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罕见痴呆照护负担沉重且支持有限，研究人员开展 “iSupport for rare dementias” 的混合方法非随机可行性研究。结果显示招募达标但样本单一，iSupport RDC 可接受但有技术问题。该研究为后续研究提供参考，有重要意义。
在全球老龄化加剧的当下，痴呆问题日益严峻。常见痴呆（如阿尔茨海默病）备受关注，然而罕见痴呆（如额颞叶痴呆（FTD）、后皮质萎缩（PCA）、原发性进行性失语（PPA）和路易体痴呆（LBD）等）却常被忽视。这些罕见痴呆症状独特，多发生于 65 岁以下人群，会引发行为、视觉和运动等方面的变化 。照护者们面临着巨大挑战，不仅因为服务机构对这些病症了解不足、专业支持有限，还因为难以获得面对面的支持，导致他们倍感孤立，压力剧增。
在此背景下，世界卫生组织（WHO）开发的 “iSupport” 本是为常见痴呆照护者提供帮助的线上资源，但无法满足罕见痴呆照护者的特殊需求。于是，研究人员专门针对这一现状，开发了 “iSupport for rare dementia carers（iSupport RDC）”。来自英国班戈大学（Bangor University）等机构的研究人员开展了一项为期 12 周的混合方法非随机可行性研究，旨在探索 iSupport RDC 的招募、保留、测量工具的可行性以及该项目的可接受性，这对后续深入研究其有效性和实施具有重要意义 。该研究成果发表在《Pilot and Feasibility Studies》上。
为开展此项研究，研究人员主要采用了以下关键技术方法：通过罕见痴呆支持网络（RDS）招募符合条件的参与者，运用多种测量工具评估干预效果，如用流行病学研究中心抑郁量表（CES-D-10）、广泛性焦虑障碍问卷（GAD-7）、Zarit 负担访谈量表（ZBI-12）和 14 项韧性量表（RS-14）分别测量抑郁、焦虑、负担和韧性水平；利用改良的 NoMAD 问卷评估干预的可接受性；采用定量和定性相结合的数据分析方法，其中定量数据通过描述性统计分析，定性数据则运用内容分析法进行处理。
研究结果如下：
- 招募可行性：研究共邀请 66 人，34 人同意参与，超过预期的 30 人，但参与率仅 50%，且参与者以白人为主，年龄 64.2 岁左右，性别和学历分布不均。10 人中途退出，完成率 70.6%。退出者多为女性、60 - 79 岁、高学历，且退出者的焦虑、抑郁和负担的预干预得分较高，韧性得分也较高。
- 测量工具可行性：多数参与者完成了所有测量，问卷完成时间中位数约 8 分钟，测量工具在大规模研究中具有可行性。但需注意特殊情况，如参与者丧亲或因问卷引发自我反思而退出的问题。
- 干预可接受性：68% 的参与者使用了 iSupport，59% 的人完成至少三个模块，38% 的人完成全部五个模块。NoMAD 问卷平均得分为 3.5，表明该干预具有可接受性。但技术问题突出，如登录困难、平台兼容性问题等，导致部分数据不可靠。
- 次要结果测量：完成干预前后测量的 24 名参与者中，焦虑和抑郁得分略有下降，韧性得分略有上升，负担得分不变。但由于样本量小和研究的可行性性质，这些变化需谨慎解释，95% 置信区间均包含零，表明结果可能无显著变化 。
研究结论与讨论：此次研究初步证明了 iSupport RDC 干预的可行性，在韧性、抑郁和焦虑方面呈现积极趋势，测量工具也适用于大规模研究，这符合数字健康为照护者提供支持的趋势。然而，研究存在局限性，如参与者缺乏文化多样性，可能影响研究结果的普遍性；技术问题影响参与者参与度和数据收集。未来研究应解决这些问题，优化平台，扩大样本规模，开展跨文化研究，根据照护阶段提供个性化内容，以更好地满足罕见痴呆照护者的需求，推动该领域的发展。
