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为探究中重度痴呆患者家属长期照护（prolonged care）的主观体验，四川大学华西医院研究人员开展定性研究。结果发现家属面临压力负担、缺乏社会支持等问题。该研究为制定支持策略和精准干预提供依据，助力改善患者及家属生活质量。
在人口老龄化加剧的当下，痴呆已成为一个不容忽视的健康难题。这是一种发生在老年人群中的神经退行性疾病，以记忆障碍为主要特征。目前，全球超 5520 万人深受其扰，且多数分布在中低收入国家。2019 年，全球痴呆经济成本高达 1.3 万亿美元，预计到 2030 年将飙升至 2.8 万亿美元。
在中国，受养老保险体系不完善、专业收治机构匮乏等因素制约，家属成为痴呆患者的主要照护者。尤其是中重度痴呆患者，不仅运动、语言和认知功能受损，连基本日常生活都无法自理，给家属带来沉重负担。然而，过往研究多聚焦于患者或照护者的症状干预，针对中重度痴呆患者家属照护体验的研究却极为匮乏，难以满足实际需求。为填补这一空白，四川大学华西医院的研究人员展开了一项具有重要意义的研究，相关成果发表于《BMC Palliative Care》。
研究人员采用目的抽样法，从四川大学华西医院神经内科三个病房及记忆门诊选取 17 名中重度痴呆患者家属参与研究。通过一对一的半结构化深入访谈，收集他们在长期照护过程中的真实感受，并运用 Colaizzi 现象学研究数据七步分析法对访谈资料进行深度剖析。
研究结果主要围绕三个主题展开。在 “面临的压力和负担” 方面，家属们承受着沉重的经济压力，长期的医疗费用、雇佣保姆的开支以及高昂的药费让家庭经济不堪重负；心理上，长期照护的压力使他们情绪起伏不定，容易产生自卑、怨恨和愧疚等负面情绪；家庭生活质量也受到严重影响，照护工作占据了家属大量时间，使他们无暇顾及个人生活；照护负担同样沉重，患者生活自理能力和认知能力的下降，要求家属全方位照料，事无巨细。
“缺乏社会支持” 也是突出问题。专业照护服务短缺，专业机构数量不足，服务质量参差不齐，导致家属对机构照护心存疑虑；社区服务匮乏，家属期望社区提供日托服务和专业人员帮助，但大多社区难以满足；就医困难重重，患者不配合、对医院的恐惧以及缺乏专业人员的系统指导，使得带患者就医成为一项艰巨任务。
不过，研究中也发现了一些 “积极变化”。多数家属积极学习照护技能，期望为患者提供更专业的照护；他们不断调整心态，逐渐接受现实并适应变化；在照护过程中，家属们也实现了自我价值，感受到自己对患者的重要性；部分家属开始主动寻求外界支持，借助家庭、社会和政府的力量缓解照护压力。
研究结论表明，中重度痴呆患者家属对长期照护的主观感受复杂多样。他们面临巨大压力，社会支持体系亟待完善，社区、家庭和医院之间也缺乏有效协调沟通。这一研究成果意义重大，为后续制定针对性的支持策略和精准干预措施提供了坚实依据。它有助于推动痴呆患者长期照护体系的完善，加快社区专业照护机构建设，增强对家属需求和挑战的理解，提升照护体验，改善患者和家属的生活质量，助力他们平稳度过中重度疾病阶段。
从研究方法来看，主要包括目的抽样选取研究对象，确保样本的代表性；一对一的半结构化深入访谈，获取丰富详实的第一手资料；运用 Colaizzi 现象学研究数据七步分析法，系统、科学地对访谈数据进行分析，挖掘深层次信息。
综上所述，这项研究聚焦中重度痴呆患者家属长期照护体验，全面揭示了他们面临的困境与积极转变。通过深入剖析这些问题，为改善痴呆患者及其家属的生活质量指明了方向，对推动相关领域的发展具有重要的理论和实践价值，也为后续研究提供了宝贵的参考。
