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本文系统综述了美国 HIV 感染青少年抗逆转录病毒治疗（ART）依从性受家庭干预和因素的影响。研究发现家庭参与对依从性至关重要，同时存在复杂用药方案、HIV 相关污名等障碍，为提升治疗效果提供了方向。
一、引言
HIV 在美国仍是重大公共卫生挑战，尤其对儿童、青少年和年轻人影响显著。尽管抗逆转录病毒治疗（ART）取得进展，但青少年和年轻人的治疗依从性仍是关键问题。有效坚持 ART 对抑制 HIV 病毒载量、改善健康和减少传播至关重要，但受多种因素影响，这一群体的治疗依从性并不理想。例如，仅 45% 的青少年和年轻成人参与 HIV 护理，仅 37% 实现病毒抑制，是各年龄组中最低的。而且从儿科护理过渡到成人护理时，约 45% 的 HIV 感染青少年会在这一关键时期失去随访。
HIV 感染青少年面临显著健康风险，数学模型预测其预期寿命会大幅缩短。围生期感染 HIV 的男性青少年预期寿命损失 10 年，女性损失 12 年；非围生期感染的男性预期寿命损失 15 年，女性损失 20 年 。在理想的 HIV 护理情况下，这些损失可显著降低。
家庭作为主要支持来源，对 HIV 感染青少年的健康发展和适应至关重要。支持性的家庭功能有助于提升青少年的复原力，进而促进积极的社区和同伴关系 。因此，了解家庭层面因素和干预措施对 ART 依从性的影响，对改善这一弱势群体的健康状况具有重要意义。
二、研究方法
（一）报告与注册
在研究实施前，研究者制定了审查方案并在 OSF.io 注册，审查遵循 JBI 证据综合手册和系统评价与荟萃分析的首选报告项目（PRISMA）指南进行。
（二）搜索策略
通过组合三个搜索字符串，在多个数据库中检索评估家庭干预或与 ART 依从性相关因素的研究。搜索范围涵盖美国人群、儿童、青少年和年轻人、HIV 感染、家庭相关因素以及 ART 依从性相关术语。最终搜索策略在 EBSCOhost 平台的多个数据库中执行。
（三）选择标准
纳入研究包括横断面数据的观察性研究、定性或混合研究、调查研究、干预研究或随机对照试验等。研究需关注美国人群、涉及儿童、青少年或年轻人（小于 25 岁）且探讨 ART 依从性相关内容，同时对 ART 依从性和家庭影响有明确测量或考虑。排除不满足这些条件的研究，如非美国人群、不涉及目标年龄段、未关注 ART 依从性以及非原始研究等。
（四）数据提取与偏倚风险评估
对选定研究进行深入阅读，将数据提取到预准备的表格中，包括研究特征、感兴趣的结果（ART 依从性及测量方法）和自变量（家庭影响及测量方法）。数据提取由一名审阅者进行，另一名审阅者对 10% 的样本及有疑问的数据进行检查，确保数据准确。
（五）数据分析与呈现
研究结果以叙述性总结、表格和图表的形式呈现。通过这种方式，全面展示研究发现，并确定证据中的差距，同时遵循 PRISMA 标准确保审查的完整性。
三、研究结果
（一）研究设计
共纳入 36 项研究，研究设计多样，包括横断面研究（11 项）、定性研究（9 项）、纵向研究（7 项）、病例报告（2 项）、回顾性图表审查（2 项）、非盲随机对照试验（1 项）、混合方法研究（1 项）和队列研究（1 项）。
（二）研究人群特征
所有研究均在美国进行。研究对象涵盖 HIV 感染的儿童 / 青少年、围生期感染儿童及其家庭、护理人员、医疗提供者等。样本量中位数为 307，参与者年龄范围为 0 - 25 岁。在性别和性取向方面，多数研究使用性别或性来测量人群身份，仅有 2 项研究测量了性取向。在种族和民族方面，多数研究样本为少数种族和民族群体，主要是黑人 / 非裔美国人和西班牙裔 / 拉丁裔。
（三）干预类型
36 项研究中有 7 项为干预性研究，主要聚焦于家庭和家庭为基础的干预措施。包括多系统疗法（MST）、家庭护理干预、社会工作计划干预、行为家庭系统疗法（BFST）和焦点小组干预等。这些干预措施旨在改善药物依从性、提供 HIV 教育、解决家庭沟通和心理社会问题等。
（四）干预效果
不同干预措施在改善 ART 依从性方面取得了不同程度的效果。例如，家庭护理干预提高了干预组的 HIV 和药物知识，增加了药房补货频率，但自我报告的依从性改善未达到统计学显著水平；MST 干预在降低病毒载量和提高药物依从性方面表现出一定效果；社会工作计划干预显著增加了 CD4 计数，降低了病毒载量；BFST 干预使部分参与者的依从性和病毒载量得到改善；焦点小组干预使多数参与者报告依从性提高。
（五）非干预研究
除干预研究外，其余 29 项研究考察了家庭因素与依从性的关系。这些研究从护理人员和儿童、护理人员、青少年以及医疗专业人员等不同群体获取数据，通过定性访谈、问卷调查、回顾性图表审查等多种方式测量家庭因素。
（六）家庭层面因素
研究测量的家庭层面因素主要包括药物治疗方案知识、社会关系、父母和 / 或孩子的健康状况以及一般障碍。例如，护理人员对药物剂量的了解、亲子关系、家庭支持、儿童和 / 或父母的心理健康、创伤经历、住房不稳定等因素均与 ART 依从性相关。
（七）结果测量
测量 ART 依从性的主要方法包括药丸计数、CD4 计数和 HIV RNA 病毒载量，部分研究还采用自我报告、药房补货记录等方式。这些测量方法从不同角度反映了患者的治疗依从性情况。
（八）关键发现
多项研究表明，护理人员负责给药通常会导致更高的依从性，而护理人员知识不足和给药困难与更高的病毒载量相关。复杂的治疗方案、HIV 相关污名、心理社会压力源等是影响 ART 依从性的重要因素。此外，社会支持系统的存在对确保依从性至关重要，负面的家庭经历和污名会导致患者隐瞒 HIV 状态，进而影响依从性。
（九）依从性的障碍
非依从性与多种健康相关因素有关，如心理健康问题（抑郁、焦虑等）、行为障碍（如品行问题）和压力事件。同时，环境因素如住房不稳定、经济困难和医疗资源获取不便也会影响 ART 依从性。
（十）家庭动态作为调节 / 中介因素
在审查的研究中，未明确识别出家庭层面的调节或中介因素。尽管研究广泛考察了各种家庭相关因素，但未专门聚焦于这些因素如何影响家庭因素与依从性结果之间的关系。
四、讨论
（一）家庭参与的重要性
本系统综述强调了家庭参与对 HIV 感染青少年 ART 依从性的关键作用。护理人员在 ART 管理中的参与显著提高了依从性，而家庭为基础的干预措施如 MST 和 BFST，通过提供药物管理工具、改善家庭沟通和解决心理社会问题，有效提升了治疗效果。
（二）ART 依从性的障碍
研究发现，ART 依从性面临诸多障碍，包括复杂的药物治疗方案、HIV 相关污名和心理社会压力源。这些障碍对青少年的影响尤为显著，他们在应对复杂治疗方案时面临挑战，同时因污名而不愿透露 HIV 状态，导致错过服药剂量和病毒载量升高。
（三）心理健康和社会决定因素的作用
心理健康问题和社会决定因素在 ART 依从性中起着重要作用。护理人员和儿童的精神痛苦与较低的依从性相关，而压力事件和不稳定的生活条件也会影响治疗依从性。因此，综合护理模式应同时关注心理健康和 HIV 治疗，以提高治疗效果。
（四）家庭动态的影响
家庭动态如沟通和情感支持在调节依从行为中起重要作用。干预措施应注重改善家庭沟通、增强家庭支持，以促进更好的治疗依从性。同时，应关注家庭层面的结构挑战，如住房不稳定和经济困难，这些因素会影响家庭提供支持的能力，进而影响青少年的治疗依从性。
五、实践和政策建议
（一）增强护理人员参与
干预措施应注重为护理人员提供有效管理儿童药物治疗方案所需的知识和工具，包括 HIV 和 ART 教育、药物给药培训以及维持依从性的支持。同时，促进家庭内关于 HIV 状态的开放沟通，对提高青少年的治疗依从性至关重要。
（二）整合心理健康服务
将心理健康服务整合到 HIV 护理中，对解决护理人员和青少年的精神痛苦至关重要。心理健康障碍是 ART 依从性的重要障碍，未治疗的精神症状会进一步影响家庭动态。因此，应考虑资助和支持将 HIV 治疗与心理健康服务相结合的综合护理模式。
（三）解决社会决定因素
解决影响 ART 依从性的社会决定因素，如住房不稳定、经济困难和医疗资源获取不便，对确保家庭为基础的干预措施有效至关重要。政策应提供财政支持、住房援助和扩大医疗保健服务，同时医疗保健提供者应帮助家庭连接社区资源，以减轻这些负担。
（四）支持家庭稳定
制定支持长期家庭稳定的政策，对改善治疗依从性结果至关重要。这包括减少经济不平等、改善社会服务获取，如提供稳定住房和就业支持，以减轻慢性疾病管理带来的经济压力，使家庭能够为孩子提供持续 ART 依从性所需的支持。
（五）为行为感染青少年量身定制干预措施
行为感染青少年面临独特的挑战，如污名、披露和过渡到自主护理等问题。因此，应设计专门针对这些问题的家庭干预措施，同时加强家庭支持，以提高这一群体的治疗依从性。
六、研究局限性
本综述存在一定局限性。首先，研究范围仅限于美国，限制了研究结果在其他地区的普遍性。其次，多数研究依赖自我报告的 ART 依从性测量，易受社会期望和回忆偏差影响，且客观测量方法使用不足，影响了依从性数据的准确性。此外，研究中家庭因素和干预措施的类型多样，难以直接比较研究结果，且少数研究考虑了性和性别少数青少年的独特经历，存在研究空白。
七、未来研究方向
未来研究应扩大地理范围，纳入全球不同人群，尤其是资源有限地区的研究。同时，应更多地使用客观的依从性测量方法，如药物事件监测系统（MEMS）或电子药丸追踪器，以获得更准确的 ART 依从性评估。此外，还需开展纵向研究，了解家庭干预的长期影响，探索交叉身份对 ART 依从性和家庭干预效果的影响，研究创新干预策略，以及探讨心理健康服务和创伤知情护理与 ART 依从性干预的结合。
