揭秘台湾自闭症谱系障碍(ASD)患儿家长基因检测教育需求,为健康宣教指引方向

【字体: 时间:2025年04月30日 来源:Journal of Community Genetics 1.5

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  为填补台湾自闭症谱系障碍(ASD)患儿家长基因检测教育需求研究的空白,研究人员对 39 位家长进行半结构化访谈。结果显示,家长对相关教育兴趣浓厚,偏好多种主题、方式及来源。这为开发针对性健康教育项目和材料提供依据。

  由于针对台湾自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder,ASD)患儿家长在 ASD 基因检测教育需求方面的研究存在空白,本研究旨在探究他们与 ASD 基因检测相关的教育需求及偏好。研究人员对 39 位台湾 ASD 患儿家长进行了半结构化访谈,并运用内容分析法对访谈数据进行分析,以确定出现的主题。
参与研究的家长中有 31 位母亲和 8 位父亲,平均年龄为 42 岁。大多数受访者已婚(92.3%),且拥有大学及以上学历(61.5%)。多数受访者对 ASD 基因检测教育持积极态度,并明确了偏好的教育主题,包括:(1)ASD 基因检测的费用、流程、准确性、可靠性、益处、风险及科学依据;(2)基因检测报告解读;(3)其他患儿接受过 ASD 基因检测的家长的经验。家长们表示,他们最偏爱的教育方式是面对面讲座和研讨会、印刷版健康教育材料以及网络教育,并且倾向于从可靠来源获取教育信息,如医疗保健人员、ASD 相关组织和学校。
本研究中的台湾 ASD 患儿家长对 ASD 基因检测教育表现出兴趣。他们偏好多种主题和教育方式,也乐于接受来自不同渠道的教育。这些研究结果对基于循证的、聚焦于 ASD 基因检测的健康教育项目及材料的开发意义重大,有助于为台湾 ASD 患儿家长量身打造满足其需求的教育内容。
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