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癫痫是儿童常见的慢性神经系统疾病，给患儿家庭带来诸多挑战。研究人员开展 “Parents care needs with epileptic children: a hybrid model concept analysis” 研究，发现家长照护需求多维度，满足需求可改善生活质量等。该研究为干预提供依据。
在医疗健康领域，癫痫就像一颗隐藏在暗处的 “定时炸弹”，时刻威胁着孩子们的健康。它是一种常见的慢性神经系统疾病，在儿童群体中并不罕见。每 1000 名儿童里，就有 4 - 8 例癫痫患者，在发展中国家，这个比例更是高达 17.3‰ 。在伊朗，近三分之一的癫痫病例发生在 19 岁以下的青少年身上。
癫痫的慢性特质，如同一个沉重的枷锁，不仅严重影响患儿的身体、心理和情绪健康，还阻碍他们的学业进步，对未来的发展产生极大的限制。更糟糕的是，30 - 40% 的癫痫患儿还伴有认知障碍，学习、记忆、注意力和执行功能等方面都受到不同程度的影响。
面对这样的困境，患儿家长承受着巨大的压力。他们的照护需求复杂多样，却难以得到满足。由于癫痫的不可预测性，家长们时刻处于担忧之中，经济负担也日益沉重，社会隔离感愈发强烈。同时，平衡照护责任与工作、社交生活，更是让他们心力交瘁。然而，目前对于癫痫患儿家长照护需求，并没有一个清晰明确的定义，这使得相关的支持和帮助缺乏针对性，无法有效缓解家长们的压力。
为了打破这一困境，来自伊朗哈马丹医科大学（Hamadan University of Medical Sciences）的研究人员挺身而出，开展了一项极具意义的研究。他们以 “Parents care needs with epileptic children: a hybrid model concept analysis” 为主题，深入探究癫痫患儿家长的照护需求，为改善这一群体的生活状况寻找出路。该研究成果发表在《BMC Pediatrics》杂志上，为相关领域提供了重要的参考依据。
研究人员采用了混合模型（hybrid model）的研究方法，该方法分为三个阶段。第一阶段是理论阶段（Theoretical Phase），研究人员按照严格的标准，对大量文献进行系统回顾。他们检索了多个数据库，运用布尔搜索字符串，全面收集与癫痫患儿家长照护需求相关的资料，并使用批判性评价技能计划（Critical Appraisal Skills Program，CASP）和加强流行病学观察性研究报告（Strengthening the Reporting of Observational Studies in Epidemiology，STROBE）清单对研究质量进行评估。第二阶段是实地工作阶段（Fieldwork Phase），研究人员在伊朗哈马丹的贝萨特教学治疗中心（Besat Teaching - Treatment Center），对 13 位癫痫患儿家长进行面对面的半结构化访谈。访谈过程中，研究人员通过一系列问题，深入了解家长们的实际经历和需求，访谈内容会被详细记录并转录。数据收集一直持续到达到数据饱和状态，即不再有新的主题或代码出现。第三阶段是最终分析阶段（Final Analytical Phase），研究人员将理论阶段和实地工作阶段的结果进行综合分析，从而提炼和定义家长照护需求的概念。
在理论阶段，研究人员通过对文献的梳理，发现家长照护需求主要体现在六个关键维度，包括对全面支持的需求、照护的经济挑战、有限的照护相关知识、新出现的治疗需求、促进照护过程的努力以及照护的心理挑战。同时，低教育水平和经济状况差被认为是影响家长照护需求的重要前因，而满足这些需求能够带来改善照护质量、减轻经济负担、增强照护知识、有效管理疾病、提高生活质量和改善心理社会福祉等积极后果。
实地工作阶段的研究发现进一步补充了理论阶段的成果。研究招募了 13 位家长（4 位父亲和 9 位母亲）参与访谈，他们的孩子平均年龄为 9.75 ± 2.24 岁，癫痫平均患病时长为 5 年。除了低教育水平和不稳定的经济状况外，研究还发现无效的支持系统也是影响家长照护需求的重要因素。例如，一些家庭由于经济资源有限，外部支持又不足，在满足孩子的照护需求时面临着巨大的困难。在后果方面，除了理论阶段提到的成果外，实地工作阶段还发现满足家长照护需求有助于增强家庭稳定性。比如，有的家长提到，之前家庭聚会时大家都很疲惫、气氛沉闷，而当照护需求得到一定满足后，家庭氛围变得更加和谐，成员之间的关系也更加紧密。
在最终分析阶段，研究人员综合两个阶段的结果，对家长照护需求的概念进行了完善。他们发现，家长照护需求是一个多维度的心理现象，它会对家庭生活的各个方面产生影响。这些需求涵盖了全面支持、经济挑战、有限的照护知识、新出现的医疗需求、促进照护过程的努力以及心理挑战等多个维度。影响这些需求的因素包括经济状况差、教育水平低和缺乏有力的支持等。而满足这些需求，不仅能够提高照护质量、减轻经济负担、增强家长的疾病管理能力，还能提升孩子和家长的生活质量，促进家庭结构的稳定。
研究结论表明，癫痫患儿家长的照护需求是复杂且多维度的，社会经济地位、教育背景和支持系统的可获得性在其中起着关键作用。满足这些需求能够带来诸多积极影响，包括改善照护质量、减轻经济压力、优化疾病管理以及稳定家庭生活。
这项研究具有重要的意义。它为深入理解癫痫患儿家长的照护需求提供了全面的视角，为后续制定针对性的干预措施奠定了坚实的基础。研究呼吁政策制定者和医疗保健提供者关注这一群体，通过提供经济援助、教育资源、心理支持和促进社区参与等方式，构建完善的支持体系，从而减轻家长的心理社会压力，提升家庭的整体生活满意度，让癫痫患儿家庭重新找回生活的希望和阳光。
