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预后不良癌症患儿同胞的心理社会支持现状及优化路径:基于医疗从业者的质性研究
【字体: 大 中 小 】 时间:2025年05月01日 来源:Supportive Care in Cancer 2.8
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加拿大研究人员针对儿科肿瘤学中预后不良癌症患儿的同胞心理社会支持(psychosocial support)现状开展质性研究,通过访谈14名肿瘤及姑息治疗从业者,揭示四大影响因素:个体需求、父母保护角色、临床实践现实及系统因素,并提出优化建议,为改善患儿家庭整体照护标准(standard of care)提供实践依据。
医疗从业者视角下,针对预后不良(poor prognosis)儿童癌症患者的健康同胞(siblings)心理社会支持(psychosocial support)体系面临多重挑战。这项在加拿大三级儿科肿瘤中心(tertiary pediatric oncology center)开展的质性研究,采用目的性抽样(purposive sampling)访谈14名肿瘤与姑息治疗(palliative care)从业者,运用解释性描述(Interpretive Description)方法分析数据。
研究揭示四大核心矛盾:1)个体层面,健康同胞差异化需求与标准化干预间的张力;2)家庭层面,父母对子女的保护性隔离与支持系统渗透的冲突;3)临床层面,从业者有限精力与复杂照护需求(standard of care)的失衡;4)系统层面,资源分配与长期支持机制的缺失。尤其在姑息治疗阶段,这些矛盾因疾病预后恶化而加剧。
值得注意的是,父母常作为"信息守门人"(gatekeepers),其应对策略直接影响同胞获取支持的途径。而医疗团队则面临双重挑战:既要处理危重患儿的医学需求,又需兼顾健康同胞的心理创伤预防(pre-bereavement support)。该研究最终提出结构化支持框架,建议通过家庭中心式照护(family-centered care)整合 psychosocial support 资源,为优化儿科肿瘤实践提供新思路。
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