携手共进:医患导向研究团队中研究者与家庭伙伴的协作智慧

【字体: 时间:2025年05月02日 来源:Research Involvement and Engagement

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  在医患导向研究(Patient-oriented research)面临诸多挑战的背景下,研究人员围绕研究者与家庭伙伴协作开展研究。结果发现需平衡多样期望、提升多元声音、重视关系构建。这为推进医患导向研究、改善医疗系统提供了重要经验。

  在当今医疗研究领域,传统的研究模式正面临着越来越多的挑战。随着人们对医疗服务质量和患者体验的关注度不断提高,以患者为中心的研究理念逐渐兴起。然而,在实际操作过程中,这种新型研究面临着诸多难题。比如,学术文化中对高生产力的追求,使得研究时间紧张,难以充分顾及所有团队成员的需求;同时,不同团队成员之间的期望差异巨大,如何平衡这些期望成为一大挑战;而且,在研究中如何真正发挥患者及家庭伙伴(experts by lived experience)的作用,避免他们仅仅成为满足研究条件的 “摆设”,也是亟待解决的问题。在这样的背景下,为了探索出更有效的患者导向研究(Patient-oriented research)模式,来自加拿大、澳大利亚和巴西等多个国家的研究人员组成团队开展了相关研究。他们的研究成果发表在《Research Involvement and Engagement 》上,为该领域的发展提供了宝贵的经验和启示。
研究人员采用的主要关键技术方法包括对话访谈和主题分析。通过团队成员间的对话访谈收集数据,再由全体团队成员共同参与对数据进行主题分析,以此挖掘团队在患者导向研究过程中的经验与问题。

研究结果主要围绕以下几个方面展开:

  • 平衡多样期望:研究发现,研究人员意识到患者导向研究虽受关注,但学术环境对相关团队的支持有限。家庭伙伴参与研究的期望有时过高,令人应接不暇。同时,大家都期望研究能推动医疗变革,然而知识转化为实际改变的过程却较为漫长。例如,艾莉森(Alison)作为资深研究人员,会不自觉倾向传统研究方式,因为学术对高生产力的期望与患者导向研究的目标不符。而玛丽莲(Marilyn)在参与研究过程中,对培训量的感受复杂,且发现研究对医疗系统的改变速度比预期慢 。
  • 提升多元声音:团队成员认识到每个成员的观点都很重要,重视多元视角能促进团队健康发展。在研究中,要避免将家庭伙伴或研究参与者当作 “花瓶”。比如在一个项目中,家庭伙伴突破常规,记录参与者认为重要的内容,发挥了非学术视角的价值。此外,在研究成果传播时,语言的选择至关重要,这样才能让研究更易理解、更具可操作性。
  • 重视关系构建:团队成员普遍认为关系构建非常重要。像玛琳(Marlene)在一次公路旅行中,感受到被平等对待,团队的讨论也为研究项目提供了方向。当家庭伙伴感受到自己的意见被重视,会更愿意为研究做贡献。同时,团队成员间的关系构建对研究推进和知识转化至关重要,家庭伙伴在收集数据时,与参与者建立信任关系,能提高数据质量。团队组织的各类社交活动,也增强了成员间的联系 。

在研究结论与讨论部分,研究团队强调了建立信任关系在研究中的关键地位。他们认识到,在开展研究前,需要花费时间建立信任关系,并且要注重权力关系的平衡,避免出现 “走过场” 的情况。持续让家庭伙伴参与研究的各个阶段,对推动以患者为导向的研究、改善医疗实践意义重大。家庭伙伴不仅能在研究过程中发挥重要作用,还能通过多种方式将研究成果传播给公众。此外,研究团队还意识到学术界需要进行文化变革,要充分认可生活经验与学术知识同样重要,为患者导向研究团队提供更多的资金和支持。同时,在团队组建和招募过程中,应注重公平、多样性和包容性,积极解决目前家庭伙伴参与研究面临的问题,如参与网络缺乏、资金获取困难等。这项研究为患者导向研究的未来发展指明了方向,对推动医疗研究领域的进步具有重要意义,能让研究更好地服务于患者,改善医疗系统,提高医疗服务质量 。

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