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帕金森病（PD）诊疗存诸多难题，为改善患者体验，澳大利亚研究人员开展 “澳大利亚帕金森病患者诊断路径及体验” 研究。结果显示患者对临床护理满意度低，支持不足。该研究为优化诊疗、制定指南提供依据，对提升 PD 患者照护质量意义重大。
帕金森病（Parkinson’s disease，PD）是一种慢性、多系统的神经退行性疾病，给患者的生活带来了极大的困扰。在 PD 的诊疗过程中，诊断难题、临床护理不足以及社区支持匮乏等问题突出。目前，缺乏可用于诊断的临床及易获取的生化生物标志物，这使得早期确诊 PD 颇具挑战。同时，PD 与其他神经退行性疾病临床表现相似，误诊率较高，给患者带来诸多痛苦。在临床护理方面，现有护理模式无法满足患者复杂的症状管理需求。而且，社区支持体系不完善，患者在确诊后难以获得足够的帮助和指导。
为了解决这些问题，澳大利亚沃尔特和伊丽莎?霍尔医学研究所（Walter and Eliza Hall Institute of Medical Research）的研究人员开展了一项关于澳大利亚帕金森病患者诊断路径及体验的研究。该研究成果发表在《npj Parkinson's Disease》上，对改善 PD 患者的诊疗现状具有重要意义。
研究人员采用了观察性、横断面、基于网络问卷的混合方法开展研究。通过多种渠道招募参与者，涵盖了澳大利亚各地不同阶段疾病的患者及照护者。问卷内容丰富，涉及社会人口学特征、PD 临床特征、诊断经历、临床护理体验等多方面信息。数据分析采用描述性统计、Kruskal-Wallis 秩和检验、Fisher 精确检验和卡方独立性检验等方法，使用 R 软件进行操作。
研究结果
- 人口统计学特征：共 385 人参与问卷，335 人完整作答。参与者中患者占 91%，照护者占 9%，男女比例相近，平均年龄 66 岁。多数参与者居住在澳大利亚人口最多的三个州，超半数居住在首府城市。
- 症状发作与诊断年龄：参与者确诊时年龄多在 51 - 70 岁，首次出现症状的中位年龄为 56 岁，从首次症状出现到确诊的中位时间为 2 年，且男女在确诊时间上无差异。
- 首发症状与确诊时间：运动症状中，震颤报告最多；非运动症状中，嗅觉及味觉相关的感觉变化最常见。仅出现非运动症状的患者确诊时间更长，部分原因是全科医生（GP）或临床医生早期症状识别经验不足导致误诊。
- 临床护理体验：患者对诊断时临床护理的满意度较低，在疾病信息提供、治疗规划讨论等方面，同意 / 强烈同意的参与者不足 40% 。但在药物和症状管理信息获取方面，72% 的参与者表示满意。
- 转诊与社区支持体验：患者对转诊至相关健康服务和社区支持的满意度低。仅 22% 的参与者报告接受过物理治疗转诊，17% 接受过心理健康服务转诊。多数患者认为社区支持不足，仅 23% 的参与者认为得到了充分支持。
- 患者建议的额外支持：患者希望通过使用 PD 临床应用程序（app）、获取电子教育资源等获得更多支持。此外，增加帕金森病临床护理专家（PCNS）数量、开发集中化资源和增加社区支持团体也是他们的主要诉求。
研究结论与讨论
该研究揭示了澳大利亚 PD 患者在诊疗和社区支持方面存在的诸多问题。诊断方面，缺乏特异性诊断测试，误诊现象普遍，早期诊断困难。临床护理上，患者对护理体验满意度低，缺乏统一的临床管理指南，医生沟通和信息提供不足，多学科协作护理未充分落实。社区支持层面，转诊率低，心理健康支持匮乏，整体支持水平难以满足患者需求。
针对这些问题，研究结果为改善 PD 患者的诊疗和支持提供了方向。一方面，需要制定澳大利亚 PD 临床管理指南，加强医生培训，提高早期诊断能力，减少误诊。另一方面，应加大对社区支持的投入，增加 PCNS 数量，开发适合澳大利亚患者的数字资源和应用程序，以提升患者的生活质量和护理满意度。
总体而言，这项研究为澳大利亚 PD 诊疗体系的优化提供了关键依据，有助于推动以患者为中心的整体护理模式的建立，对提高 PD 患者的健康水平和生活质量意义深远。
