编辑推荐：
为探究新冠疫情期间发育障碍（DDs）儿童青少年家庭管理模式及其影响，研究人员对 200 名韩国家长展开研究。结果识别出 “蓬勃发展”“有些韧性”“艰难挣扎” 三种模式，且其与儿童生活质量（QoL）、家庭功能显著相关。该研究为干预提供依据。
在全球，发育障碍如自闭症谱系障碍、智力障碍等影响着众多儿童青少年。这些孩子往往需要长期照料，家庭在其成长中至关重要。家庭管理模式对孩子和家庭的生活质量有着深远影响。以往研究虽关注了慢性病儿童家庭的管理模式，但针对发育障碍儿童家庭的研究却存在空白，尤其是在危机情况下，如新冠疫情期间。新冠疫情让发育障碍儿童家庭面临更大挑战，医疗、社会服务和教育受限，家庭压力剧增。此时，深入了解这些家庭的管理模式，对提升他们的生活质量、制定有效干预策略至关重要。
韩国延世大学（Yonsei University）等机构的研究人员开展了此项研究。他们旨在明确新冠疫情期间发育障碍儿童青少年家庭的管理模式，以及这些模式与孩子生活质量、家庭功能之间的关系。该研究成果发表在《Scientific Reports》上，为后续干预提供了重要依据。
研究人员采用了多种关键技术方法。首先，进行在线横断面研究，选取 2020 年 9 月至 2021 年 10 月期间，韩国 200 名与 4 - 21 岁发育障碍儿童共同生活且能上网的家长作为研究对象。其次，运用多种量表进行测量，如用韩国版家庭管理测量量表（Korean FaMM）评估家庭管理模式，用家庭评估设备通用功能量表韩国版评估家庭功能，用 KidsLife 量表评估儿童青少年生活质量。最后，通过 k - 均值聚类分析对家庭进行分类，用方差分析（ANOVA）和 Bonferroni 检验比较不同组间的差异。
研究结果如下：
- 样本特征：200 名参与者中，多数为母亲（92.0%）且均已婚。孩子平均年龄 11.17 岁，男孩占比 67.0%，最常见诊断为自闭症谱系障碍（58%）。
- 聚类分析结果：确定了三种家庭管理模式。“蓬勃发展（Thriving）” 组（10%）在条件管理能力和亲子互助方面得分最高，家庭生活困难得分最低；“有些韧性（Somewhat Resilient）” 组（59%）在各方面得分处于中间水平；“艰难挣扎（Struggling）” 组（31%）家庭生活困难得分最高，其他方面得分最低。
- 不同组间人口统计学特征差异：“蓬勃发展” 组家长年龄最大，在教育水平、宗教信仰、家庭收入、孩子年龄和自闭症诊断比例等方面，三组间存在显著差异。
- 家庭功能差异：“蓬勃发展” 组家庭功能得分最高，“有些韧性” 组和 “艰难挣扎” 组得分相近且较低。
- 儿童生活质量差异：“蓬勃发展” 组儿童整体生活质量得分最高，“有些韧性” 组次之，“艰难挣扎” 组最低。除身体幸福感外，在其他生活质量子量表上，三组间也存在显著差异。
研究结论与讨论部分表明，该研究识别出三种家庭管理模式，且这些模式与儿童生活质量和家庭功能密切相关。“蓬勃发展” 组家庭管理能力强，家庭功能和孩子生活质量高，宗教信仰在其中可能起到积极作用。“艰难挣扎” 组家庭困难多，孩子和家庭生活质量低，可能与家长过高期望、孩子多为自闭症谱系障碍诊断有关。“有些韧性” 组家庭数量最多，具有向 “蓬勃发展” 或 “艰难挣扎” 组转变的潜力。
该研究意义重大。对于家庭而言，有助于他们认识自身管理模式，学习有效管理方法，利用社区和宗教支持提升家庭功能。对于医疗保健人员和政策制定者来说，为提供个性化干预和制定家庭中心政策提供了依据。不过，研究也存在局限，如未考虑不同年龄组差异，部分量表子项可靠性低，样本量较小等。未来研究可在这些方面加以改进，进一步深入探究发育障碍儿童青少年家庭管理模式，为这些家庭提供更有效的支持和帮助。
