lam - Cassettari 等人开展了一项重要研究，相关成果发表在《BMC Pediatrics》杂志上。
研究人员对澳大利亚 6 个自闭症特定早期学习和护理中心（ASELCCs）的自闭症儿童父母的数据进行了二次分析。研究的样本包含 518 名参与者，这些孩子平均年龄 3.4（0.9）岁，大部分为男性（80%），超过半数（56%）有共患病情况，约四分之一（24%）有患自闭症的兄弟姐妹。父母方面，约 44% 来自文化和语言多样化（CALD）背景，超半数主要照顾者有高等教育学历，约 30% 从事专业或准专业职业。
在研究过程中，研究人员使用了多种关键技术方法。他们采用标准化的自闭症生活质量量表（QoLA）评估父母生活质量，该量表包含 A、B 两个子量表，分别衡量父母总体生活质量和孩子自闭症相关挑战对父母的影响程度。同时，运用多种评估工具来测量孩子的自闭症特征、认知、行为等，如自闭症诊断观察量表第二版（ADOS - 2）、儿童行为检查表（CBCL）、社会沟通问卷（SCQ）等。此外，还通过父母压力指数简表（PSI - 4 - SF）评估父母压力，并收集关键社会人口学变量。最后，利用描述性统计、相关性分析和多变量线性回归分析等统计方法处理数据。
下面来看看具体的研究结果：
- 社会人口学和临床特征：参与者的社会人口学和临床特征详细展示在相关表格中。QoLA A 部分量表平均得分为 95.93（19.9），B 部分为 69.81（21.1）。
- 回归分析结果：在社会人口学因素方面，兄弟姐妹的 ASD 诊断和照顾者的残疾状况与父母生活质量（QoL）呈负相关，较高的家庭年收入和 CALD 背景与父母 QoL（A 部分）呈正相关。从临床指标来看，较高的父母压力水平、孩子的内化、外化、重复行为以及沟通困难与父母 QoL 两个子量表均呈负相关；而自闭症儿童更好的适应性功能（如沟通、日常生活、社交和运动技能等方面）与更好的父母 QoL 呈正相关。此外，还发现了一些显著的交互作用，如 CALD 状态与孩子运动技能对 QoLA A 部分的正交互作用，父母压力与 CALD 状态对 QoL 的负交互作用等。
研究结论与讨论部分指出，该研究表明父母压力水平较高、孩子存在较多社会沟通困难时，父母 QoL 较低；而孩子内化、外化问题及重复行为较少，父母 QoL 较高。较高的社会经济地位（家庭年收入）与较高的 QoL 相关。虽然父母的 CALD 状态和生活安排在本研究中未显著影响 QoL，但在单变量分析中存在一些保护因素。本研究的优势在于样本量大且来自澳大利亚多元文化背景的学前自闭症儿童，但也存在局限性，如缺乏纵向随访、无法确定因果关系、存在自评偏差和样本缺乏代表性等。
这项研究意义重大，它系统地分析了多种因素对自闭症儿童父母生活质量的影响，为后续干预措施和支持服务的制定提供了重要依据。未来研究可进一步探索保护因素的作用机制，开发基于优势视角的干预措施，关注学前儿童早期干预对父母和家庭 QoL 的长期影响，从而更好地支持自闭症儿童家庭，提升他们的生活质量。
