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为探究阿尔茨海默病（AD）患者生活乐趣现状及影响因素，研究人员开展了 AD 患者生活乐趣与照护者认知、态度、赋权相关性的研究。结果发现患者生活乐趣呈中等水平，照护者相关因素显著影响其生活乐趣。这为提升 AD 患者生活质量提供依据。
随着全球社会经济发展和人们生活方式、饮食习惯的改变，阿尔茨海默病（AD）已成为老年人中普遍存在的慢性疾病。据国际阿尔茨海默病协会报告，全球约有 5000 万人患有痴呆症，预计到 2050 年这一数字将超过 1.52 亿 。在中国，人口老龄化进程加快，预计到 2030 年，60 岁及以上人口将达到 4.09 亿，其中痴呆症患者可能超过 2000 万，约占全球痴呆症病例总数的四分之一，位居世界第一。
AD 是一种原发性神经退行性疾病，主要特征为认知功能障碍、记忆力减退和自理能力下降，占所有痴呆病例的 60 - 80% 。其高发病率和沉重的负担给预防、诊断和治疗带来巨大挑战，也给社会、家庭和个人造成了严重的经济压力。《2024 年世界阿尔茨海默病报告》显示，2020 年 AD 治疗费用高达 1.33 万亿美元，中国的年度费用为 1680 万美元，且这一费用还在逐年增加，进一步加剧了各方的经济负担。《健康中国行动（2019 - 2030）》战略强调了在 2022 - 2030 年降低老年痴呆症患病率上升趋势的目标。因此，如何有效干预 AD 并延缓其进展，成为实现健康发展战略的关键挑战。
以往研究表明，为痴呆患者提供适合其能力水平和兴趣的愉悦活动（pleasant events），有助于缓解他们的负面情绪、减少躁动并增强个人适应能力，从而促进身心健康。然而，AD 患者参与活动的水平明显低于社区健康老年人，这可能与疾病本身特点、患者日常活动能力下降以及照护者对跌倒风险的担忧等因素有关。此外，照护者对 AD 的认知（AD knowledge）、照护态度（caregiving attitude）和照护赋权（caregiving empowerment）等因素，也会对患者的生活质量产生影响。基于此，来自湖南中医药大学护理学院等机构的研究人员开展了一项研究，旨在分析 AD 患者生活乐趣的现状，并探讨其与照护者相关因素之间的关系。该研究成果发表在《BMC Nursing》杂志上。
研究人员采用横断面研究方法，于 2024 年 5 月至 8 月，通过便利抽样，选取了湖南省长沙市的一家三级医院、一家老年护理医疗机构和一家社区福利中心的 417 名 AD 住院患者及其照护者作为研究对象。研究过程中，使用了一般信息问卷、痴呆患者愉悦事件量表（Pleasant Events Scale for Patients with Dementia，PES - AD）、阿尔茨海默病知识量表（Alzheimer’s Disease Knowledge Scale，ADKS）、痴呆照护态度量表（Scale of Attitude Toward with Dementia，ATD）和痴呆家庭照护者赋权量表（Empowerment Scale for Family Caregivers with Dementia，EFCD）等工具收集数据。利用 IBM SPSS 27.0 软件进行数据分析，包括描述性统计、独立样本 t 检验、方差分析、Pearson 相关性分析和多元线性回归分析等，以探究 AD 患者生活乐趣的现状、影响因素以及与照护者相关因素之间的关系。
研究结果
- 患者和照护者的一般人口统计学特征：417 名 AD 患者中，男性 264 人（63.3%），女性 153 人（36.7%），平均年龄（81.07 ± 7.18）岁。疾病严重程度方面，全球退化量表（Global Deterioration Scale，GDS）评分 3 级的有 86 人（20.6%），4 级的 102 人（24.5%），5 级的 132 人（31.7%），6 级的 97 人（23.3%）。417 名照护者中，男性 59 人（13.9%），女性 359 人（86.1%），平均年龄（49.94 ± 7.46）岁。与患者的关系中，配偶占 11.8%，子女占 32.1%，其他亲属占 1.2%，雇佣照护者占 54.9% 。
- AD 患者愉悦事件得分的单因素分析：不同性别、年龄、教育程度、是否患有其他慢性病、自理情况、疾病严重程度、病程以及医疗费用支付方式等患者因素，和照护者累计照护时长、是否有共享照护者、照护是否感到压力、是否接受过 AD 相关教育等照护者因素，均对 AD 患者愉悦事件得分有显著影响（P < 0.05）。
- AD 患者生活乐趣及照护者相关得分情况：AD 患者 PES - AD 总分为（17.33 ± 2.71），处于中等水平，各维度得分从高到低依次为自主活动（1.67 ± 0.04）、情感刺激活动（1.07 ± 0.17）、家庭活动（0.86 ± 0.07）、感觉刺激活动（0.69 ± 0.43）。照护者 ADKS 总分为（15.16 ± 2.99），处于中等水平；ATD 得分为（24.70 ± 1.21），EFCD 得分为（26.88 ± 1.65），均处于中上等水平。
- AD 患者生活乐趣与照护者相关因素的相关性分析：Pearson 相关性分析显示，患者愉悦事件得分与照护者态度得分（r = 0.504，P < 0.001）、照护赋权得分（r = 0.174，P < 0.001）、AD 知识得分（r = 0.112，P < 0.05）均呈正相关；照护赋权与照护态度得分（r = 0.122，P < 0.05）、AD 知识得分（r = 0.361，P < 0.001）也呈正相关。
- 影响 AD 患者生活乐趣的多因素线性回归分析：以 AD 患者愉悦事件得分为因变量，单因素和相关性分析中有统计学意义的变量为自变量进行多因素线性回归分析，结果显示患者性别、年龄、自理情况、疾病严重程度，照护者累计照护时长、是否有共享照护者、是否接受过 AD 相关教育、照护赋权、照护态度和 AD 知识水平，均是 AD 患者生活乐趣的显著影响因素（P < 0.05），共解释总变异的 65.1%。其中，疾病严重程度、自理情况、累计照护时长、是否有共享照护者和 EFCD 变量对 AD 患者生活乐趣的影响最大（P < 0.001）。
研究结论与讨论
本研究表明，AD 患者的生活乐趣水平与照护者的 AD 知识水平、照护态度和照护赋权显著相关。照护者态度是影响患者生活乐趣的最主要因素，其次是照护赋权和 AD 知识水平。
从 AD 患者生活乐趣现状来看，其参与愉悦活动的水平处于中等程度。这主要是因为大部分患者处于疾病中晚期（GDS 评分 4 - 6 级的患者占 79.5%），疾病越严重，患者参与愉悦活动的水平越低；雇佣照护者占比较大（54.9%），其时间和精力有限，限制了患者参与活动；患者对照护者的依赖增加，加重了照护者负担，影响患者参与社交和愉悦活动；照护者 AD 相关知识水平整体中等，也导致患者生活乐趣相对较低 。
在影响 AD 患者生活乐趣的因素方面，疾病严重程度、照护时长、共享照护者的有无以及照护者是否接受过 AD 相关教育等因素均有显著影响。对于中重度 AD 患者，照护者应评估其日常生活能力，安排合适活动，如感官刺激或情感刺激活动。针对照护时长的问题，应给予照护者个性化心理干预，减轻负担，使其更好地支持患者参与愉悦活动。共享照护者的存在能减轻照护负担，家庭成员和照护者应加强沟通与支持。同时，加强 AD 相关健康教育，提升照护者知识和技能，对提高患者生活质量至关重要。
从照护者 AD 知识、照护态度和照护赋权的现状来看，照护态度处于中上等水平，女性照护者居多，其同理心更强，有助于形成积极照护态度，未来应给予更多支持。照护赋权虽整体处于中高水平，但部分维度得分较低，应开展相关健康教育，拓展社会支持渠道。照护者 AD 知识总分处于中等范围，应加强对疾病影响日常生活、评估和诊断等方面知识的培训。
综上所述，本研究揭示了 AD 患者生活乐趣与照护者相关因素的关系，为提高 AD 患者生活质量提供了重要依据。未来应通过针对性的健康教育、技能培训和社会支持服务，提升照护者对 AD 的认知，加强社会支持，改善患者生活质量，推动健康老龄化发展。不过，该研究也存在一定局限性，如样本仅来自长沙市，可能存在地域局限性；部分问卷填写方式可能引入记忆偏差等。后续研究可通过纳入定性访谈、纵向研究或多中心大样本研究加以改进。
