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血液恶性肿瘤（HM）患者常受疾病进展恐惧（FoP）困扰，影响生活质量。研究人员通过对 455 例 HM 患者进行调查，采用潜在剖面分析（LPA）等方法，发现 FoP 存在三种潜在模式，并明确了相关影响因素。这为精准干预提供依据，助力提升患者心理健康。
在医学领域，血液恶性肿瘤（HM）犹如一颗定时炸弹，时刻威胁着患者的生命健康。它起源于骨髓和淋巴系统细胞，包含白血病、淋巴瘤、多发性骨髓瘤（MM）和骨髓增生异常综合征（MDS）等类别，在中国，其新发病例数占癌症总数的近 4%，且预计到 2027 年，亚洲相关病例数将比 2022 年增加约 48% 。尽管治疗手段的进步使患者生存率有所提高，但漫长而痛苦的治疗过程，如频繁的随访检查、侵入性治疗，以及随之而来的症状负担，让患者的身心备受折磨，生活质量大打折扣。
疾病进展恐惧（FoP），这个如影随形的 “恶魔”，成为患者心中挥之不去的阴霾。它表现为对癌症复发或进展的恐惧，会引发患者高度的精神紧张、侵入性思维和灾难化想法，进而导致心理困扰，破坏人际关系，影响家庭功能。据统计，HM 幸存者中 FoP 的患病率在 4.2% - 69% 之间，且与患者的心理韧性、睡眠质量呈负相关 。此前的研究虽涉及多种影响 FoP 的因素，但多采用变量中心的统计分析，无法反映个体差异，也未在 HM 幸存者中基于家庭模式对 FoP 进行深入研究。为了填补这些空白，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院 & 北京协和医学院）的研究人员挺身而出，开展了这项意义重大的研究。
研究人员采用描述性、以个体为中心的横断面调查设计，从 2023 年 3 月至 2024 年 2 月，在医院选取符合条件的患者作为研究对象。为确保样本质量，他们严格遵循筛选标准，最终对 455 例患者进行了全面调查。研究中，运用了多种专业量表，如简化版疾病进展恐惧问卷（FoP-Q-SF）、简短疾病认知问卷（BIPQ）、医院焦虑抑郁量表（HADS）、家庭坚韧性指数（FHI）和欧洲五维健康量表视觉模拟评分（EQ-VAS），从多个维度收集数据。同时，借助潜在剖面分析（LPA）和多元逻辑回归等先进统计方法，深入剖析数据背后的奥秘。
研究结果
- 患者基本特征：455 例患者中，男性占 54.29%，多居住在城市。患者年龄中位数为 46 岁，诊断时长中位数为 0 年。白血病患者占比最多，达 54.29%，其次是淋巴瘤患者（31.87%） 。
- FoP 潜在模式：通过 LPA 分析，发现 HM 患者的 FoP 存在三种潜在模式：低风险恐惧组（20.88%）、中等风险恐惧组（54.73%）和高风险恐惧组（24.39%） 。低风险恐惧组患者的疾病认知（BIPQ）得分低，健康自评（EQ-VAS）和家庭韧性（FHI）得分高；中等风险恐惧组各项得分适中；高风险恐惧组则疾病认知得分高，健康自评和家庭韧性得分低 。
- 影响因素分析：多元逻辑回归显示，女性（OR 2.295 - 2.577）、年龄大于 65 岁（OR 4.140 - 9.363）、低学历（OR 0.270 - 0.365）和淋巴瘤诊断（OR 2.95）的患者更易处于高 FoP 风险；而高收入（OR 0.390 - 0.477）和家庭韧性强的患者，FoP 风险较低 。
研究结论与讨论
这项研究意义非凡。它首次运用 LPA 技术，结合家庭模式，系统揭示了中国 HM 患者 FoP 的潜在特征和关键预测因素。研究结果表明，HM 患者的 FoP 存在显著个体差异，不同风险组的患者具有不同的特征和影响因素。疾病认知、焦虑和抑郁与 FoP 密切相关，高风险恐惧组患者在这些方面表现更为突出。家庭韧性在降低 FoP 风险中起重要保护作用，尽管在本研究中三组间 FHI 得分差异无统计学意义，但考虑到中国文化中家庭的重要性，其潜在影响不可忽视。此外，性别、年龄、教育程度、收入和疾病诊断等因素也显著影响 FoP 风险。
该研究为临床实践提供了重要指导。医护人员可依据这些结果，重点关注高风险患者，如女性、老年、低学历和低收入患者，以及淋巴瘤患者，早期识别并干预 FoP，缓解患者心理压力。同时，基于不同风险组的特点，可制定个性化干预方案，如为低风险组提供同伴支持，为中等风险组强化家庭和社会支持，为高风险组设计认知行为疗法等。从政策层面看，应推动将 FoP 筛查纳入心理肿瘤学服务，加强社区医院与专业机构合作，开展以家庭为中心的活动。
不过，研究也存在一些局限性。样本选取采用便利抽样且来自单一中心，可能存在区域偏差；横断面研究无法反映整个治疗周期的情况；样本量有限，可能影响亚组分析结果；还有一些影响因素未纳入研究。未来研究可针对这些不足，在多中心开展研究，扩大样本量，纳入更多影响因素，以完善对 HM 患者 FoP 的认识，为患者带来更多福祉。该研究成果发表在《Scientific Reports》上，为血液恶性肿瘤患者心理健康研究领域注入了新的活力，照亮了未来研究和临床实践的方向。
