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马尾综合征（CES）由腰椎间盘突出（LDH）引发，危害严重。研究人员通过对 16 位患者的半结构化访谈，发现患者就医面临疾病认知、信息获取、医疗系统协调及心理支持等问题。该研究为改善 CES 诊疗体系提供依据，意义重大。
在医学的神秘领域中，有一种疾病虽不常见，却能给患者带来巨大痛苦，它就是马尾综合征（Cauda Equina Syndrome，CES）。CES 是因马尾神经受压引发的急性神经系统疾病，发病率在 0.07% - 0.12% 之间，在所有腰椎间盘突出（Lumbar Disc Herniation，LDH）病例中占比 2 - 3%。它的症状多样且棘手，像腰痛、单侧或双侧坐骨神经痛、鞍区感觉减退、膀胱和肠道功能障碍以及性功能障碍等，这些问题不仅折磨着患者的身体，还严重影响他们的心理状态 。
早期诊断和治疗对 CES 患者的预后起着决定性作用，手术减压的最佳时间是发病后 48 小时内。然而现实却很残酷，很多医院无法开展相关手术，患者常常需要转诊，这期间的等待时间以及各种就医经历，都在患者心中留下了阴影。目前关于 CES 的研究大多聚焦在手术时间选择和并发症发生率上，却很少关注患者的就医体验和实际需求。患者在就医过程中困难重重，这些问题不仅影响了及时诊断，还降低了患者的就医满意度。
为了深入了解这些问题，山西医科大学第三医院、山西白求恩医院等机构的研究人员开展了一项极具意义的研究。他们以描述性现象学为研究方法，通过面对面半结构化访谈，对 16 位确诊为 LDH 所致 CES 且转诊手术的患者进行深入调查。研究人员运用 Colaizzi7 步分析法和 QSR NVivo 12.0 软件对访谈数据进行细致分析，最终得出了一系列关键结论，这些成果发表在《BMC Musculoskeletal Disorders》杂志上。
在研究方法上，研究人员采用目的抽样和最大差异抽样策略选取研究对象。在访谈前，详细向患者解释研究目的、方法、流程、保密条款等，获取患者的口头和书面知情同意，并通过伦理审查。访谈在术后 3 - 5 天进行，在安静的医院房间内开展，允许家属陪同。访谈过程中，研究人员仔细记录并观察患者的言语和非言语行为，确保信息收集全面准确。
研究结果共提炼出四个主题和九个子主题。在 “疾病识别和医生选择困难” 方面，患者对 CES 疾病认知不足，很多人不知道 LDH 会引发泌尿和肠道功能障碍，也不清楚该去哪个医院和科室就诊。例如，有的患者把 CES 症状误认为是尿路感染，去了泌尿外科；还有患者在转诊时，不知道该选择哪家医院和医生。
“缺乏专业信息和受错误信息误导” 主题下，患者渴望获取手术风险、预后和康复相关的专业信息，但与医生沟通不足。同时，网络、多媒体和熟人提供的信息准确性存疑，影响患者决策。像有的患者因叔叔说腰椎手术会致瘫痪而犹豫，还有患者因网络推荐尝试按摩，延误了治疗。
“卫生系统内的协调和流程问题” 上，医院间检查结果不共享、不互认，患者转诊后常需重复检查，增加经济负担和等待时间。而且患者对转诊后的医保政策不了解，加剧了他们的焦虑情绪。
“情绪反应和心理需求” 方面，患者术前内心充满冲突，既害怕手术又希望尽快手术。他们担心手术效果和后遗症影响未来生活，年轻患者对性功能障碍的担忧更为明显。此外，患者迫切需要家庭和外界的支持，希望家人、朋友陪伴，也希望能与医生和其他患者交流经验。
研究结论表明，CES 患者在整个治疗过程中面临着复杂多样的挑战。在讨论部分，研究人员针对这些问题提出了一系列建议。为提高患者对疾病的认知，政府、社会组织和权威医疗机构应加大科普投入，通过多种渠道传播正确信息。在转诊方面，应优化流程，建立电子转诊平台，减少不必要手续，提高转诊效率。同时，要为患者提供多维度的心理社会支持，医护人员、家属和心理专家共同努力，帮助患者度过难关。
这项研究意义非凡，它是首个针对 LDH 所致 CES 患者的定性研究，深入反映了患者在患病过程中的真实需求，为未来医疗改进提供了宝贵建议。不过，研究也存在一定局限性，如主要关注术前体验，对术后康复研究不足，且样本量较小、为单中心研究。但这并不影响其价值，它为后续研究指明了方向，激励更多科研人员关注 CES 患者的就医难题，不断完善诊疗体系，为患者带来更多希望。
