综述：支持消费者参与慢性病健康研究：循证资源的范围综述

这篇综述聚焦慢性病健康研究中消费者参与问题，通过范围综述法，从 7 个数据库筛选出 15 篇相关文献，归纳出促进互惠学习、营造支持性环境等 6 大主题，构建了相关框架，为研究人员提供了指导。

　　

一、研究背景

在健康研究领域，“消费者” 涵盖有健康问题亲身经历者及其护理人员或家庭成员，常被称作患者或服务使用者。让消费者参与研究，对获取高质量、以消费者为中心的研究成果至关重要，这能提升研究相关性，还能助力知识增长与赋权。在慢性病研究中，消费者参与意义非凡，全球每年约 4100 万人死于慢性病，占总死亡人数的 74% ，且发达国家近 50% 的成年人患多种慢性病。不过，尽管消费者参与益处多多，但仍面临诸多阻碍，比如缺乏指导框架、时间与资源不足等，这些问题常导致参与效果不佳。此前虽有系统综述探讨支持消费者参与健康研究的资源，却未专门针对慢性病研究，本研究旨在填补这一空白123。

二、研究方法

1. 指导框架：采用范围综述方法，依据 Arksey 和 O’Malley 框架，并结合 Levac 等人及 Joanna Briggs Institute（JBI）的改进成果，遵循 PRISMA-SCRA 标准进行报告。
2. 研究问题：运用 PCC 框架（人群、概念、背景）制定研究问题。人群指患有慢性病的消费者；概念聚焦支持消费者参与健康研究的循证资源；背景为健康研究领域。本研究采用世界卫生组织（WHO）对慢性病的定义，并结合澳大利亚卫生与福利研究所（AIHW）列出的常见慢性病种类456。
3. 搜索策略和信息来源：经初步文献扫描确定关键词，组合多个概念作为检索词，为确保检索精准，未将 “chronic condition” 纳入检索词，因其过于宽泛。检索了 Scopus、PubMed 等 7 个数据库，还给出了 PubMed 的完整检索式78。
4. 筛选标准：依据 JBI PCC 框架确定纳入和排除标准，涵盖人群、概念、背景及研究类型等方面，如研究对象需为慢性病消费者，资源必须是支持消费者参与健康研究的循证资源等910。
5. 研究筛选：研究筛选分四步进行，由多名评审员独立筛选，使用 Endnote 去除重复文献，Covidence 管理研究筛选过程，NVivo 12 存储和分析数据1112。
6. 数据提取：制定标准化数据提取表，对前十篇文章进行预提取以保证一致性，由 MZ 提取数据，JD 和 AP 验证1314。
7. 数据分析：MZ 进行数据分析，JD 和 AP 验证。将文章结果 / 发现部分逐行编码，归纳相关代码形成描述性主题，再综合为分析性主题，为构建最终框架奠定基础15。
8. 咨询利益相关者：咨询了 5 位慢性病患者和 1 位临床医生，通过在线会议和电子邮件征求他们对数据编码框架、手稿及框架草案的反馈，确保研究结果的相关性和可接受性1617。

三、研究结果

1. 研究筛选结果：检索共获得 15244 篇文章，最终纳入 15 项研究，其中 7 项于 2021 - 2023 年发表，多数研究来自英国、加拿大和澳大利亚。涉及的慢性病包括心理健康问题、痴呆症、癌症相关疾病等多种类型1819。
2. 现有资源概述：通过对纳入研究的主题分析，综合得出支持慢性病患者参与研究的总体资源框架，包含 6 大主题：互惠学习、营造支持性环境、提供培训以提升能力、认可消费者贡献、利用资源促进参与、评估参与影响。各主题相互关联，互惠学习处于核心位置20。
   • 互惠学习：在 5 项研究中被提及，研究发现消费者和研究人员之间存在相互学习，比如年轻人参与研究能提升自身管理策略，研究人员也能更关注最终用户需求，讲故事是促进互惠学习的有效方式2122。
   • 营造支持性环境：该主题包含优化可及性、营造平等包容氛围等 6 个方面。优化可及性要求使用通俗易懂的语言、多种格式和渠道传播信息等；营造平等包容氛围需解决权力失衡、促进文化多样性等；此外，还需就消费者角色展开开放讨论、设定合理预期、采用灵活参与方式并确保消费者健康安全2324。
   • 提供培训以提升能力：11 项研究强调了培训的作用，包括提升研究技能、健康素养、文化包容性，以及根据个人需求定制培训，从而增强消费者和研究人员的能力，促进更有效的研究参与2526。
   • 认可消费者贡献：8 项研究记录了认可消费者贡献的方式，包括财务和非财务认可。财务认可涉及多种费用支付，非财务认可则包括适当认可消费者伙伴的贡献，如符合条件时给予共同作者身份2728。
   • 利用资源促进参与：10 项研究指出支持消费者参与需要投入时间、配备专门的促进者和提供同伴支持等资源，这些资源有助于促进消费者参与研究29。
   • 评估参与影响：2 项研究提到评估消费者参与影响的重要性，主要聚焦参与过程和研究结果，评估有助于改进参与过程，明确参与对消费者和研究人员的成果30。
   
   

四、讨论

1. 研究结果总结：本范围综述确定了 15 项 2013 - 2023 年支持慢性病患者参与健康研究的资源，归纳出 6 大主题并构建了相应框架，这是目前对该主题较为全面系统的总结31。
2. 与现有文献比较：本研究中互惠学习这一主题与现有文献相符，它能加强消费者参与；强调营造支持性环境，补充了现有文献中对消费者健康安全保障的不足；重视培训在提升能力方面的作用，且涉及文化包容性和个性化培训等较少被关注的领域；认可消费者贡献的方式也与现有文献相互印证；此外，还确定了支持消费者参与的核心资源，不过在评估参与影响方面，虽有涉及但仍需进一步研究3233。
3. 优势与局限性：本研究优势在于采用全面搜索策略和严谨方法，系统筛选减少了偏差，纳入消费者见解增强了相关性。但也存在局限性，如可能因术语差异遗漏研究，仅关注同行评审文章，研究地理分布集中影响结果普适性，部分慢性病研究较少等3435。
4. 消费者专家组反馈：慢性病患者经验专家确认了研究和框架的相关性，认为其与自身参与研究的经历相符36。

五、研究结论

本综述梳理了现有循证资源，提供了支持慢性病研究中消费者参与策略的总体框架。不过，消费者参与健康研究的资源仍在发展，未来还需更多研究来完善这些资源，尤其要关注参与过程和结果的评估，以推动支持慢性病患者参与健康研究的资源框架不断发展3738。