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在成人肾脏患者缺乏决策能力时，“最佳利益” 决策的制定面临诸多问题。研究人员对英国成人肾脏患者家属开展定性研究，发现决策过程存在不一致性，沟通影响家属参与度。该研究为改善决策过程提供依据，助力提升肾脏护理水平。
在成人肾脏护理领域，认知障碍患者的治疗决策是个棘手难题。想象一下，患者因认知受损无法自主决定治疗方案，此时如何做出符合他们 “最佳利益” 的决策就成了关键问题。现实中，由于缺乏对认知障碍成人肾脏患者家属相关经历的了解，在决策过程中，家属常常面临困惑和挑战，比如他们在复杂的护理决策中往往感到被排除在外，不知该如何参与。而且 “最佳利益” 的定义模糊不清，患者自身偏好的权重难以确定，这些都给决策的制定带来了阻碍。为了解决这些问题，来自英国伯明翰大学、布里斯托大学等机构的研究人员开展了一项研究。
研究人员通过对英国两家肾脏单位的 6 名成人肾脏患者家属进行半结构化访谈，并运用反思性主题分析法对访谈数据进行深入剖析，最终发表在《BMC Nephrology》上。
在研究方法上，研究人员采用了定性研究方法。样本来自英国两家肾脏单位，通过目的抽样法选取参与者，这些参与者均为或曾作为家属参与过透析和 / 或保守肾脏管理（CKM）的最佳利益决策，且能以英语交流并自愿参与研究。数据收集通过半结构化访谈进行，由第一作者 JAP 主导，访谈围绕不断完善的主题指南展开。数据分析则运用了反思性主题分析法，包括数据熟悉化、归纳编码、构建主题、回顾主题和命名主题等步骤。
研究结果围绕四个主题展开：
- 优先考虑患者偏好：家属将自己视为患者的代理代表，试图表达他们认为患者会做出的选择。部分家属通过持久授权书（LPA-HW）来正式确定这一代理角色。尽管患者缺乏决策能力，但家属仍尝试让患者参与决策，比如根据患者的沟通需求制定特殊方案。不过，由于患者认知障碍，其参与存在一定局限性，有时表达的偏好也可能不可靠。家属还强调要充分考虑患者的宗教信仰等因素。
- 家庭参与：家属在最佳利益决策中的角色和参与程度各不相同。一些家属觉得自己在积极参与决策，而另一些则感觉被医疗保健专业人员（HCPs）排除在外。部分家属通过安排 LPA-HW 来确保自己的决策角色，过去的负面经历促使他们这么做。家庭内部在决策时也可能存在冲突，参与决策的压力让一些家属感到困扰，而被排除在外又会让另一些家属不满。
- 反对最佳利益方法：许多家属对最佳利益决策方式提出批评，认为患者亲属应在决策中拥有更大权力，LPA-HW 能保障家属的决策地位，否则决策过程存在不确定性，家属难以有效为亲人争取权益。他们担心缺乏相关法律保障会影响决策结果，对不了解 LPA-HW 等选项的家属表示担忧。
- 沟通的重要性：沟通在最佳利益决策过程中至关重要。良好的沟通能让 HCPs 与家属、患者之间建立信任，部分家属分享了 HCPs 沟通良好的积极经历。但也存在不少问题，比如沟通方式生硬、信息提供不充分，甚至出现信息误导的情况。此外，临床压力和实际操作问题也会影响沟通效果，而 HCPs 的稳定性对沟通同样重要。
在讨论部分，研究发现家属虽然希望患者尽可能参与决策，尊重患者的自主权，但在决策权重上与《精神能力法 2005》（MCA 2005）存在差异，他们倾向于替代判断模型。决策过程中的冲突使得部分家属反对当前的最佳利益决策系统，而良好的沟通对于协作决策至关重要。
综上所述，该研究揭示了成人肾脏护理最佳利益决策过程中存在的问题，强调了改善沟通、明确家属决策权力的重要性。这为后续制定更合理的决策提供了参考依据，有助于优化肾脏护理决策流程，提高护理质量，对肾脏护理领域的发展具有重要意义。
