编辑推荐：
在医疗过程中，如何平衡患者隐私（confidentiality）与家属参与（family involvement）是一大伦理挑战。研究人员采用混合方法，探索约旦医生对与家属分享患者数据及保护患者信息的态度。结果发现医生态度受多种因素影响。该研究为医疗伦理平衡提供依据1215。
在医疗领域，随着以患者为中心的医疗模式逐渐兴起，家属在患者治疗过程中的参与度越来越受到重视。家属的陪伴、照顾以及在决策中的作用，对患者的康复有着不可忽视的影响。然而，这也带来了一个棘手的问题：如何在保证家属适度参与医疗过程的同时，充分保护患者的隐私？这就好比在走钢丝，稍有不慎，就可能打破平衡，损害患者的权益或者影响治疗效果。在一些文化背景下，家属被视为患者医疗过程中的重要一环，甚至在某些情况下承担着决策人的角色。但患者和家属毕竟是两个不同的个体，患者拥有自主决定个人医疗信息是否被披露的权利。此前，虽然有不少研究关注医生在数据共享和保密方面的知识与实践，但针对与家属的数据共享问题却鲜少涉及。为了填补这一空白，来自约旦多个机构（包括 Yarmouk University、Jordan University of Science and Technology 等）的研究人员，如 Reema Karasneh、Sayer Al-Azzam 等，开展了一项极具意义的研究，该研究成果发表在《BMC Medical Ethics》杂志上
1416。
这项研究旨在深入了解医生在与家属分享患者数据以及保护患者信息方面的态度。研究人员采用了收敛性（即同时性）混合方法（convergent mixed-methods approach ），将定量研究和定性研究相结合。在定量研究部分，研究人员通过向约旦公共或私立医疗机构中具有临床经验的各科医生发放问卷来收集数据。问卷内容涵盖医生的基本信息、对与家属共享保密数据的态度、共享患者数据的原因以及对患者同意的态度等方面。定性研究则通过半结构化电话访谈展开，访谈对象同样是约旦医疗机构中的医生。研究人员针对数据共享、违反患者保密原则的原因以及数据保护的重要性等问题进行深入询问，获取医生们的观点和经验35。
研究结果从多个方面揭示了医生在处理患者隐私与家属参与问题上的态度。
- 定量研究结果：共有 221 名医生参与了研究。在患者同意方面，约 48% 的医生表示在向家属披露信息前总会征求患者同意，且多数医生（50.7%）会选择只向家属提供患者病情的简要信息，而大部分披露的数据通过口头方式传达（72.9%）。在数据共享态度上，多数医生（81.4%）认为在家属协助对患者至关重要的情况下，或当患者无法理解相关信息时（81.9%），应与家属共享数据。此外，家庭在患者治疗过程中的关键参与（81.4%）和作为主要照顾者的角色（75.1%），被认为是与家属共享数据的主要原因。通过多元线性回归分析发现，婚姻状况和性别是影响医生对与家属共享数据态度的重要因素，单身男性医生在数据保密方面表现更为突出。同时，性别、婚姻状况、年龄以及每天治疗患者的数量，对医生解释与家属共享数据的原因也有显著影响，单身、男性、年龄较大且治疗患者数量较多的医生，更倾向于向家属解释共享信息的原因678。
- 定性研究结果：14 名医生参与了半结构化访谈。通过主题分析，研究人员归纳出两个主要主题。“对与患者家属共享数据的态度” 这一主题包含三个子主题：一是患者无法做出决策，例如当患者因意识不清、认知障碍等情况无法对自身医疗做出决定时，医生认为与家属共享信息是合理的；二是因担忧而让家属参与，若患者患有严重疾病、存在自伤风险或处于危及生命的状况，医生会选择与家属共享信息；三是来自家属的压力，许多医生表示家属会不断施压要求共享患者信息。“患者保密的重要性” 主题包含两个子主题：构建患者信任，医生们深知保密对于建立医患信任至关重要，一旦泄露患者信息可能会失去患者的信任；防止对患者造成伤害，保护患者信息能避免其在心理、情感以及社会层面受到伤害，比如避免社会歧视等91011。
- 混合方法综合结果：定量和定性研究结果相互印证，大多数医生在家庭协助至关重要或患者无行为能力的情况下共享患者信息，这与定性研究中 “患者无法做出决策” 和 “因担忧而让家属参与” 的子主题相符。同时，“防止对患者造成伤害” 的子主题也与定量研究中医生在未经患者同意或患者非未成年人时不共享信息的态度一致12。
研究结论与讨论部分指出，该研究首次全面地探讨了医生在家庭背景下对数据共享的态度、违反保密原则的原因以及患者保密的重要性。研究发现，医生在处理患者隐私与家属参与的问题上面临着复杂的伦理困境。一方面，文化规范和家庭在医疗中的重要角色，使得医生倾向于在某些情况下与家属共享信息；另一方面，保护患者隐私是医生的重要职责，违背这一原则可能会导致严重后果，如违反《健康保险流通与责任法案》（HIPAA ）准则等。尽管研究存在一定局限性，如横断面研究设计无法推断因果关系、数据依赖自我报告可能存在偏差等，但它仍为后续研究提供了重要的参考。未来的研究可以进一步深入探讨如何在保障患者隐私的同时，更好地促进家属在医疗过程中的积极参与，以实现医疗伦理的平衡，提升患者的治疗效果和满意度，增强患者、家属与医生之间的信任131417。
