综述：发展神经残疾儿童专业人员与家长的合作关系：元叙事综述

这篇元叙事综述聚焦于医疗和残疾专业人员与神经残疾儿童家长的合作关系。文中梳理 7 大研究传统，探讨合作现状、问题及影响因素，强调合作对干预至关重要，呼吁关注关系复杂性，为改善服务提供方向。

　　

引言

在儿童神经残疾领域，医疗和残疾专业人员与家长的合作关系至关重要。“神经残疾（Neurodisability）” 指由脑和 / 或神经肌肉系统损伤导致的先天性或后天性长期疾病，会造成儿童在运动、认知、感官、沟通、情绪和行为等多方面的功能受限 。随着医学进步，这类儿童数量增多，他们需要多专业医疗人员的照顾，家长也在其康复过程中扮演关键角色。

合作在定义和实施干预措施中意义重大，但目前其概念仍不明确。本研究将合作定义为家长和专业人员为共同目标携手工作，在治疗关系和伙伴关系中基于知识与专业技能共享权力、责任和决策权。当前，社会对残疾和神经多样性（Neurodiversity）的理解不断发展，儿童服务领域正经历变革，而家长 - 专业人员关系受此影响的研究尚少。因此，本研究采用元叙事综述方法，探讨相关研究传统、合作关系概念化及成功或失败关系的构成要素。

方法

元叙事综述遵循实用主义、多元主义、历史性、争议性、反思性和同行评审六大原则。本研究旨在从临床医生、家庭、研究人员和政策制定者的角度出发，广泛学习不同研究传统的见解，梳理研究发展脉络，考虑残疾观念变化对关系的影响，反思个人信念的作用，并接受同行评审。

研究过程包括多个阶段。在探索性范围界定阶段，通过检索确定符合条件的文章，涵盖关注神经残疾儿童（0 - 25 岁）家长与专业人员合作关系的文献，同时排除不符合标准的内容，还通过手工检索和利益相关者参与获取更多相关文献。在确定开创性文献阶段，识别对理解家长 - 专业人员合作有核心贡献、影响未来研究的概念性论文。接着，运用系统滚雪球抽样法，依据开创性文献的关键理论，通过数据库检索相关文献，深入探究各研究传统。最后进行数据提取，将文章信息导入软件分析 。

结果

研究共检索到 4647 条记录，经筛选后 688 篇文章纳入分析。这些文章涉及多个领域，如儿童康复、特殊教育、儿童健康服务等。

研究发现了 7 个研究传统：

1. 家长叙事：抵抗与解决的故事：该传统聚焦残疾儿童家长的叙事话语。像 Turnbull 在 20 世纪 80 年代编辑的论文集，影响了后续对家庭生活质量、父母角色和倡导的研究 。家长在与专业人员建立关系时面临诸多挑战，如权力关系不平等，他们常被赋予多种角色，包括政治倡导者等。家长运动推动了残疾人权利发展，但传统医学模式对残疾的认知与现代观念存在冲突，而抵抗和自我倡导为理解残疾提供了新视角。
2. 系统对家长 - 专业人员合作的影响：源于 20 世纪 70 年代系统理论的发展，该理论促使科学思维从线性因果模式转向复杂系统的循环、相互依存模型 。Seligman 和 Darling 的著作将家庭视为复杂互动系统，后续研究围绕家庭系统展开，包括 Bronfenbrenner 的生态系统理论和 Bowen 的家庭系统理论等。复杂干预措施对增强家庭功能和合作至关重要。
3. 通过伙伴关系赋权：家长的矛盾：此传统基于社区心理学中通过伙伴关系实现积极赋权的理念 。Rappaport 对赋权的概念阐述影响深远，Dunst 和 Paget 进一步定义了专业人员与家长伙伴关系的特征 。然而，家长在与专业人员合作时面临矛盾，既要适应服务又要抵抗一些不合理观念，且相关术语的模糊性影响了研究的应用。
4. 家长 - 治疗师联盟：治疗联盟概念源于弗洛伊德的精神分析理论，涉及关系中的情感因素 。Colson 等人的研究探讨了家庭问题对青少年心理治疗的影响，后续研究关注家长 - 治疗师联盟对儿童治疗结果的作用，但该领域研究存在不足，如测量方法不完善。
5. 以关系为重点的干预措施：Baird 和 Peterson 的论文引发了对以关系为重点的干预措施的研究 。家庭中心哲学和亲子互动疗法都源于依恋理论，后者还借鉴了社会学习理论 。但亲子互动疗法可能与家庭中心哲学冲突，如专业人员的主观判断可能影响合作关系，近期出现的家长 coaching 与亲子互动疗法有所不同，更注重家长主导的目标设定。
6. 以家庭为中心或以服务为中心：该传统聚焦于以 “家庭中心护理（Family Centred Care）” 为理念的服务提供模式 。其起源于二战后伦敦的护理实践，Bowlby、Rogers 等人的理论推动了儿科医疗保健的范式转变 。Rosenbaum 等人进一步发展了家庭中心护理的理论和实践，但在实际服务中，实现家庭中心护理仍面临诸多挑战，如服务提供与理想角色的差距。
7. 社会政策：专业人员的困境：社会政策影响家长和专业人员在服务提供中的角色 。在英国，Goodley 和 Runswick-Cole 对 “发展主义” 的研究影响了批判残疾研究领域 。政府政策对残疾儿童家长既有支持也有监督，专业人员在资源分配中面临道德困境，家长与专业人员的期望和责任存在冲突。

讨论

自 20 世纪 70 年代残疾权利运动和社会残疾模式出现以来，家长与专业人员合作的重要性日益凸显 。虽然研究传统不断发展，但不同研究传统和政策框架使合作概念碎片化，缺乏明确定义。尽管各方对合作的关键要素有一定共识，如沟通、信任等，但社会和机构环境阻碍了家长和专业人员的有效合作。

本研究面临一些挑战，如文献中概念不清晰、理论背景缺乏、结构操作化不足等 。未来研究需关注家长 - 专业人员关系的复杂性，以及其与健康和福祉干预措施在不同文化背景下的相互作用，明确残疾和神经多样性观念对干预目标的影响，提高专业互动的文化适应性。

总之，家长与专业人员的合作对神经残疾儿童的干预过程和结果至关重要 。服务模式虽试图摆脱家长式态度，但因专业培训、政策和组织障碍以及资源压力而难以实现。未来需要进一步研究和改进，以促进双方更好地合作，为神经残疾儿童提供更有效的服务。