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为了解华南地区婴幼儿血管瘤（IH）患儿家长的认知、态度与行为（KAP），研究人员开展了一项横断面调查研究。结果显示家长知识不足、态度较积极、行为相对不活跃。该研究为制定针对性教育干预措施提供依据，助力提升 IH 管理水平。
在婴幼儿成长过程中，有一种常见的状况时常让家长们忧心忡忡，那就是婴幼儿血管瘤（Infantile Hemangioma，IH）。这是一种最常见的儿科血管肿瘤，大约 5%-10% 的婴幼儿会受其影响 。虽然多数 IH 能在 1-10 年内自行消退，但它可能影响孩子的外貌，给孩子的心理发育带来隐患，严重时还会危及生命，对孩子和家庭的生活质量、心理健康都造成不良影响。而且在华南地区，IH 的治疗面临诸多挑战，比如诊断困难导致孩子难以在疾病早期得到及时治疗，选择合适的治疗方法也不容易，传统治疗存在各种局限 。同时，目前缺乏针对该地区患儿家长对 IH 认知、态度和行为（Knowledge, Attitude, and Practice，KAP）的研究，然而家长的充分了解和积极参与对于减轻疾病对孩子心理和外貌的影响至关重要。
为了填补这一空白，广州医科大学附属广州市妇女儿童医疗中心的研究人员 Xiaoyun Tan、Zhenyin Liu、Haibo Li 等人开展了一项研究。研究成果发表在《Scientific Reports》上，为深入了解华南地区 IH 患儿家长的情况提供了重要依据。
研究人员采用了横断面研究方法，样本来源于 2023 年 11 月至 2024 年 3 月期间在华南地区三家医院就诊的 IH 患儿家长。通过精心设计并经过预测试的问卷，收集了 511 位家长的信息，问卷涵盖人口统计学信息、知识、态度、行为以及共同决策等维度 。随后，运用 SPSS 27.0 和 AMOS 26.0 软件进行统计分析，探究影响家长 KAP 的因素。
研究结果如下：
- 家长基本情况与 KAP 得分：参与研究的 511 位家长中，女性占比 63.01% 。孩子的平均年龄为 7（4 - 11）个月。家长的知识平均得分为 5（3 - 6）（满分 9 分），态度平均得分为 45（42 - 47）（满分 55 分），行为平均得分为 24（22 - 27）（满分 40 分），表明家长知识不足，态度总体积极，行为相对不活跃 。
- 影响 KAP 得分的因素：单因素和多因素分析发现，影响家长知识得分的因素包括孩子是否早产、咨询次数、孩子疾病状况、家庭中有无血管瘤患者以及家长教育水平；影响态度得分的因素有咨询次数、家庭年收入水平和家长教育水平；影响行为得分的因素涉及性别、咨询次数、首次诊断时间、疾病状况和家庭中有无血管瘤患者 。
- 知识维度具体表现：在知识维度的调查中，多数家长知晓 “大多数 IH 预后良好，但部分病例可能需要特殊医疗干预和长期监测”，但对 “IH 不会影响视力或阻塞气道”“眶周和腰骶部血管瘤的风险” 等问题存在认知误区 。
- 态度维度具体表现：态度维度方面，多数家长认可医护与家长共同决策制定治疗方案，认为现有治疗方法有效，但仍有部分家长对孩子患血管瘤可能带来的心理压力、并发症等问题不够关注 。
- 行为维度具体表现：行为维度上，超过半数家长从未参加过关于 IH 的教育活动，部分家长未遵循医护建议管理孩子饮食或综合咨询多位医生，行为积极性有待提高 。
- 共同决策情况：在共同决策方面，多数家长同意与医生共同选择治疗方案并达成后续治疗安排的共识，但在部分决策环节，家长感觉信息获取不足 。
- 相关性分析：相关性分析表明，知识与态度、知识与行为、态度与行为之间均存在显著正相关 。
研究结论和讨论部分指出，华南地区 IH 患儿家长在疾病管理方面知识不足、行为相对不积极，尽管态度较为积极，但仍存在对疾病发展和并发症的担忧。这凸显了开展针对性教育干预的必要性。例如，可以利用微信、抖音等平台开展数字宣传活动，组织专家在线互动讲座，建立社交平台支持小组分享经验，开发手机应用程序提供护理提醒等。不过，该研究也存在局限性，如横断面研究设计无法确定因果关系、样本局限于华南地区单中心、实践维度量表内部一致性较低、未纳入血管瘤大小及并发症数据、存在自我报告偏差等 。尽管如此，该研究为后续研究和临床实践提供了方向，有助于推动针对 IH 患儿家庭的精准教育和干预，进而提升疾病管理效果，改善患儿的生活质量，对婴幼儿血管瘤的临床管理和健康指导有着重要意义。
