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为探究数字健康工具在幼年特发性关节炎（JIA）中的应用情况，研究人员开展了相关系统综述。结果发现此类工具在类型、特征等方面差异大，存在局限。该研究为后续优化工具、改善 JIA 管理提供参考。
在儿童健康领域，幼年特发性关节炎（Juvenile Idiopathic Arthritis，JIA）是一种常见的儿科风湿性疾病，大约每 1000 名儿童中就有 1 人患病。它如同一个隐藏在孩子身边的 “小恶魔”，不仅影响着孩子们的正常生长发育，还限制了他们的社交生活，使他们常常被迫与同龄人隔离，对其健康相关生活质量（Health-related Quality of Life，HRQL）产生诸多负面影响 。而且，JIA 并非单一的疾病，它包含 7 种不同的亚型，每种亚型都有着独特的表现、症状和疾病发展进程，这就意味着需要 “因材施教”，采用不同的治疗方法。
当前，JIA 的治疗目标是控制病情，预防长期的关节及关节外损伤，防止身体残疾，保障孩子们能正常生长发育、维持良好的生活质量并积极参与社会活动 。然而，要实现这些目标困难重重。家长在 JIA 管理中起着至关重要的作用，治疗方案需要家长、患者和儿科风湿病医疗团队共同协商决定 。但养育患有 JIA 的孩子，家长们面临着数不清的挑战，比如要时刻应对孩子身体上的疼痛、疲劳，还要关注他们的情绪问题，像压力、焦虑和抑郁等；同时，管理孩子的药物治疗、安排医疗就诊，以及处理疾病对孩子学业的影响等，都是让家长头疼不已的事情。除此之外，家长自身还可能面临工作请假、经济压力以及对孩子未来的担忧和不确定性 。
就在大家为 JIA 的管理难题发愁时，数字健康技术如同一束新的希望之光，悄然照进了这个领域。移动应用程序、可穿戴技术、社交媒体、网站、电子病历和人工智能（Artificial Intelligence，AI）等数字健康技术，似乎为改善 JIA 管理带来了诸多可能，比如让患者更便捷地获取医疗服务、实现更精准的诊断、便于患者自我管理、提高治疗依从性，还能促进积极的健康行为 。而且，有研究表明，很多患有 JIA 的孩子本身就是数字技术的 “小能手”，对这些技术的接受度很高 。尽管如此，数字健康技术在 JIA 管理中的应用仍处于初期发展阶段，存在着许多未知和需要探索的地方。
为了深入了解数字健康工具在 JIA 患者中的应用情况，来自西班牙巴塞罗那 Sant Joan de Déu 医院儿科风湿病科等多个机构的研究人员 Jordi Anton、Diego Benavent 等开展了一项系统综述研究 。该研究成果发表在《Pediatric Rheumatology》杂志上。
研究人员在这项研究中，主要运用了以下关键技术方法：首先，基于 Cochrane 协作网和系统评价与 Meta 分析方案的首选报告项目（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Protocols，PRISMA-P）的建议，制定了详细的审查方案 。然后，在 Medline（PubMed）、Embase 和 Cochrane 图书馆等主要医学数据库中，使用敏感的搜索策略进行文献检索，检索时间截至 2022 年 12 月（后更新至 2024 年 3 月） 。检索时使用了与疾病和数字健康工具相关的术语作为关键词，并结合了受控词汇、特定的医学主题词（Medical Subject Headings，MeSH）以及其他相关关键词 。此外，还通过 Endnote X20 软件对参考文献进行管理，并手动检索了纳入研究的参考文献以及作者提供的其他相关信息 。最后，由两名评审员独立筛选文献的标题和摘要，并使用专门设计的标准表格收集数据，遇到分歧时，由第三名评审员协助解决 。同时，运用不同的质量评估工具对不同类型的研究进行质量评价，如使用 AMSTAR2（Ameasurement Tool to Assess Systematic Reviews）评估系统评价，Jadad 评分评估随机对照试验等 。
下面来看看具体的研究结果：
- 纳入研究的基本情况：研究人员最初检索到 3716 篇文章，剔除 516 篇重复文章后，经过筛选，最终纳入了 21 项研究 。这些研究由来自荷兰、澳大利亚、英国、美国、伊朗、加拿大、中国、爱尔兰和智利等国家的团队完成，发表时间跨度为 2013 年至 2024 年 。研究类型丰富多样，包括 1 项系统综述、6 项随机对照试验、4 项观察性研究、4 项验证性研究、1 项发现和验证研究以及 5 项定性研究 。研究持续时间从 4 周到 12 个月不等，整体研究质量处于中等水平 。
- JIA 患者的基线特征：参与研究的 JIA 患者年龄在 1 到 19 岁之间，其中年轻人占比较大，且女性患者居多，比例在 42% - 90% 之间 。最常见的 JIA 亚型是少关节炎，其次是多关节炎 。部分研究使用不同的测量方法报告了疾病活动度或严重程度，总体处于中低水平 。仅有两项研究报告了患者日常生活中对数字技术的使用情况，发现使用率较高（≥95%） 。
- 数字健康技术的应用情况：研究涉及多种数字健康技术，其中网站（43%）和移动应用程序（33%）较为常见，可穿戴技术（5%）、AI（19%）和远程医疗（10%）也有涉及 。部分研究在同一干预中使用了多种数字工具类型 。这些数字健康工具的目标对象主要是 JIA 患者，同时也涵盖了患者家长和医疗保健专业人员 。然而，数字健康工具的开发和验证过程在多数研究中缺乏详细描述，关于监管合规性、安全性和隐私的数据也十分稀少 。
- 工具的目标、内容与效果：数字健康工具的主要目标包括自我管理、症状监测、HRQL 监测、身体活动跟踪、疾病知识改善和药物依从性监测等 。但几乎所有工具都包含多个主题和内容，体现出多面性，如心理健康、生活方式、疾病知识、学校 / 工作问题、个人和社会关系、亲密关系以及共同决策等 。涉及 AI 的文章，主要目标是 JIA 的诊断、疾病发展轨迹预测以及治疗反应预测 。从效果来看，数字健康工具的有效性总体呈积极趋势，但仍处于初步阶段，且差异较大 。
综合研究结果和讨论部分，这项研究意义重大。研究发现数字健康工具在 JIA 管理中的应用存在显著差异，在设计、特征、干预措施和结果测量等方面都有待规范和完善 。虽然数字健康技术为 JIA 管理带来了希望，但目前这些工具还存在诸多局限性，如开发和验证过程不规范、数据安全和隐私保护不足等 。因此，未来需要开展更多研究，进一步评估数字健康技术在 JIA 管理中的真实效果，明确其作用 。同时，还需要关注工具的易用性，设计更友好的界面，加强对患者、家长和医疗保健专业人员的培训，提高工具的使用率 。此外，建立标准化的报告机制也至关重要，这需要多学科团队的共同努力，包括患者协会、医疗保健提供者、监管 / 伦理专家、方法学家和信息技术工程师等 。只有这样，才能让数字健康工具真正成为 JIA 管理的得力助手，帮助患者更好地应对疾病，提高生活质量，为 JIA 的治疗和管理开辟新的道路 。
