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视网膜色素变性（RP）治疗手段有限，为探究患者面临的挑战，研究人员基于批判实在论认识论，分析相关 Reddit 帖子和评论。结果发现 3 个关键主题，这对为 RP 患者提供更全面护理服务意义重大。
视网膜色素变性（Retinitis Pigmentosa，RP）是一种进行性视网膜疾病，会影响患者的情感、心理和社交生活。由于有效的治疗方法有限，了解 RP 患者面临的个人挑战对于制定全面的护理策略至关重要。
研究人员以批判实在论认识论为指导，从两个核心 Reddit 讨论帖（每个帖子至少有 30 条评论）中提取帖子和评论内容，运用布劳恩（Braun）和克拉克（Clarke）的反思性主题分析法进行分析。总共对 36 位不同评论者的 69 个帖子进行了编码，并通过团队讨论和迭代过程确定数据中的重复模式，从而得出主题。
研究确定了三个关键主题：一是应对悲伤和失落，反映出进行性视力丧失带来的情感负担，以及随之而来的独立性丧失和无法进行珍视活动的痛苦；二是通过应对机制建立独立性，包括使用技术、调整爱好以及凭借情感韧性来应对 RP 带来的影响；三是在对治疗的希望和失望之间保持微妙平衡，凸显了参与者对基因治疗等新兴疗法及其疗效的复杂态度。
总之，研究结果强调了 RP 患者面临的复杂心理和情感挑战，以及提供更全面护理服务的必要性。了解这些经历对于医疗服务提供者、政策制定者和研究人员更好地支持 RP 患者群体至关重要。未来的研究应聚焦于 RP 的心理影响、应对策略的有效性以及支持性干预措施的效果，以提高患者的生活质量。
