在线护理图谱的共创与评估：提升医疗复杂性儿童照护协调的新工具

本研究针对医疗复杂性儿童(CMC)照护协调的难题，创新性地开发并评估了在线护理图谱(Care maps)工具。通过混合方法研究，团队与照护者和医疗团队成员(CTMs)协作设计出可定制化电子图谱，解决了传统纸质图谱难以共享和整合的局限。结果表明，在线图谱能有效呈现医疗与非医疗照护全貌，提升团队协作效率，为CMC家庭提供更精准的照护支持。该成果发表于《BMC Pediatrics》，为数字化医疗协调工具的开发提供重要范式。

　　

医疗复杂性儿童(Children with Medical Complexity, CMC)的照护如同一场需要精密指挥的交响乐——患儿往往依赖多种生命支持技术，涉及跨医院、家庭和社区的数十个医疗团队。然而当前纸质版护理图谱(Care maps)存在明显局限：由家长手绘的图谱易丢失、难更新，且无法与电子病历(EMR)系统联动。这种碎片化沟通导致重复检查、治疗延误等问题，每年造成大量医疗资源浪费。

为解决这一痛点，加拿大多伦多病童医院(SickKids)领衔的研究团队开展了一项开创性研究。通过三阶段混合方法设计，团队首次开发出支持实时协作的在线护理图谱平台Connecting2gether(C2)。研究证实，这种数字化工具不仅能直观展示患儿照护网络的全景图，更显著提升了医疗团队对家庭优先事项的理解。该成果为重构CMC照护模式提供了关键技术支撑。

研究采用探索性序贯设计，关键技术包括：1) 通过半结构化访谈获取32名照护者与CTMs的设计需求；2) 标准化任务测试评估界面可用性；3) 6个月真实世界测试中，采用视觉内容分析法评估25份电子图谱的临床应用价值。

设计开发阶段揭示核心需求
访谈提炼出四大主题："简化快照"显示90%参与者认为彩色编码的分支气泡能直观呈现复杂照护要素；"预期用途"中CTMs特别强调图谱应包含非医疗信息（如学校安排）；值得注意的是，13名(40%)用户要求点击气泡查看详细联系人信息的功能被成功整合至最终设计。

可用性测试验证操作效能
10名照护者完成标准化编辑任务时，50%出现1-3次导航错误，但90%最终成功添加医疗分支。中位操作时间99秒表明界面设计基本合理，后续通过强化培训手册优化用户体验。

可行性测试展现临床价值
在真实场景中，70%照护者(25/36)主动创建电子图谱，包含10类高频要素：儿童医院团队(100%)、学校支持(100%)、家庭网络(96%)等。值得注意的是，81%使用者通过图谱快速查找联系人，而CTMs反馈这些视觉化数据"改变了53%的临床决策过程"。教师群体特别指出，图谱能帮助理解非言语患儿的生活全貌。

讨论部分指出，该研究首次实现三大突破：1) 通过患者参与式设计将传统纸质工具数字化；2) 证实可视化工具可减少CTMs获取家庭信息的时间成本；3) 揭示出EMR整合是提升采纳率的关键。尽管存在样本英语使用者偏倚的局限，但研究为开发下一代智能照护系统奠定基础——当一位急诊医生点击EMR中的护理图谱时，不仅能看见患儿的过敏史，还能立即了解其最爱的《芝麻街》角色，这种全人照护模式正是医疗人性化的未来方向。